3. Organización de la atención

 3.1. Qué hay: De la enfermedad crónica al paciente en situación de cronicidad

El concepto de enfermo crónico se ha modificado en las últimas décadas. Hasta hace bien poco se entendía como afecto de una única enfermedad; actualmente una representación más real es la del paciente con varias patologías crónicas, incapacidad, merma en su autonomía y fragilidad clínica. La enfermedad de base ha dejado de ser lo relevante para incidir más en la importancia de la comorbilidad clínica y la limitación de las funciones básicas en la vida diaria del paciente.

La condición de enfermo crónico supone un reto imponente para la familia y el sistema sociosanitario. Hay una relación directa entre cronicidad y dependencia y, además, la cronicidad se asocia al consumo de recursos sanitarios poniendo en peligro la propia sostenibilidad del sistema de protección social.

Se incide especialmente en la triada edad, comorbilidad y polimedicación como mejor representación de lo que supone esta enfermedad y sus repercusiones para el sistema sanitario. Destaca, también, la utilización intensiva de servicios sanitarios de alto coste como la hospitalización urgente o no programada como un rasgo relevante de este perfil.

Las enfermedades crónicas comparten características comunes pese a que tradicionalmente han sido estudiadas académicamente de forma aislada y abordadas por los servicios asistenciales de forma atomizada:

• Se agregan unas a otras potenciando el deterioro orgánico y la afectación funcional de los pacientes.
• Su etiología es multicausal y compleja.
• Su aparición es gradual y silente y su pico de prevalencia aparece en edades avanzadas.
• Son permanentes y producen un deterioro gradual y progresivo.
• Requieren tratamiento médico y cuidados de forma continuada.
• Son susceptibles de prevención, retraso en su aparición o, al menos, atenuación en su progresión.
• Se manifiestan mediante la triada edad, comorbilidad y polimedicación.

La respuesta a este tipo de enfermos crónicos requiere una reorientación del tradicional modelo de atención curativa, caracterizado por los contactos episódicos y centrados en procesos agudos o descompensaciones hacia una organización sanitaria que tenga siempre al paciente en su radar, concediendo más importancia al “cuidar que al curar” (36). De esta forma en recientes trabajos colaborativos internacionales se está propugnando un enfoque distinto para aquellas personas que viven con múltiples enfermedades crónicas (37).

La estrategia de atención al paciente crónico pasa por un replanteamiento que incluye actuaciones como:

• Evaluación individualizada del nivel de complejidad/riesgo: un diagnóstico integral del paciente que, además de describir los procesos clínicos, incluya su situación social, psicoafectiva, su contexto familiar con especial interés al cuidador principal, situación nutricional y grado funcional. Para todos estos aspectos existen herramientas validadas en la literatura que han demostrado su utilidad como factores pronósticos de morbi-mortalidad, deterioro funcional y consumo de recursos. El Grupo de Pacientes Pluripatológicos y de Edad Avanzada de la SEMI ha desarrollado el índice PROFUND (38) de pronóstico vital y funcional de pacientes pluripatológicos españoles cuya aplicación ayudará a estratificar a estos pacientes. Una actuación más centrada en intervenciones preventivas y rehabilitadoras para evitar la progresión de las enfermedades crónicas, que en inútiles esfuerzos curativos

• Un tratamiento farmacológico integral con una valoración de la adecuación, la adherencia y conciliación terapéutica en los diferentes entornos asistenciales.

• Una implicación activa del paciente y su entorno familiar en la adherencia a tratamiento y aplicación de cuidados con programas educativos y apoyo al autocuidados.

• Una integración real de los cuidados.

• Una coordinación eficaz, tanto entre niveles y flujos asistenciales como entre la red social y sanitaria.

Solamente bajo estos supuestos es posible dar una respuesta de calidad, satisfactoria para los pacientes, especialmente a los que padecen varias enfermedades crónicas, con posibilidades de ser asumible en costes por el sistema socio-sanitario. La complejidad de estos pacientes exige pasar de la Gestión de la Enfermedad (Disease Management) a la Gestión del Caso (“Case Management”) con un plan individualizado basado en la mejor evidencia de práctica clínica, coordinación de los recursos asistenciales y refuerzo y seguimiento del plan terapéutico.

Sin renunciar a la gestión de los procesos y enfermedades agudas, la adecuación de los servicios sanitarios a la nueva realidad de la cronicidad debe suponer un importante proceso de cambio que pasa por una adecuada dirección estratégica por parte de los órganos gestores así como por una implicación de todos los profesionales del sistema sociosanitaria.