Proyecto Esperanza: Creación de unidades para el diagnóstico y seguimiento de la espondiloartritis de reciente comienzo

La detección precoz, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades reumáticas inflamatorias crónicas, debe ser uno de los objetivos de la medicina y de la sociedad en general, y por lo tanto muy especialmente de entidades como la FER si queremos evitar el deterioro, la comorbilidad y la pérdida de calidad de vida de estos pacientes.

El retraso diagnóstico en el caso de la espondilitis anquilosante, una enfermedad paradigmática dentro de las espondiloartritis (SpA) y causante de un alto grado de discapacidad puede llegar hasta 10 años. Esto es así por su inicio insidioso, por su baja prevalencia y por no ser bien reconocida por el médico no especialista en reumatología. Además, los criterios de clasificación son muy específicos y poco útiles en la práctica clínica, dado que sólo los cumplen pacientes con la enfermedad muy evolucionada.

En la actualidad, se ha mejorado notablemente los criterios de respuesta al tratamiento en la espondilitis anquilosante. Además, existen tratamientos más eficaces y que podrían modificar las lesiones estructurales y la evolución hacia la anquilosis de la enfermedad.La experiencia con las unidades de artritis precoz (proyecto SERAP) nos permite afrontar la creación de unidades de SpA con un enfoque nuevo, que estimamos producirá una optimización de los esfuerzos invertidos, maximizando los resultados y favoreciendo un mayor control de cada uno de los aspectos que se deseen trabajar.

Objetivos

1. La creación y establecimiento de unidades para el manejo precoz de pacientes afectados por espondiloartropatías (SpA).
2. El establecimiento de unos requisitos mínimos para la gestión adecuada de una unidad de espondilitis precoz.
3. El fomento de la investigación de calidad en la espondilitis de inicio

Organización del Programa

Se pretende consolidar una estructura que permita por un lado asegurar una gestión eficiente de las UESPs (Plan Gestor), y por otro el desarrollo de proyectos de investigación de calidad en espondilitis precoz (Plan de I+D). Ambos planes se basan en la siguiente estructura:

• Comité Científico: se encarga de la discusión del Modelo de Gestión, el diseño y supervisión de las convocatorias de unidades y de proyectos de investigación, la selección y seguimiento de los estudios de investigación incluidos en el programa, asesorando en estos puntos a la Unidad de Investigación de la FER
• Núcleo Gestor: constituido por los Dres Muñoz, Zarco y López-Robledillo, será el responsable de confeccionar el Modelo de Gestión de las UAPs, que será supervisado además por el Comité Científico del programa.
• Unidad de Investigación de la FER: Coordinación logística del programa, incluidos todos los proyectos.

Plan Gestor

El objetivo de este plan es establecer los requisitos mínimos que debe tener una UEsp para realizar una gestión eficaz de la patología de objeto.

Entre otros aspectos establece:

1. Vías de derivación pertinentes y su habilitación
2. Criterios de derivación de pacientes desde atención primaria hasta las UEsp.
3. Infraestructura necesaria.
4. Procesos (evaluación estándar, manejo, revisiones mínimas.
5. Mecanismos de retroalimentación para reforzar la correcta derivación.
6. Indicadores de gestión.
7. Cómo facilitar la investigación en una UEsp
8. Continuidad de las unidades en el tiempo.
9. Cómo incentivar y facilitar el desarrollo y la presentación de UEsp.

Plan de I+D+i

De forma periódica, se establecerá una Convocatoria de Proyectos de Investigación abierta a todos los socios con interés en la espondiloartritis de inicio. El Comité científico del Programa Esperanza establecerá las bases para la primera convocatoria un mes después de la aprobación de este programa.