Comentarios de Documento de Consenso para la Atención al Paciente con Enfermedades Crónicas
2.2.3. Apoyo para el autocuidado
En la mesa "Atención al paciente crónico. El paciente experto" celebrada en el contexto del congreso semFYC Valencia 2010 se abordaron temas como la autonomía del paciente, el autocuidado, las experiencias sobre el paciente experto y los recursos de internet. El objetivo de esta mesa fue debatir sobre la necesidad de devolver la responsabilidad a los ciudadanos en el cuidado de su salud a través de la capacitación/educación de los mismos y sus familiares, en un nuevo modelo de relación con los profesionales sanitarios, potenciando la responsabilidad del paciente e incrementando la autonomía y el autocuidado, implicando a diferentes agentes sociales, desarrollando nuevos roles profesionales y realizando toma de decisiones compartidas.
En España, el “Programa Paciente Experto” es una iniciativa de la Fundación Educación Salud y Sociedad (27). También existe una amplia experiencia con la “Escuela de pacientes” en algunas CCAA (28). La universidad de los pacientes es el proyecto pionero en España en formación de pacientes en múltiples áreas: paciente especialista, voluntario tutor, paciente tutor y paciente experto. De este último programa se han formado casi 500 personas en todo el estado español y 16 tutores acreditados directamente y formados por la Universidad de Stanford. Se pueden consultar sus contenidos en www.universidadpacientes.org
El grupo de autoayuda, en el que el paciente experto es un agente activo de salud con un rol educador y facilitador, suele estar formado por 10-15 pacientes. Se puede estructurar en torno a 6-10 sesiones en total, una por semana, con una duración que oscila entra los noventa minutos a las dos horas y media por sesión. Pueden ser homogéneos en cuanto al tipo de enfermedad o aglutinar a pacientes con diferentes enfermedades crónicas que comparten necesidades. Pueden estar impartidos por uno o dos pacientes y diferentes profesionales, actuando éstos de soporte y feedback. Proporcionan una fuente importante de apoyo social y emocional a los miembros del grupo, ayudándoles a desarrollar su sentido de identidad y a superar la soledad y el aislamiento, mejorando su autocuidado y fomentando la salud de otros.
Comentarios existentes
0 votosTotalmente de acuerdo con el comentario de Eugenio Garrido. Se trata de capacitar a las personas para comprender primero que pueden hacer mucho por su bienestar, que la salud no es sinónimo de no estar enfermo.
Luego existen cada vez más recursos presenciales, virutales, individuales y comunitarios para proporcionar herramientas que les permitan ejercer su autonomía y conseguir el grado de bienestar conscientemente perseguido.
Desde luego no se trata de dar al paciente entrenamiento en actividades de bajo perfil y capacitación que eludan al equipo de salud de proporcionárselas, de forma que aunque las aprenda siga dependiendo de ellos.
1 votoEn la primavera de 1991 tuve la oportunidad de pasármela en los Departamentos de Psicología y de Medicina de la Universidad de Stanford. Durante ese trimestre trabajé en colaboración con Kate Lorig y me permitieron grabar las sesiones en las que participé. De ellas elaboré un vídeo que presenté en el Máster de la Universidad de Sevilla y que ahora debe estar en la red, así como los fundamentos teóricos de toda esta intervención. Me extraña que en la presentación de este tema no se mencione el proceso pricológico esencial que dinamiza verdaderamente que el paciente sea el experto de su propia salud, que gestione su propia salud. Este proceso, reconocido por Coleman y por Lorig, es la autoeficacia personal percibida de ser capaz de gestionar su enfemedad de manera personal. Por eso, creo que el experto ha de estar familiarizado con todos los temas que se refieren a la autoeficacia y los comportamientos saludables. Bandura en su librro de 1997: Self-efficacy, dedica un extenso capítulo a este tema, que recomiendo.
Existen numerosas herramientas para el apoyo a la toma de decisiones en salud (Decision Support Systems) y la capacitación de las personas en la relación con sus equipos de salud.
Las preguntas son la respuesta, por ejemplo, es una iniciativa del Departamento de Salud de los EEUU para promover entre los ciudadanos una actitud proactiva en la relación con su médico. Se trata de guiarles en el tipo de consideraciones que la mayoría de personas en su misma situación han necesitado saber y las que probablemente necesitará clarificar con su médico.
Son herramientas planteadas desde la perspectiva de la persona y no desde la del profesional.