Cuidados Paliativos y de Apoyo

última modificación: 24/05/2013 12:21

Este es un documento vivo (más información) titulado "Cuidados Paliativos y de Apoyo" y desarrollado en el espacio del equipo Web de Cuidados paliativos.

Se ha incluido como capítulo 7 en el libro sobre polipatología (índice y PDF del libro; PDF del capítulo en inglés, PDF del capítulo en español).

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Viñeta: Cómo podría ser

Un supuesto práctico

El señor Yeo era un anciano viudo que padecía una enfermedad pulmonar obstructiva crónica, una cardiopatía isquémica, un fallo cardiaco congestivo y un cáncer de próstata avanzado. A pesar de que el cáncer se había extendido a los huesos y que sufría episodios recurrentes de infección del tracto urinario, eran mayores las exacerbaciones infecciosas derivadas de su enfermedad pulmonar crónica así como los fallos cardiacos recurrentes.

Conforme su salud se fue debilitando, el médico encargado del programa de gestión de su enfermedad transfirió su cuidado a un compañero mejor formado en cuidados paliativos y polipatología. El señor Yeo, que había sido informado acerca de su enfermedad y sobre las medidas que debía tomar en cada momento, supo cómo actuar una tarde que no se encontraba bien. Pulsó un botón especial en la pantalla del ordenador que tenía en casa. En seguida apareció la imagen de Kala, la enfermera que estaba asignada a su cuidado.

Buenas tardes, Kala, siento molestarte –dijo el señor Yeo ante el micrófono–, pero, no me siento muy bien. Desde ayer tengo una tos que no cesa y me cuesta trabajo estar tumbado.

Kala hablaba con él al mismo tiempo que prestaba especial atención a la información que le proporcionaban los sensores fijados a la unidad de teleasistencia de su cama. Le preguntó al señor Yeo si necesitaba que le ayudaran a utilizar el tensiómetro, el oxímetro de pulso, el termómetro o el estetoscopio. En seguida se dio cuenta de que el señor Yeo presentaba un nuevo episodio de exacerbación de la enfermedad que padecía, una enfermedad obstructiva crónica de las vías respiratorias. Rápidamente consultó la pantalla de enfermeras de guardia y vio que la enfermera especialista Sharon estaba de guardia en ese momento.

 

–Sharon, por favor, pásate por allí y examina al señor Yeo, el hombre que vive en la calle Red Bridge Road.

Sharon, provista de un microordenador con conexión inalámbrica a internet, pudo acceder rápidamente al expediente médico del señor Yeo, examinó la información que aparecía en los monitores y en la unidad de teleasistencia y realizó un electrocardiograma. En 30 minutos llegó al piso del paciente y enseguida procedió a examinarlo. Comprobó su medicación e inmediatamente avisó al doctor Summers, el médico asignado a su domicilio para la atención médica en cuidados paliativos. Se solicitó un tratamiento de esteroides y antibióticos por medio del ordenador y la farmacia más cercana lo envió por mensajería en menos de una hora.

Durante los días siguientes, el doctor Summers se fue turnando con Sharon para atender al señor Yeo. Mientras tanto, la fácil y rápida interacción con el equipo de teleasistencia que se encontraba al lado de su cama le aseguraba al señor Yeo una atención constante. No obstante y a diferencia de episodios anteriores en los que sus condiciones de salud mejoraron lo bastante hasta recuperarse del todo, era obvio que esta vez sería diferente. La tos se hizo más persistente y le resultaba difícil respirar incluso estando sentado. Aunque era la enfermera la que solía tomar las decisiones sobre su cuidado, fue el doctor Summers quien habló en esta ocasión con el señor Yeo para asegurarse de que lo estaba entendiendo todo y para conocer su opinión sobre su estado de salud y las medidas que se iban a adoptar al respecto. Se tomó una decisión compatible con el plan de cuidado anticipado que se había elaborado anteriormente, que consistía en retirar los antibióticos centrándose principalmente en las medidas de confort. El doctor Summers, Sharon, y Jenny (la consejera) decidieron citar a las hijas del señor Yeo.

Sí, eso era lo que él ya había previsto: en caso de que se encontrara atravesando una crisis aguda reversible, le gustaría que se hiciera todo lo posible para ayudarle a recuperarse; pero, si, por el contrario, se trataba de un caso de exacerbación severa de su enfermedad pulmonar de larga duración, prefería estar cómodo y permanecer en su casa.

La terapia que se siguió en su propio domicilio a base de oxígeno e infusión parenteral de morfina hizo posible paliarle la disnea y que siguiera permaneciendo cómodo en su hogar. La monitorización por vídeo del equipo del programa de teleasistencia le proporcionaba a la familia una sensación de seguridad. Aproximadamente una semana después de aquella llamada murió en paz rodeado por su familia. Jenny llamó a su hija un mes después de su muerte e informó de que la familia del señor Yeo había vuelto a la rutina de siempre y de que su hija se encontraba especialmente satisfecha por el hecho de que su padre hubiera podido permanecer en su casa para morir en paz.

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La situación real hoy en día

Por el contrario, la realidad del caso fue la siguiente:

El señor YKC había reingresado en repetidas ocasiones en el hospital. Sus estancias eran cada vez más prolongadas y los intervalos entre ingresos cada vez más cortos. El hecho de no tener un médico de atención primaria fijo asignado propició frecuentes enfrentamientos con un sistema sanitario difícil de manejar, con doctores que a menudo desconocían su estado de salud y que no eran conscientes del objetivo de los cuidados suministrados y que se mostraban incapaces de proporcionarle el apoyo y el cuidado que necesitaba. Durante uno de sus ingresos, en el que permanecía tumbado y gritando desesperadamente pidiendo que lo atendieran, su familia fue informada de que se encontraba en estado terminal y que debían aceptar que su muerte era inminente. La familia interpuso una reclamación: “Sabía que algún día moriría, pero no de esa manera”.

Se convocó al equipo de cuidados paliativos del hospital y se reajustó su medicación, incluyendo broncodilatadores, la administración de diuréticos para el fallo cardiaco y antibióticos contra la infección de pecho, esteroides y dosis bajas de opiáceos. El plan de cuidados paliativos contemplaba la decisión de no resucitar al paciente en caso de colapso cardiopulmonar, dando prioridad al cuidado y a la muerte en casa. A pesar de que en un primer momento el pronóstico era de muerte, los síntomas fueron mejorando y, finalmente, fue enviado a su casa.

No obstante, antes de finalizar la semana, estaba de nuevo en el hospital. Se quejaba de síntomas similares, de que no podía respirar. El nebulizador y el concentrador de oxígeno de casa no lo aliviaban lo suficiente. No avisó al equipo de cuidados a domicilio para enfermos terminales al que se le había remitido porque no lo encontraba lo suficientemente receptivo o conocedor de su estado para llamarlos. Según él, confiaba más en el servicio que le podía prestar la ambulancia de urgencias. De todas formas, su familia también prefería que fuera ingresado por la seguridad que ofrece un hospital y porque vivía solo, únicamente con una empleada de hogar que lo ayudaba.

La familia decidió no ingresarlo en una residencia para enfermos terminales. Seguían opinando: “una residencia no es un lugar para nuestro padre”. Finalmente, tras seis ingresos en los últimos seis meses de su vida, el señor YKC murió en la “familiaridad” del hospital.

 

Al paciente no le hubiera ido mejor en casi ninguna otra parte del mundo.

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¿Por qué es importante este tema?

De los 9,3 miles de millones de personas que se calcula que hay en el mundo, para el año 2050 el 16% de ellas tendrán 65 años o más. Europa será la región más desfavorecida con el 29% de su población con 65 años o más en el año 2050. Actualmente, Japón, Alemania, Italia y Mónaco cuentan con un mayor porcentaje de población anciana, de 65 años o más, destacando sobre todo Japón con el 20.8% (1). China, una de las economías que están emergiendo más rápidamente en el mundo, tiene una ratio de 16 personas ancianas por cada 100 trabajadores. Se estima que esta cifra se cuadruplique hasta alcanzar 61 antes del 2050. En Singapur, otra economía que crece rápidamente, se espera que esta cifra aumente y se multiplique por tres pasando de los 300.000 actuales a 900.000 hacia el 2030.

Según se describe con detalle en el Capítulo 1, se espera que la cifra global de fallecimientos en el mundo se incremente hasta 74 millones por año hacia el 2030 (2). Aunque hace un siglo la gente moría principalmente a causa de enfermedades infecciosas, desde hace ya muchas décadas predominan las enfermedades crónicas como causa de fallecimiento, en concreto las enfermedades cardiacas, el cáncer y las apoplejías (3). Esto es así sobre todo en países con ingresos altos, en los que el 25% de las personas entre 60-65 años y el 50% de las personas entre 80-84 años están afectadas por una, dos o incluso más enfermedades crónicas de forma simultánea (4). Según un estudio basado en la población realizado en los Países Bajos, entre 1995 y 2002, el 60% de los pacientes mayores de 65 años diagnosticados de cáncer padecía al menos otra enfermedad grave. Las enfermedades concomitantes más frecuentes suelen ser cáncer, dolencias cardiacas, hipertensión y enfermedades crónicas obstructivas de las vías respiratorias, con tasas de prevalencia que alcanzan el 20%, 23%, 26%, 17% y 16% respectivamente (5). De esto se deduce que cada vez serán más las personas que padezcan, y finalmente mueran, de enfermedades crónicas complejas (6).

La tragedia de las necesidades no cubiertas al final de la vida

Desde que en 1990 la Organización Mundial de la Salud reconoció por primera vez los cuidados paliativos, subrayó su importancia como parte del tratamiento del cáncer y cambió su definición para incluir enfermedades no relacionadas con el propio cáncer en 2002 (7), los cuidados paliativos se han ido incorporando a la corriente principal de la medicina en muchas partes del mundo (8). En la actualidad es ampliamente reconocido que el cuidado paliativo implica tanto a los pacientes como a sus seres queridos y que no solo se debe tratar de procurar el alivio del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual de los pacientes con enfermedades con peligro para sus vidas, sino también evitar cualquier sufrimiento innecesario, haciendo especial hincapié en la importancia de los sistemas de apoyo y del trabajo en equipo.

El cuidado paliativo es un medio que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares a la hora de afrontar los problemas asociados a enfermedades que suponen una amenaza para sus vidas. Estas mejoras se consiguen por medio de la prevención y del alivio del sufrimiento, el diagnóstico precoz, y una evaluación adecuada, así como el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (9).

Los cuidados paliativos (10):

  • Permiten el alivio del dolor y otros síntomas de sufrimiento;
  • Reafirman la vida y permiten afrontar la muerte como un proceso natural;
  • No intentan ni acelerar ni posponer la muerte;
  • Integran los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente;
  • Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta su muerte;
  • Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a afrontar la enfermedad de los pacientes y el sufrimiento por su pérdida;
  • Utilizan un enfoque en equipo para atender las necesidades de los pacientes y de sus familiares y, si así se requiere, ofrecen asesoramiento para afrontar el sufrimiento derivado de una pérdida;
  • Mejoran la calidad de vida pero también pueden influir de forma positiva en el desarrollo de la enfermedad;
  • Se pueden implementar y aplicar de forma precoz en el transcurso de la enfermedad, en conjunto con otras terapias cuya intención es la de prolongar la vida, como son los antibióticos, la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía, e incluyen las investigaciones necesarias para que las complicaciones clínicas dolorosas se gestionen y comprendan mejor.

Los cuidados de apoyo, un concepto estrechamente relacionado con los cuidados paliativos, consisten en ofrecer los servicios considerados necesarios, que son definidos por los que conviven con un enfermo crónico o cualquier persona que padezca una enfermedad crónica, para cubrir sus necesidades espirituales, psicológicas, de información, emocionales, sociales y físicas, durante las fases de prediagnóstico, diagnóstico, tratamiento y demás etapas posteriores, abarcando temas como la supervivencia, la paliación del sufrimiento y el dolor por una pérdida. El cuidado de apoyo no solo se ocupa de aquellos enfermos que conviven con una enfermedad, sino también de sus cuidadores y de los profesionales sanitarios, y tiene además en cuenta sus preferencias y sus valores (11).

A pesar de tanta literatura escrita sobre este tema, los estudios sobre pacientes con enfermedades crónicas muestran que aún hay campos que no están cubiertos, tales como el sufrimiento de los pacientes, así como las necesidades de sus familias y de sus seres queridos. Esto es así incluso en países en los que se supone que existen los medios adecuados para integrar los cuidados paliativos y de apoyo en los principales proveedores de servicios sanitarios. Los estudios realizados han demostrado de modo fiable la existencia de unos valores elevados de prácticamente todos los síntomas sometidos a consideración en todos los grupos de personas que padecen enfermedades crónicas en fase terminal (12-14). Existe una significativa morbilidad psicosocial, emocional y espiritual al final de la vida (15-17). Aunque aún falta información en relación con las enfermedades crónicas múltiples, la realidad probablemente es incluso más pesimista, como resultado de una mala coordinación entre los recursos y las pocas oportunidades que tienen los pacientes y sus familiares para poder garantizar que los servicios que reciben satisfagan sus necesidades.

También existe una bibliografía, aún limitada pero en constante crecimiento, que estudia la carga que las personas creen que suponen para los demás como consecuencia de su enfermedad (18-19). De hecho, esta sensación de carga es bastante significativa. Habitualmente los cuidadores son personas de mediana edad o incluso mayores, de modo que no es raro que sean propensos a enfermar y experimentar dificultades financieras como resultado del cuidado que prestan a sus seres queridos (20). Muchos de ellos no están preparados para ejercer los cuidados necesarios (21) ni para invertir la energía emocional que requiere todo el proceso (22) y, en consecuencia, experimentan ansiedad al ver sufrir a sus seres queridos, lo cual puede derivar en depresión. Además sufren aislamiento, su vida social se trastorna y suelen tener falta de sueño (23).

Aun considerando que a veces tienen que soportar una elevada carga de síntomas bastante similar a la de los pacientes que padecen un cáncer avanzado, tienden a no recibir la misma atención ni el mismo grado de alivio sintomático (24). El problema se ve frecuentemente agravado por el hecho de que en estos casos la muerte es considerada por los profesionales sanitarios como si se tratase de un fallo; la educación sobre cuidados paliativos y de apoyo tiende a ser deficiente; la concienciación de los políticos y directores acerca de la necesidad de asignar recursos es habitualmente escasa; y casi siempre existe una preocupante falta de recursos, que son necesarios, para permitir a los pacientes y a sus familiares adecuarse a las realidades propias de las enfermedades incurables (en especial, cuando son múltiples). 

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¿Qué sabemos?

La mayoría de los pacientes mueren en instituciones

Existe una gran preocupación sobre la posibilidad de que en los próximos años las instituciones no puedan hacer frente al aumento de defunciones. A pesar de que está documentalmente probado que la gente prefiere morir en sus casas (25-27), la mayoría de las muertes por enfermedades terminales aún ocurren en los hospitales. Esto sucede, sobre todo, cuando no existe una garantía de ayuda de 24 horas en el hogar o cuidados de apoyo por parte del personal especializado (28).

En el Reino Unido, considerado el primer país en que se implantaron residencias para enfermos terminales y pionero en el cuidado paliativo, el porcentaje de muertes en el propio hogar cayó del 31,1% en el año 1974 al 18,1% en el año 2003. Si continúa esta tendencia, es de prever que menos de 1 de cada 10 personas (9.6%) morirá en su casa en el año 2030. Este descenso en el número de fallecimientos en el hogar corre paralelo a un incremento del 20,3% de fallecimientos en instituciones (29). En los Estados Unidos, de las más de 1,4 millones de muertes que se produjeron en 1997 y que están disponibles para análisis, el 52,8% ocurrieron en el hospital, 23,6% en residencias para la tercera edad y sólo el 23,6% en el hogar (30).

Los análisis más minuciosos sugieren que la opción de morir en casa no es desproporcionadamente alta en personas de raza caucásica, con un estatus socioeconómico elevado (31,32), casados (27, 29, 33-34), que padecen cáncer (27, 30) y que viven en zonas homogéneas desde un punto de vista racial (35), tanto en Estados Unidos como en otros países occidentales industrializados.

Numerosos estudios observacionales han revelado que (36), ante un estatus funcional pobre   –cuando se dan factores como un apoyo sanitario intensivo en el hogar, una convivencia con los familiares y un amplio respaldo familiar–, lo normal es que se produzca un incremento en la proporción de fallecimientos de los pacientes en el hogar (37).

Por otra parte, se argumenta que la ausencia de servicios de atención de 24 horas en el hogar y la escasa coordinación entre los servicios de cuidados sanitarios y sociales han sido los factores determinantes en el incremento de las muertes en hospitales en lugar de en casa de los pacientes, en contra de sus propias preferencias (38-39).

Lenta mejoría en los cuidados al final de la vida

En los últimos 25 años, el campo de la medicina paliativa ha evolucionado para poder ofrecer una respuesta tanto a las necesidades de los pacientes que se están muriendo como a sus familiares, de modo que en muchos países esta medicina está reconocida como una especialidad o subespecialidad.

Tratándose de la gestión de enfermedades crónicas diferentes del cáncer, está claro que, cuando se acerca el final de la vida, el tratamiento de los síntomas a menudo tiene que ir unido a una atención continua de la enfermedad principal que se padece.

El programa Liverpool Care Pathway –como herramienta de evaluación de los cuidados– se aplica cada vez más en muchas partes del mundo, tras demostrarse su efectividad a la hora de mejorar la evaluación, la documentación y el cuidado de pacientes durante los últimos días de su vida y también durantes sus últimas 24 horas (40-41). También es evidente que cuando el cuidado está bien planificado en múltiples visitas y es dirigido por personas bien formadas en concordancia con los responsables directos de la toma de decisiones, todo ello conduce a la aplicación de avanzadas directrices (42-43) que repercuten, a su vez, en una mejor experiencia de la muerte al final de la vida (44-45).

Cada día podemos ver más cómo las readmisiones en pacientes con fallos cardiacos se ven considerablemente reducidas cuando el cuidado que se les proporciona a dichos pacientes mejora de forma continua por medio de múltiples y variadas intervenciones (46). Pese a todo, los indicios son leves y no existen pruebas concluyentes que sugieran que las intervenciones con objetivos individuales e integrales puedan aliviar la carga del cuidador y mejorar la satisfacción de los pacientes sobre todo de aquellos con demencia (47-48). Estas intervenciones requieren una colaboración multidisciplinar y van encaminadas a cubrir cuidados temporales facilitando la comunicación a través de los medios tecnológicos y de comunicación.

A pesar de los buenos resultados y de una base de conocimiento cada vez mayor, todavía son escasas la adopción y difusión de los principios de los cuidados paliativos (49-51). Sólo recientemente los libros de texto especializados en enfermedades u órganos han comenzado a prestar la atención necesaria a los cuidados paliativos y de apoyo a fallos orgánicos terminales (52-53). La educación en cuidados paliativos aún no es un componente básico en el plan de estudio de muchos centros de formación de enfermería y medicina (54-55). Cuando se ofrece, la enseñanza tiende a fragmentarse y se produce una falta de coordinación. La mayor parte del aprendizaje se centra en los hospitales y, en general, se presta poca atención al cuidado domiciliario, a las instituciones para enfermos terminales y a las residencias para la tercera edad. Como resultado de todo ello, muchos profesionales sanitarios aún se ven impotentes ante el sufrimiento de sus pacientes y la preocupación de sus familias.

De aquí en adelante, además de revisar los manuales y de mejorar el diseño curricular de los cuidados sanitarios, se debería incluir el desarrollo facultativo y profesional de los cuidados paliativos, para, de este modo, tender a lograr estándares de cuidados y certificación, así como promover programas clínicos que favorezcan la educación y la mejora de los recursos educativos sobre el cuidado de pacientes al final de sus vidas (56, 57, 58).

Diferentes formas de morir

El conocimiento y la formación por sí solos no son suficientes para ofrecer un cuidado de paliativo y de apoyo adecuados.

En su libro de 1965, La Conciencia de Morir, Glaser y Strauss describieron por primera vez los diferentes tipos de interacción que tienen lugar entre la persona que se está muriendo y los que están a su alrededor (59). Describieron los contextos de interacción sobre los diferentes grados de conciencia de la fase en que se está muriendo: consciencia cercana, consciencia de sospecha, consciencia de pretensión mutua y consciencia abierta. El impacto del contexto de cada tipo de consciencia sobre la interacción que se produce entre los pacientes y el personal es muy profundo, ya que las personas guían su discurso y sus acciones dependiendo de lo que se sabe y con qué certeza se sabe.

Los autores, posteriormente, describieron diferentes formas de morir en su libro, Tiempo de Morir (60), que supuso el inicio de la comprensión de las diferentes etapas en el proceso de la muerte. Estos modelos (a) muerte repentina y brusca, (b) deterioro gradual seguido de un periodo de deterioro más acusado, como en el caso del cáncer, (c) muertes con ingreso y reingreso en un entorno en el cual el deterioro es constante, como ocurre en muchas de las enfermedades crónicas y (d) una fragilidad progresiva seguida por el fallecimiento, fueron posteriormente analizadas en un estudio realizado sobre beneficiarios del programa  Medicare (61) y por Lunney et al (62) en un estudio de cohorte de cuatro regiones de los EE. UU.

Uno de los retos a los que se tuvieron que enfrentar los interesados en el cuidado de apoyo y paliativo de personas que conviven con enfermedades crónicas múltiples fue que la mayoría de los programas de cuidado paliativo y de las instituciones para enfermos terminales habían sido diseñados para dar apoyo en las diferentes etapas o fases del cáncer. En el cáncer existe habitualmente un periodo de declive lento, sobre todo hasta que se paralizan los tratamientos contra esta enfermedad, seguido de un declive relativamente rápido hacia el final de la vida. Estas muertes esperadas suelen tener una fase terminal predecible, donde hay tiempo para anticipar las necesidades paliativas y planificar el cuidado al final de la vida. Esto puede corresponderse en gran medida con lo que la gente espera del proceso de fallecimiento. Sin embargo, esto no satisface necesariamente las necesidades de aquellas personas que fallecen siguiendo otras trayectorias.

Con el informe del Hastings Centre, Joanne Lynn reconoció las diferentes fases terminales (63) y acuñó el concepto de personalización en masa, para tratar de satisfacer las necesidades de los enfermos terminales. La personalización en masa pretendía definir la franja de la población que presenta necesidades similares de servicios especializados que puedan ser predecibles.

Se estima que alrededor del 20% de los norteamericanos morirá tras un declive gradual seguido de un periodo de deterioro más rápido. Esta tendencia, que es la que se ajusta a la mayoría de los cánceres más importantes, requiere de un cuidado médico excelente durante el largo periodo en el que existe una buena funcionalidad, seguido de un cuidado de apoyo y paliativo del paciente y la familia durante el rápido periodo de declive final.

Otras condiciones, como la insuficiencia cardiaca crónica y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, tienden a experimentar una tendencia al declive lento salpicado de exacerbaciones graves, con muertes que suelen sobrevenir de repente (siguiendo una trayectoria de ingresos y reingresos). Se calcula que alrededor del 25% de los americanos siguen esta tendencia. Aquellas personas que conviven con una enfermedad con esta trayectoria a menudo se benefician de (a) una gestión de la enfermedad crónica que los ayuda a reducir la posibilidad de exacerbaciones y a mantener todas las funciones posibles, (b) una intervención rápida antes las primeras señales de exacerbación, preferentemente en casa en lugar de en el hospital y (c) una buena y avanzada planificación del cuidado dirigido a la actuación en el caso de exacerbaciones graves.

Se calcula que aproximadamente el 40% de los norteamericanos tienen enfermedades cuya trayectoria es la disminución de la funcionalidad a largo plazo terminando en muerte después de afrontar importantes retos fisiológicos como los derivados de la gripe, infecciones del tracto urinario, neumonía o fractura de cadera. La mitad de estos pacientes sufren pérdida de funciones cognitivas. Esta trayectoria de la enfermedad suele beneficiarse del cuidado de apoyo a lo largo de los años, necesitando ayuda para las actividades de la vida diaria e intervenciones a largo plazo para conseguir niveles óptimos de confort tanto de los pacientes como de sus cuidadores.

Uno de los principales inconvenientes de este enfoque es que se basa en dar por sentado que en la gran mayoría de los pacientes se hará lo correcto, en el momento adecuado, porque así funciona el sistema y porque es lo que se espera de él, mientras que no se concede especial importancia a que el cuidado puede ser mejorable a partir de decisiones que, de forma prudente, tomen por el paciente los profesionales sanitarios y sus cuidadores.

La muerte como experiencia multidimensional

El fallecimiento no es sólo una muerte física, y los profesionales sanitarios deben esforzarse en identificar y satisfacer las necesidades multidimensionales de las personas que sufren enfermedades progresivas. Desde hace muchos siglos, el cuidado espiritual dominaba los cuidados al final de la vida de las personas. Pese a que los cuidados paliativos se establecieron hace ya 40 años para aliviar el sufrimiento del dolor, incluyendo la falta de integridad personal y de paz interior, la angustia espiritual al final de la vida ha permanecido como un elemento relativamente inexplorado (64), si bien es un hecho aceptado el que la calidad de vida se ve profundamente modificada por todas las dimensiones de la “individualidad” (65).

La definición, valoración y atención de las necesidades espirituales es, sin embargo, un tema problemático. Una definición útil es la proporcionada por el Instituto de Medicina de los EE. UU., que indica: las necesidades espirituales equivalen a las necesidades y expectativas que tienen los seres humanos por encontrar un significado y propósito en sus vidas; dichas necesidades pueden ser específicamente religiosas, pero incluso aquellas personas que no profesan ninguna fe o que no son miembros de ninguna religión tienen sistemas de creencias que se relacionan con el significado y el propósito (66).

Los temas espirituales suelen ser de gran importancia para las personas que viven y mueren de cáncer de pulmón y fallos cardiacos (67). Un segundo análisis a fondo de las entrevistas sugiere que pueden existir patrones de necesidades sociales, psicológicas y espirituales típicos que se manifiestan al final de la vida (68-70). En el caso del cáncer de pulmón, la trayectoria social va paralele al desgaste físico mientras que el bienestar psicológico y el espiritual decaen de manera conjunta en cuatro etapas clave: en el momento del diagnóstico, después de llegar a casa tras el tratamiento inicial, durante la progresión de la enfermedad y en la etapa terminal. En los casos de insuficiencia cardiaca avanzada, el desgaste social y psicológico tiende a seguir al desgaste físico mientras que la angustia existencial revela preocupaciones de fondo.

El conocimiento acerca de estos patrones y tendencias puede mejorar la capacidad de los profesionales sanitarios a la hora de anticipar los cuidados que el paciente necesitará cuando probablemente se sienta más angustiado. Las explicaciones a los pacientes y sus cuidadores sobre cuándo es más probable que aparezcan algunas cuestiones prácticas, emocionales o existenciales y los servicios disponibles en esos momentos pueden animar tanto a los pacientes como a sus cuidadores, lo cual puede resultar muy tranquilizador para todos.

Este punto de vista holístico, que tiene en cuenta todas las necesidades del paciente, podría reducir la relevancia del modelo multi-especialista y moderar la actual e imperante corriente tecnológica enfocada a intervenciones orientadas a prolongar la vida, a través de tratamientos en ocasiones demasiado esperanzadores e inútiles. La consideración de estas trayectorias diferentes incorporaría la dimensión espiritual y el cuidado al centro de atención, poniendo de manifiesto que muchos pacientes tienen preocupaciones espirituales que surgen a partir del momento del diagnóstico del cáncer o de enfermedades crónicas permanentes graves, no sólo en las etapas finales de la vida.

Esto implicaría que el apoyo espiritual debería estar disponible para los pacientes desde el diagnóstico, siempre lo antes posible. Un modelo centrado en los pacientes que les ofrezca apoyo desde su propio modelo de vida y que, al mismo tiempo, les permita expresar sus temores, dudas o ansiedad los ayudaría en su propia búsqueda del significado y finalidad de la vida, y evitaría que las preocupaciones de tipo espiritual pudieran acabar produciendo una situación de angustia en el paciente. Algunas preguntas que podrían plantearse a las personas que viven con enfermedades crónicas múltiples, y a sus seres queridos, y que facilitarían dicho modelo, son las siguientes (71):

  • ¿Qué es lo más importante en su vida actualmente?
  • ¿Qué es lo que le ayuda a continuar luchando?
  • ¿Cómo ve el futuro?
  • ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones?
  • ¿Hay momentos en los que se siente deprimido?
  • Si las cosas empeorasen, ¿le gustaría que lo atendiesen?

El permitir que los pacientes planteen cuestiones espirituales y religiosas puede ser terapéutico, al igual que la utilización de comentarios o sugerencias amables, como: “Parece que hoy está bien, ¿pero a veces no se siente mal o está bajo de ánimo?”. Esto puede permitirles contar su propia vivencia, en lugar de expresar el “discurso público” que tienden a ofrecer, teniendo en cuenta que los pacientes a menudo tienen en su mente discursos estereotipados. Los pacientes pueden preguntarnos en ocasiones acerca de nuestras propias creencias. En estos casos, puede resultar útil reformularles a ellos sus mismas preguntas, acerca de sus creencias. Esto es así ya que pueden estar buscando la oportunidad de expresar sus propios sentimientos y necesidades.

Los cuidados paliativos y de apoyo pueden favorecer el ahorro

Es evidente que ingresar en instituciones para enfermos terminales y gozar de los servicios de cuidados paliativos supone un ahorro de dinero. En los EE. UU., han aumentado las personas dependientes de cuidados médicos que han elegido las instituciones de enfermos terminales, pasando del 27% en el año 2000 al 40% en el año 2005. Un estudio independiente de la universidad Duke University del año 2007 mostró que las instituciones para enfermos terminales ofrecen cuidados compasivos a aquellas personas que llegan al final de su vida y además se ahorran una media de 2.300 dólares por paciente en cuidados médicos, lo cual supuso un ahorro de más de 2 mil millones de dólares el año pasado (72).

Un informe del 2008 señala también que el ingreso en instituciones para enfermos terminales suponía un ahorro sustancial de los gastos gubernamentales (22 %) en el caso de estancias cortas (90 días o menos) de residentes moribundos de residencias de ancianos. En el caso de estancias de larga duración (más de 90 días), el cuidado en residencias supuso un cierto ahorro (8%) entre los residentes afectados de cáncer, mientras que el coste de los residentes con demencia no fue apreciable, mientras que el coste aumentaba (10%) en el caso de residentes con un diagnóstico diferente al cáncer o a la demencia (73).

En los hospitales, el gasto en cuidados paliativos a pacientes supuso una reducción importante de los gastos hospitalarios en comparación con los pacientes que no recibieron dichos cuidados paliativos (74). Se ahorró, en principio, por la reducción de estancias en el hospital, el aumento de fallecimientos en casa y un menor uso de las instalaciones de urgencias del hospital en los casos complicados. En España, los cuidados paliativos supusieron ahorros significativos de costes y una mayor eficacia, sin por ello comprometer el cuidado del paciente (75).

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¿Qué hay que saber?

El grado que se ha conseguido describir en la evolución de las enfermedades en Escocia refleja lo que ocurre en otros contextos y grupos, lo cual ha de ser correctamente evaluado. En este sentido, podría proporcionar las bases de la transformación de la experiencia de la muerte. Se requieren esfuerzos similares para alcanzar una mejor comprensión de los problemas sociales, psicológicos y espirituales que afrontan sobre todo los seres queridos y sus cuidadores. 

Una pregunta mucho más amplia y compleja es la siguiente: ¿Qué sería necesario para diseñar un sistema sanitario que satisfaga las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas complejas y de sus familias? Se puede hablar de hasta cuatro niveles, según describe Donald Berwick, que caracterizan un sistema sanitario de alta calidad (76): la experiencia de los pacientes y de sus familias (Nivel A); el funcionamiento de pequeñas unidades de cuidado (microsistemas, Nivel B); el funcionamiento de las organizaciones que acogen o apoyan a los microsistemas (Nivel C), y el entorno político, de pagos y las regulaciones (Nivel D), que influyen sobre los Niveles B y C.

Nivel A: Cuidados reconstitutivos versus tratamientos paliativos     

Uno de los retos claves en la gestión de pacientes con enfermedades complejas crónicas es la necesidad de mantener el equilibrio entre la modificación de la enfermedad o el cuidado reconstitutivo y las intervenciones diseñadas principalmente para el control de los síntomas. Sin embargo, se ha investigado poco sobre el periodo en el que se deben retirar las terapias de modificación de la enfermedad en pacientes que están cerca del final de su vida. ¿En qué momento la ratio beneficio-riesgo de la aspirina que se da, por ejemplo, como profilaxis en el caso de las trombosis cerebrales es considerada demasiado baja en un paciente que sufre deterioro por un cáncer? De forma similar, ¿es razonable tener en cuenta los agentes simpaticolíticos en pacientes con insuficiencia cardiaca que sufren además fallo renal? Hay aún menos pruebas de la interacción entre la enfermedad en pacientes con comorbilidad múltiple y su implicación en el pronóstico. En tales circunstancias, la investigación será un reto, pero los beneficios de los resultados ayudarán a que los profesionales de la salud sean capaces de tomar mejores decisiones y aconsejar mejor tanto a sus pacientes como a los seres queridos de estos pacientes.

Nivel B: “Operacionalización” del conocimiento

Ya existe un importante corpus informativo sobre los cuidados paliativos y de apoyo al final de la vida. Lo que no queda claro, sin embargo, es la forma en que estos dos conceptos se complementan o entrelazan, o cómo deben ser utilizados en la comunicación con el paciente y sus seres queridos. El concepto de cuidados paliativos, por ejemplo, está plagado de connotaciones negativas en especial para pacientes y familiares que lidian con una muerte inminente.

Otras preguntas clave son las siguientes: ¿Cómo podemos incorporar el conocimiento disponible a los sistemas de cuidados para que los profesionales sanitarios tengan el apoyo y respaldo necesarios cuando lo necesiten? ¿Cómo podemos garantizar que los pacientes y sus seres queridos reciban los cuidados que necesitan?

En relación a este último punto, es de vital importancia reconocer que puede ser muy difícil para los pacientes expresar sus necesidades de cuidados de apoyo a los profesionales sanitarios, en especial si piensan que al discutir los síntomas o efectos secundarios pueden: a) ser considerados como malos pacientes o que protestan demasiado, o b) distraer a los médicos en el tratamiento de la enfermedad subyacente. Además, en general, les resulta difícil a los pacientes describir síntomas subjetivos (por ejemplo, dolor, disnea, fatiga) y efectos secundarios; además, esta tarea resulta mucho más complicada para aquellos que se ven afectados por múltiples enfermedades. De hecho, las investigaciones sugieren que la formulación y el planteamiento de preguntas acerca de los síntomas tales como el dolor dependen del contexto al que se haga referencia, pues se trata de un proceso intensivo en el tiempo que exige reflexión, conocimiento y un buen uso del lenguaje (77).

Nivel C: ¿Cómo construir un sistema de cuidado sostenible?

La puesta en marcha de los servicios de cuidados paliativos y de apoyo resulta una actividad dispersa e inconexa en la mayor parte del mundo que involucra a una amplia variedad de profesionales (p. ej.: médicos de atención primaria, enfermeras comunitarias, médicos especialistas en enfermedades crónicas, médicos especialistas en diagnóstico y sintomatología, especialistas en temas psicosociales, que trabajen a su vez con otros profesionales de la salud, familiares, amigos y, en general, redes comunitarias) y espacios (p. ej.: ambulatorios, hospitales, residencias de estancia prolongada, programas/centros de rehabilitación, asociaciones de apoyo comunitario, residencias y el propio hogar). Como resultado de lo anterior, se sigue atendiendo a los pacientes en el marco de un sistema que se basa en el tratamiento puntual, la relación entre servicios y reclamaciones, y orientado a la enfermedad. Los pacientes que viven con enfermedades crónicas múltiples reciben una atención insuficiente en este entorno, que se centra en especialidades aisladas y atención a un único tipo de necesidades. El paso de una especialidad a otra también resulta complicado y conseguir la continuidad necesaria supone un reto desafiante. ¿Cómo podemos ajustar nuestros servicios y nuestro sistema a una población que cada vez sufre más enfermedades crónicas complejas?  

¿Seguirán desempeñando algún papel los médicos de atención primaria estando cada uno por su lado en la atención a dichos pacientes? De ser así, ¿qué lugar ocuparán en un sistema de cuidados cada vez más complejo que necesita atender a este grupo de pacientes?

La oferta masiva de cuidados está dando paso a sistemas cada vez más integrados y globales que se extienden a los diversos tipos de cuidado y a las diferentes fases de las enfermedades. Sabemos que en muchas enfermedades crónicas, incluso hacia el final de la vida, no es posible distinguir entre cuidados reconstitutivos y paliativos, de modo que estos pacientes no cambian simplemente de una especialidad a otra (78-79). Entonces, ¿cómo debería actuar nuestro sistema sanitario para que la transición entre los profesionales de las especialidades requeridas sea más fluida?

 Nivel D: ¿Qué modelo de reembolso es el más adecuado para nuestro sistema? 

En la actualidad y en la mayoría de los casos existen pocos incentivos económicos para que las instituciones y los médicos faciliten una transición fluida entre las diferentes especialidades. Lo cierto es que aquellos que conviven con condiciones crónicas múltiples suelen encontrarse en una situación de desamparo. ¿Cuál es el mecanismo de financiación más efectivo que pueda ofrecer el sistema de cuidados paliativos y de apoyo, y que, a su vez, asegure, el reembolso del mismo por servicios tales como asociaciones familiares, la vinculación al cuidado, el asesoramiento y la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente a través de los nuevos medios de comunicación en un mundo en permanente evolución? En Kansas se está probando un modelo financiero de retribuciones, diseñado como un contrato de servicio interdisciplinario entre el hospital y el equipo de cuidados paliativos, basado en la consecución de determinados niveles de calidad con ratios de plantilla definidos (80).

¿Pueden los sistemas sociales y políticos asegurar que las familias vean cubiertas sus necesidades? En Canadá (81) y otros países destacados, existen subvenciones para el cuidado compasivo en forma de permisos pagados a los cuidadores. ¿Se podría hacer algo más para ayudar a las familias?

Lo que los pacientes necesitan puede no coincidir con lo que desean. La ubicación adecuada (en inglés right-siting, un término acuñado en la gestión médica), puede ser algo ajeno tanto al paciente como a sus familiares. El mejor lugar y el más adecuado para el cuidado puede que no sea la unidad de cuidados intensivos de un hospital, sino el ingreso del paciente en una institución para enfermos terminales. Puede que los pacientes y sus familias no compartan esta opinión. Al planificar los servicios, ¿cómo interactúan nuestras preferencias y las diferentes opciones de cuidado de las que disponemos al final de la vida con las entidades prestadoras de servicios sanitarios y las actitudes y conocimientos sobre el final de la vida de nuestros sanitarios?

Por último, es muy importante resaltar que los esfuerzos encaminados a ofrecer una respuesta a cualquiera de las preguntas anteriores deben también tener en cuenta las necesidades especiales de los niños, de los adolescentes y también de las comunidades multiculturales.

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¿Qué estrategias innovadoras podrían acortar las distancias?

Una revisión sistemática identificó los siguientes campos y temas que conceptualizan la satisfacción con el cuidado al final de la vida y la efectividad de las intervenciones de cuidado paliativo (82):

  • Accesibilidad: tomarse todo el tiempo que sea necesario, sin abandonos, mantener el contacto, disponibilidad, sin tiempo límite, centrarse en el paciente, proporcionarle los servicios necesarios.
  • Coordinación: utilizar a los miembros de del equipo de manera efectiva y eficiente, ofrecer cobertura, mantener la consistencia, coadyuvar al desarrollo del sistema sanitario.
  • Competencias: conocimientos y capacidades, gestión adecuada de la sintomatología, confort ante la muerte y el proceso de morir, saber en qué momento se debe parar.
  • Comunicación y relaciones: interacción personal, cuidados, comprensión, consuelo.
  • Educación: ofrecer información para que otros puedan comprender los temas principales, incluido lo que cabe esperar, asuntos económicos, prever la planificación de los cuidados.
  • Apoyo emocional: compasión, capacidad de respuesta a las necesidades emocionales, mantener la esperanza y una actitud positiva, contacto físico.
  • Personalización: tratar a la persona de forma integral, no sólo a su enfermedad, tratar al paciente en su conjunto, respetar sus valores y su estilo de vida y tener en cuenta su situación social, incluido su entorno familiar.
  • Apoyo a los pacientes en su toma de decisiones: mantener en todo momento la sensación de control, evitando innecesariamente la prolongación del acto de morir.

Quienes se ocupan de mejorar los cuidados paliativos y de apoyo deberían saber enmarcar sus esfuerzos en un contexto más amplio del problema y situarlos en los niveles de satisfacción del sistema de cuidados tal como ya fueron anteriormente descritos.

Foto panorámica-construcción y personalización del sistema

Las innovaciones no tendrán ningún valor si éstas no se incorporan a los sistemas de cuidados. Se ha demostrado, por ejemplo, que una red integrada de servicios de cuidados paliativos que incluya al menos dos equipos de personal dedicados al cuidado en el hogar, equipos de personal especializado en los hospitales y camas en las instalaciones de cuidados de larga duración, puede dar solución a muchos de los problemas de coordinación y continuidad en el cuidado de pacientes en diferentes entornos (83).

Se puede ir aún más allá asumiendo que el desarrollo del servicio debería tener en cuenta también la necesidad de “personalización” y desarrollo de los sistemas para los diferentes grupos de pacientes (84).

Si nos fijamos sólo en los pacientes cercanos al final de su vida, habida cuenta de sus condiciones funcionales, seremos capaces de identificar y trabajar con grupos de población con necesidades similares de cuidados sanitarios, iguales ritmos y prioridades para conseguir que el segmento resulte útil para una buena planificación. Con vista a las necesidades más comunes, los planificadores son capaces de estructurar el apoyo, la selección de servicios, las visitas programadas necesarias para los cuidados, de modo que se ajusten a las necesidades de cualquier persona de ese segmento razonablemente bien, incluso aunque no se adecuen a otros segmentos. Como suele suceder, una única medida no se ajusta a todos los casos, la trayectoria en pacientes con enfermedades crónicas complejas puede ser diferente y seguir el curso de la enfermedad predominante.

En muchas partes del mundo esto ya ha ocurrido. Los servicios de cuidados paliativos se personalizan cada vez más para hacer frente a las necesidades de la población. Si bien existe una amplia gama de servicios que actualmente se ofrecen como servicios de residencias, instalaciones de residencias con hospitalización y servicios de cuidados paliativos en hospitales. Australia (85) y el Reino Unido (86) han preferido desarrollar programas especialmente diseñados para enfermos terminales mayores implementados en residencias de ancianos, ya que el modelo tradicional de cuidados paliativos no ofrece un servicio adecuado a este grupo de la población. De igual modo, el proyecto del Programa de Atención Integral (PACE) (87) ofrece cuidados globales a ancianos en sus hogares, en San Francisco, permitiéndoles pasar hasta el último día en sus casas, siempre que ello sea posible. Este programa ha sido adoptado, ahora, en muchas partes de Estados Unidos. Otros programas de gestión de enfermedades crónicas que incorporan prácticas y habilidades de cuidados paliativos también ofrecen resultados prometedores (88).

Aunque no se consideren como tal, todos estos microsistemas han tenido, o aspiran a tener, características de “hogares con atención médica avanzada” (89). El concepto de “hogar con atención médica” lo introdujo por primera vez la Academia Americana de Pediatría y se ha descrito para ofrecer cuidados accesibles, continuos, de tipo global, centrados en la familia, coordinados, compasivos, y culturalmente eficaces (90). Los atributos claves de un hogar con asistencia médica incluyen:

  • Un médico personal, que se relacione de forma continuada con el paciente y que esté formado para ofrecerle un cuidado directo, global y continuo. Dicho médico puede ser un médico de atención primaria formado para ello o un especialista.
  • Un equipo multidisciplinario, dirigido por un médico, que asuma la responsabilidad colectiva del cuidado continuado de los pacientes.
  • Cuidado holístico, por el que se pueden transferir todas las necesidades de los pacientes a otros profesionales cualificados si fuera necesario.
  • Cuidados coordinados e integrados en todas las especialidades y centros de atención.
  • Énfasis en la calidad y la seguridad, garantizadas por un proceso de planificación de la atención, en la medicina basada en las pruebas o evidencias, una herramientas de apoyo para los diagnósticos clínicos, mediciones de la eficacia o evaluaciones del rendimiento, participación activa de los pacientes en la toma de decisiones, tecnología de la información, actividades de mejora de la calidad.
  • Aumento de la accesibilidad por medio de horarios abiertos, la ampliación de horas y nuevos medios de comunicación.
  • Modelos de pago apropiados para brindar un valor añadido a los pacientes más allá de la visita personal y que apoye la utilización de la tecnología de la información para mejorar la calidad.

Todo esto debe contar con el respaldo de políticas que sienten las bases de una sociedad y de un sistema sanitario eficaz (91). En muchos países, la política ha tendido, en gran medida, a ubicar al cuidado paliativo dentro de la estructura de la atención sanitaria (92-94). Por consiguiente, el apoyo político será un aspecto clave en la consecución de logros sustanciales.

 


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Foto detallada: principios básicos

La utilización de las nuevas tecnologías (95) ha permitido prestar una mayor atención a la calidad y seguridad supervisando de forma más cercana a los pacientes sin necesidad de que abandonen la comodidad de sus hogares, algo muy importante en el caso de personas con estados de salud precarios que se encuentran en el final de sus vidas. Esto se puede lograr por medio de:

  • Servicios de teleasistencia: usando equipos de telecomunicación a distancia para consultar y monitorizar las condiciones del paciente, y transmitir información telefónicamente o a través de conexión sin cable a profesionales sanitarios individuales o a las oficinas del programa. Diversos dispositivos sensores conectados a un monitor ubicado cerca de la cama del paciente pueden transmitir lecturas sobre el pulso, la presión sanguínea, la respiración y la oximetría de pulso. Esto no sólo reduce los gastos de transporte y favorece la accesibilidad, sino que también proporciona una sensación de seguridad a los pacientes y a sus familias. Además, su uso no está necesariamente restringido a los miembros médicos y enfermeras del equipo. El asesor o trabajador social puede utilizar de forma similar los aparatos de vídeoconferencia para asesorar y tratar de identificar y cubrir las necesidades espirituales, emocionales o psicológicas del paciente.
  • Informatización del punto de cuidado a través de redes inalámbricas o de banda ancha gestionadas mediante ordenadores personales en casa del paciente y en otros puntos. Esta tecnología de cuidados permite un acceso rápido, oportuno y preciso de la información y los expedientes médicos (96-99), la reprogramación de visitas, ayuda en la recuperación de información de contacto relevante, orientación sobre la valoración sistemática de los pacientes y una correcta documentación de los cuidados suministrados. También puede incluir enlaces a prácticas basadas en evidencias y herramientas para la toma de decisiones y las pautas a seguir en el trato con los pacientes, ayudando a evitar errores en la administración y prescripción de medicamentos.
  • Microdiagnóstico: ya existen tecnologías como la monitorización de la glucosa y la electrocardiografía. Pero se puede llegar aún más allá y ponerlas a disposición del equipo médico, sobre todo cuando los equipos de diagnóstico se hacen cada vez más, baratos, pequeños y fáciles de manejar. Dichas tecnologías permiten realizar evaluaciones rápidas, lo que puede afectar de modo especial al paciente en el proceso de ingreso-reingreso.

La tecnología está también revolucionando la educación y el proceso de toma de decisiones, particularmente por medio de las herramientas virtuales (100). Last Acts, una campaña de comunicación nacional patrocinada por la fundación Robert Wood Johnson es un caso conreto. Comenzó en 1995 y finalizó en el año 2005, y fue una coalición de más de 800 grupos de consumo y de sanidad que trabajaron juntos para mejorar la comunicación y la toma de decisiones de los consumidores sobre su propia muerte, cambiar la filosofía de las instituciones de cuidado sanitarias y cambiar nuestra cultura y actitudes ante la muerte. Aunque este aclamadísimo programa ya llegó a su fin, dejó como legado una gran riqueza de contenidos en línea de varios proyectos que se fueron fundando a lo largo de los años. Muchas de estas innovaciones (101) siguen siendo relevantes hoy en día. En la década pasada, la educación del paciente y de la familia ha ido más allá de la interacción persona a persona. Los medios de comunicación de masas como las películas, la televisión, el teatro, la prensa y la literatura también se pueden usar de forma efectiva para ayudar a cambiar la percepción de la muerte y el proceso de morir (102), así como las expectativas de atención sanitaria al final de la vida.

La nueva era, sin embargo, pertenece a las tecnologías interactivas y a los recursos en línea (103-105). Las redes sociales, las vídeoconferencias, el chat y las plataformas de mensajería instantánea están cambiando la forma de interacción entre los pacientes y los profesionales sanitarios, mejorando la accesibilidad y produciendo un sistema sanitario más sensibilizado con la personalización del cuidado. En particular, las interacciones entre iguales (peer-to-peer) a través de los medios sociales de comunicación están desempeñando un papel que tiene una importancia cada día mayor, ya que el apoyo de personas que se encuentran en situaciones similares es un elemento muy valorado por los pacientes (106), incluso por aquellos que reciben un elevado grado de apoyo por parte de sus familias (107). Estas interacciones pueden producir un sentimiento comunitario y de consuelo muy valioso, así como información práctica que no es fácil de conseguir de otras relaciones de apoyo y que puede sin duda mejorar las propias relaciones con la familia y los amigos aliviándoles de su propia carga de atenciones (108). La transformación de estas formas de comunicación en un proceso de desarrollo de sistemas de cuidados paliativos y de apoyo, junto con incentivos de reembolso adecuados, serán determinantes para atender a una nueva generación de pacientes en el siglo XXI. OPIMEC puede desempeñar un papel crucial en su consecución.

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 Contribuyentes

Angel Lee y Ong Yew Jin elaboraron el primer borrador de este capítulo en inglés. Alejandro Jadad le dio su aprobación antes de que fuera traducido al español. Las versiones en inglés y español fueron cargadas en la plataforma OPIMEC, donde aún fueron complementadas a fondo por Maria Nabal (en español), Scott A. Murray (en inglés) y Jackie Bender (en inglés). Alejandro Jadad incorporó dichas aportaciones a la versión revisada del capítulo, que posteriormente fue aprobada por Angel Lee, Ong Yew Jin y los demás cotribuyentes.

Los contenidos del texto son responsabilidad de las personas que los realizaron y no reflejan necesariamente las opiniones de la Junta de Andalucía ni de ninguna otra organización participante en este proyecto.

 Agradecimientos

Carlos Álvarez-Darded elaboró comentarios sobre el capítulo, aunque no dieron pie a la elaboración de modificaciones en su contenido.

Cómo citar este capítulo

Lee A*, Yew Jin O*, Bender J, Murray SA, Nabal M. [*Contribuyentes pricncipales]. Cuidados paliativos y de apoyo. En: Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF. When people live with multiple chronic diseases: a collaborative approach to an emerging global challenge. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública 2010. Disponible en:http://www.opimec.org/equipos/when-people-live-with-multiple-chronic-diseases

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Cuidados paliativos y de apoyo por Lee A, Yew Jin O, Bender J, Murray SA y Naval M está bajo licencia Creative Commons Reconocimiento-No comercial-Sin obras derivadas 3.0 España License.
 

Comentarios al documento completo Feed de comentarios

ebarranco
Ezequiel Barranco Moreno
04/05/2014 19:39

Este documento corrobora el pensamiento que llevo años defendiendo. La asistencia a pacientes terminales es un proceso asistencial complejo que tiene competencias propias y requiere personal cualificado que:

- Sea capaz de atender a los pacientes desde un punto de vista holístico para cubrir sus necesidades biológicas, písuicas, sociales y espirituales.

- Sea capaz de atender a la familia y cuidadores.

- Sea capaz de atender a sus compañeros y trabajar en equipo.

- Sea capaz de pararse para atender a sus propias necesidades.

- Conozca los recursos disponibles.

- Actúe como coordinador de los diversos niveles asistenciales y facilitador de los recursos que sse requieran.

- Invierta tiempo para la formación propia y pàra la formación del personal de otras áreas pero que atienda a enfermos en situación terminal de cualquier patología.

- Renga la autonomía y los medios necesarios para el desarrollo de sus funciones.