Comentarios de Documento de Consenso para la Atención al Paciente con Enfermedades Crónicas

4.1.3. Sistemas de información como medio para aumentar la autonomía del paciente; paciente experto, informado,activo y comprometido

El objetivo final es pasar de un modelo en el que el paciente y el sistema se relacionan de forma pasiva a otro de relación proactiva. Los sistemas de información deben ser capaces de dar soporte a esa proactividad y favorecer la coordinación entre niveles y sectores asistenciales. En este sentido debe remarcarse la contribución que la Atención Primaria puede hacer en la disminución de hospitalizaciones evitables y como los sistemas de información pueden facilitar que sea un objetivo compartido entre Atención Primaria, Hospitalaria y Sociosanitaria.

Un segundo elemento básico de los nuevos modelos de atención a pacientes crónicos es el “empowerment”, es decir, el apoyo para el desarrollo de pacientes pro-activos, comprometidos, autónomos y buenos conocedores de su patología (65). Este es un elemento crucial pues, a diferencia de lo que sucede en las patologías agudas, los pacientes con enfermedades crónicas deben convivir muchos años con ellas y la actitud de las personas (motivación, creencias) es crucial en el control de sus enfermedades pues condiciona, por ejemplo, el grado de cumplimiento o adherencia a las indicaciones terapéuticas del profesional sanitario.

Sin embargo, España posee la tasa de frecuentación más alta de Europa con una media de 8 visitas/persona /año en Atención Primaria (66) cuando el grado de control de las enfermedades crónicas es similar a otros países con menor frecuentación (67). Se ha desarrollado una atención demasiado paternalista donde el paciente se siente muy dependiente del sistema (68).

El desarrollo de las TIC puede mejorar el nivel de control sin aumentar el número de visitas y hacer sentir al paciente bien informado y atendido sin necesidad de un contacto personal tan continuo. Además, el bajo coste, cada vez menor, del uso de las TIC aumenta la eficiencia de uso y facilitará su generalización en los diferentes sistemas de salud. Se han desarrollado numerosas experiencias en este sentido que harán cambiar en el futuro inmediato el concepto que ahora tenemos de visita, desarrollando nuevos modelos como la consulta electrónica a través de Internet, la consulta telefónica o el seguimiento permanente a través de dispositivos (“gadgets”) que remiten las determinaciones (tensión arterial, glucemia capilar, grado de anticoagulación, electrocardiograma etc.) a páginas web de registro continuo donde el profesional puede realizar a distancia el seguimiento personalizado del paciente (69,70,71).

Estas aplicaciones interactivas de comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios han sido evaluadas y parece que poseen, en gran medida, efectos positivos sobre los usuarios que tienden a obtener más información, aumentar los autocuidados y sentirse mejor socialmente. Además, pueden mejorar los resultados clínicos y conductuales comparando a los usuarios con los no usuarios (72). Existe una necesidad de más estudios de alta calidad con adecuados tamaños muestrales para confirmar estos hallazgos preliminares, para determinar el mejor tipo y el mejor modo de ofrecer las TIC y para establecer cómo pueden mejorar sus efectos en diferentes grupos de personas con enfermedades crónicas con el fin de no caer en la neurosis del control sin efecto real en la efectividad o en la tentación de ofertas tecnológicas y comerciales futuras que permitirán controlar en los domicilios y trasmitir cientos de parámetros. No podemos perder el sentido común ni gastar dinero innecesario, incluso cuando la sociedad lo pueda aceptar o demandar.

Por ello se recomienda la puesta en marcha y evaluación de todo tipo de estrategias de comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes con enfermedades crónicas que permitan aumentar el grado de conocimiento y compromiso de éstos hacia su enfermedad favoreciendo su autonomía y disminuyendo la dependencia de la consulta presencial. Igualmente debe estimularse el desarrollo de las TIC para favorecer la implantación de actividades comunitarias y la potenciación de comunidades virtuales de pacientes donde puedan intercambiar información, opiniones, creencias y apoyos (73,74,75).

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