Plataforma para la elaboración de planes personalizados de cuidados en el paciente pediátrico crónico complejo

La patología pediátrica ha experimentado un profundo cambio epidemiológico en los últimos años. Los avances en técnicas diagnósticas y la disponibilidad de nuevas terapias han provocado un aumento en la supervivencia de pacientes pediátricos con patología compleja y heterogénea. Este tipo de pacientes, que denominamos pacientes pediátricos crónicos complejos, posee cuatro características comunes: presencia de una o más condiciones crónicas graves o asociadas con fragilidad médica, elevadas necesidades asistenciales que ocasionan un impacto significativo en el núcleo familiar, limitaciones funcionales que en muchos casos requieren del uso de tecnología y una alta frecuentación de los servicios sanitarios. La planificación personalizada de cuidados es un proceso que involucra a los profesionales sanitarios, familia, cuidadores y pacientes. Su desarrollo se encuentra enmarcado en el proceso de los cuidados centrados en el paciente formando parte de un nuevo modelo asistencial que precisa de estrategias innovadoras que fomenten la toma compartida de decisiones y la autogestión en el contexto de una asistencia humanizada y global. Permite identificar y debatir objetivos, necesidades y preferencias del paciente y su familia respecto al tratamiento y seguimiento de su enfermedad. Su importancia, plasmada en el desarrollo de planes personalizados de cuidados o planes de acción personalizados, ha sido reflejada en diversas publicaciones; siendo de vital importancia en la asistencia a pacientes pediátricos crónicos complejos.

Respecto a sus objetivos y características principales:

• Mejora el entendimiento de la enfermedad, independencia y empoderamiento del paciente y su familia.
• Mejora la calidad de vida y bienestar del niño y su familia.
• Ayuda a conciliar medicación, disminuir errores y mejorar la adherencia al tratamiento y terapias.
• Evita la fragmentación en la asistencia y favorece la toma compartida de decisiones.
• Recoge la situación del paciente, define problemas responsabilidades; pero también fortalezas y establece metas y objetivos.
• Debe ser dinámico, representar al paciente y su situación clínica de forma global y no bajo la perspectiva única de cada especialista; y debe ser además proactivo, con capacidad de anticiparte a sus necesidades y evolución.
• Analiza aspectos no solo médicos sino también psicológicos, educativos, espirituales, ecónomicos y sociales.

De esta manera un plan personalizado de cuidados debe recoger: el profesional de referencia del paciente, sus antecedentes principales, su situación actual, seguimiento y tratamiento que precisa, sus principales problemas y necesidades, no solo médicas sino también psicológicas, sociales y espirituales, las metas y objetivos a alcanzar así como los signos y síntomas a vigilar y las pautas de actuación ante empeoramiento o descompensación.

Para facilitar en desarrollo de estos planes personalizados, en la práctica clínica diaria, es necesario el desarrollo de plataformas específicas enfocadas a su elaboración, que se encuentren además integradas en los sistemas de trabajo habituales e historia de salud única. Sin embargo, el paciente pediátrico posee unas características y particularidades que obligan al desarrollo de plataformas específicas; no siendo posible adaptar ni aplicar las plataformas ya existentes e integradas para pacientes crónicos y pluripatológicos adultos.

Con esta premisa, nos propusimos el desarrollo de una herramienta que facilitara la elaboración de planes personalizados de cuidados, en la asistencia clínica diaria, enfocados al paciente pediátrico crónico complejo.

Esta plataforma se encuentra ya en activo e integrada dentro de la historia de salud única con el nombre de Plataforma PedCom para su desarrollo y elaboración se ha contacto con el apoyo de la Sociedad Pediátrica de Andalucía Oriental gracias a la beca SPAO 2020.