El enfoque

Durante el congreso celebrado en marzo de 2009, se invitó a los participantes a ser contribuyentes principales o a sugerir posibles contribuyentes para capítulos concretos del libro centrados en cada uno de los aspectos que se habían identificado como poco comprendidos y a menudo ignorados acerca de este tema.

A finales de mes, todos los capítulos se habían asignado a un contribuyente principal, que se había comprometido a tener la primera versión lista para verano de 2009. En ese momento, también se había confirmado el grupo editorial principal inicial (la Dra. Lyons se unió al grupo editorial a finales de ese año) y se había constituido un equipo para dar soporte técnico a los editores y a los contribuyentes.

Todos los contribuyentes principales se pusieron de acuerdo para seguir una serie de principios para garantizar la máxima transparencia al público futuro y para evitar percepciones innecesarias de conflictos de interés o de opinión sesgada. Los contribuyentes se comprometieron a:

•  utilizar un lenguaje que pudiera ser accesible a los diferentes públicos potenciales, incluidos legisladores, medios, gestores e investigadores. Un resumen para no expertos recogería la información esencial de cada capítulo de forma que la público general le fuera fácil entender las ideas básicas;

•  declarar su afiliación a instituciones que pudieran tener un interés en la gestión de las ECC en general, o en un aspecto en concreto;
•  declarar explícitamente cualquier inclinación personal o institucional que pudiera influir en el tono adoptado al tratar el tema en cuestión y el énfasis que se le diera;
•  evitar poner un énfasis excesivo o centrarse solo en aspectos relacionados con sus actividades profesionales o con sus objetivos institucionales, ya fueran de carácter político, económico o académico;
•  reconocer, siempre que fuera posible, el trabajo de personas e instituciones con puntos de vista opuestos o con intereses que entraran en competencia con los suyos, y
•  aportar sus contribuciones sin contar con incentivos económicos o políticos.

Los contribuyentes acordaron también seguir un formato estructurado para cada uno de los capítulos, con los apartados siguientes:

•  un breve esbozo, o viñeta, perfilando una visión del futuro con un horizonte de 20 a 30 años.
•  un pequeño resumen para destacar los principales puntos tratados en el resto del capítulo, empleando un lenguaje que pueda comprender cualquier lector interesado en el tema.
•  ¿Por qué es importante este tema?  En este apartado se describe la magnitud del reto en relación con este tema concreto, ofreciendo tantos datos como sea posible, incluyendo todas las regiones de mundo e intentando recoger las perspectivas de los diferentes grupos de sectores interesados (los pacientes y sus cuidadores, los legisladores, los gestores, los patrocinadores y los académicos). 
•  ¿Qué sabemos? Aquí, los contribuyentes resumen la bibliografía disponible sobre el tema, destacando las implicaciones para cada uno de los diferentes grupos interesados mencionados en el apartado anterior. En cada capítulo, los contribuyentes aseguran que han recurrido tanto a la bibliografía inicial como a sus propias recopilaciones de recursos.

•  ¿Qué hay que saber? En este apartado se destacan las brechas de conocimiento que existen acerca de este tema, y por qué sería importante rellenarlas.

•  ¿Qué estrategias innovadoras podrían acortar las distancias? Los contribuyentes finalizan todos los capítulos con propuestas innovadoras de esfuerzos que se podrían llevar a cabo para rellenar las brechas identificadas, centrándose en aspectos metodológicos, en las necesidades de recursos (tecnológicos, financieros y humanos) y en el papel que el OPIMEC podría desempeñar en el proceso.

Seis de los capítulos se redactaron inicialmente en español y cuatro en inglés (los que trataban de aspectos epidemiológicos, prevención y promoción de la salud, cuidados paliativos y de apoyo, y demedicalización del tratamiento).

Uno de los editores principales (FM) ayudó a los contribuyentes que escribían en español y otro (ARJ), a los que lo hacían en inglés. Este último, que domina ambas lenguas, fue el responsable de revisar todas las versiones iniciales con el fin de armonizar el contenido, eliminar la información redundante e identificar puntos que se podrían mejorar.

Las primeras versiones revisadas de los capítulos, con las modificaciones sugeridas, se enviaron a cada uno de los contribuyentes principales quienes, a su vez, redactaron versiones mejoradas. En la mayoría de casos, las versiones iniciales se revisaron dos veces antes de considerar que estaban listas para ser traducidas.  

Una vez que las versiones se tradujeron a la otra lengua, el mismo editor bilingüe (ARJ) las revisó para asegurarse de que fueran exactas y, en los casos necesarios, editó aún más el contenido en ambas lenguas.

Los archivos traducidos se enviaron a los respectivos contribuyentes principales para que los verificaran y aprobaran. Una vez aprobados, el equipo de soporte técnico subió los capítulos redactados a la plataforma del OPIMEC en un formato que presentaba apartados interactivos separados diseñados para permitir a los lectores hacer comentarios y sugerencias para mejorarlos (figura 3). 

 Figura 3. Tabla interactiva de contenidos con una muestra de un apartado

Mientras los capítulos se subían a la plataforma, los contribuyentes y los editores elaboraron una lista de expertos que consideraban que podían aportar comentarios útiles sobre cada uno de los capítulos, seleccionándolos de entre los colegas que conocían o entre los autores de los artículos clave que habían utilizado como referencia. Entonces, los editores enviaron un mensaje electrónico a los miembros de esa lista invitándolos a leer los capítulos y a hacer comentarios, bien de forma anónima, bien registrándose como miembros de la comunidad OPIMEC. En todos los casos, el equipo de soporte se mostró dispuesto a ofrecer la asistencia técnica necesaria bajo la supervisión de uno de los editores (AC).

A lo largo del proceso, los términos “contribuyente” y “contribución” se consideraron más coherentes con los enfoques modernos que reconocen la labor de miembros de grupos de contribuyentes que los más tradicionales “autor” o “autoría” (30)

Transcurrido como mínimo un mes desde que los capítulos se subieron a la plataforma, los editores revisaron todos los comentarios recibidos y elaboraron listas de modificaciones significativas que se enviaron a los contribuyentes principales para que se incorporaran a los textos.

A continuación, los editores (RS, RL y ARJ en inglés, y PM, AC y ARJ en español) volvieron a analizar a fondo las versiones revisadas e introdujeron online las modificaciones necesarias del texto principal. Las personas que habían hecho comentarios esenciales, con el consenso de los editores, se reconocieron como contribuyentes del libro.