Comments of Why Multiple Chronic Diseases? Why now? What is going on around the world?
Why this book now?
Our limited knowledge about polypathology is not only restricted to an understanding of its prevalence. In 2006, the Veterans Health Administration (VHA) in the United States organized a conference entitled Managing Complexity in Chronic Care, motivated by the risk of having insufficient funds to meet the health service needs of its target population (e.g., war veterans, active service members in time of war and people affected by national emergencies). This concern was fueled by the realization that 96% of Medicare expenditure at that time was already being directed to people living with multiple chronic diseases (28).
The insights generated before, during and after this event were published as nine short articles in a special supplement of the Journal of General Internal Medicine in December of 2007( 29). An accompanying overview listed nine key research topics that had been identified as a result of the deliberations of the participants about unmet care needs for people living with multiple chronic diseases (Figure 2).
Figure 2. Research topics in the management of patients with complex chronic care needs identified at the SOTA conference sponsored by the VHA in 2006 (28)
Completely unaware of the unfolding VHA efforts, leaders at the Andalusian Ministry of Health in Spain also identified the growing prevalence and burden of complex chronic diseases among its target population, making it a top priority for action. As they had supported a long collaborative effort to develop, implement and evaluate a care process to optimize the management of polypathology, at all levels of their regional health system, they were fully aware of the slowly growing interest in this topic in other parts of the world. They were also conscious of the almost complete absence of meaningful collaboration among leading groups. They recognized that most of the available work had evolved in isolated pockets, missing important opportunities for effective collective learning and for the creation of the large-scale joint efforts required to meet the needs of those living with multiple chronic diseases.
Back in 2006, there was no single place, physical or digital, in which interested people could collaborate across traditional institutional, geographic, professional, linguistic, political, disciplinary and cultural boundaries, to face the challenges created by polypathology.
Against this background, and encouraged by the rapid development and penetration of powerful online resources for collaboration (e.g., wikis, social networking tools), the Andalusian Ministry of Health decided to promote the creation of a global observatory designed to promote the exchange of knowledge and joint efforts among individuals and organizations interested in the management of complex chronic diseases, anywhere in the world.
The Observatory, which is known as OPIMEC (the Spanish acronym for Observatory of Innovative Practices for Complex Chronic Disease Management), is available in English and Spanish at www.opimec.org. In essence, it is a collaborative virtual environment that uses state-of-the-art tools to allow health professionals, researchers, policy-makers and the general public to:
- Access and contribute to the development of a common language with which to improve communication about poly-pathologies across traditional boundaries (supported by wikis).
- Identify, classify, suggest and adopt innovative practices that could improve quality of care in their own settings (supported by Google Maps).
- Communicate and collaborate with individuals who share an interest in meeting the challenges associated with polypathology (supported by online social networking tools).
In mid-2008, the members of the International Advisory Committee of OPIMEC, a group of leading experts in chronic disease management from North America, Europe and Australasia, suggested that the Observatory focus specifically on polypathology, as thiswas regarded not only as neglected, but also as a source of important opportunities for «glocal» impact (global and local, at the same time).
In March 2009, the Andalusian Ministry of Health convened a meeting in Seville of its keyregional leaders in the management of chronic diseases and their closest collaborators from other regions of Spain and around the world. Together, the participants identified ten poorly-understood areas related to polypathology that they felt could benefit from international collaborative initiatives:
- Epidemiological issues.
- The language of polypathology and assessment of complexity.
- Prevention and health promotion.
- Disease management models.
- Patient education and self-management.
- Primary care and integrated management processes.
- Supportive and palliative care.
- Demedicalization of care (with emphasis on complementary and alternative interventions).
- Economic, social and political implications.
- The Promise of Genomics, Robotics, Informatics/eHealth and Nanotechnologies (GRIN).
Collectively, the event participants expressed strong interest in using OPIMEC to codevelop and share a body of constantly evolving knowledge that could be made available to anyone, anywhere in the world, at any time, in digital form and free of charge. As a catalyst for this ambitious global collaborative effort, the group decided to produce a book, in digital and paper form, in English and Spanish, which could be launched during Spain’s presidency of the European Union in the first half of 2010, and made available to anyone interested, free of charge.
Existing comments
0 votesLo que desde hace ya unos años se viene ya estudiando en este sentido es la complejidad en aumento que van surgiendo sobre esta temática así como las demandas que surgen hacia el personal sanitario junto con el encargado del componente más social. Se requiere de mayor investigación en esta línea, pero no solo en términos de prevalencia/ incidencia de enfermedades sino que estas deben ir acompañadas de investigación multidisciplinar en la que se aúnen métodos cuantitativos y cualitativos, cifrar las enfermedades, factores de riesgo, comorbilidades y demás, así como saber cómo estas personas, estos pacientes viven con sus enfermedades su día a día, el papel que detentan en el manejo de su enfermedad y estado de salud,… Así se establecerán nuevos modelos y mecanismos de relación y atención entre pacientes y profesionales.
0 votesEste libro viene a reflejar lo que ya se intuía con el paso del tiempo. Que la población envejece y se hace compleja (polipatología, pluripatología...); que las familias se han desestructurado y que los apoyos que antes se ofrecían, hoy en día no existen; que el sistema a de adaptarse a tales circuntancias porque de lo contrario no es viable; que la integración y coordinación de la atención primaria y especializada ha de ser una realidad. Pero estoy muy de acuerdo con quien a reflejado que la Atención Primaria ha de ser el ejer a través del que se de la atención principal del sistema, por lo que requiere una fuerte renovación y re-estructuración, quizás una Reforma, parecida a la de los años '90.
0 votesEstoy de acuerdo con lo comentarios previos. Pero me gustaría hacer hincapié en que, independientemente de los pros y contras del funcionamiento del sistema sanitario actual, en recursos de cualquier tipo, son las familias/ cuidadores los que asumen el peso del cuidado de este tipo de enfermos, en una sociedad que favorece poco esta tarea. Las familias cada vez tienen menos miembros, son más desestructuradas y con escasos recursos y disponibilidad para ayudar al resto de miembros. Por ello pienso que es importante buscar fórmulas de apoyo a las familias desde distintos ámbitos.
0 votesEstoy totalmente de acuerdo en cuanto a que hace falta una forma de trabajo distinta en el abordaje de los pacientes crónicos, por supuesto incidir en la prevención, educación de la población, apoyo y nuevos enfoques de profesionales no médicos y desarrollo de otros recursos que apoyen al paciente y a la familia.
Creo que la mayoría de los profesionales cuentan con una buena formación y conocimientos y que el desarrollo de las nuevas drogas para el control de las enfermedades crónicas es galopante, pero creo que este desarrollo no va paralelo con una asistencia mas integral , con una red de recursos que sirvan de sostén al paciente crónico , por no decir atención a los cuidadores de estos pacientes.
Creo que el enfoque de este libro es magnifico y las ideas que se plasman en él prometedoras pero me resulta algo utópico si analizamos nuestro sistema sanitario actual, sobrecargado y endeudado y la situación de presión asistencial a la que estamos sometidos. Creo que estamos en un totum revolutum en relación a este tema de la enfermedad crónica y su abordaje y quizás el enfoque de este libro nos conciencie a todos de la necesidad de un cambio y un orden diferente.
0 votesEn el campo en que trabajo, Cuidados Paluiativos, estos conceptos están claros desde hace tiempo y son llevados con mayor o menor dificultad a la práctica de forma habitual. De acuerdo con comentarios realizados antes, pienso que el eje de la atención debe estar en Atención Primaria (equipo médico-enfermero-paciente-familia), pero hay dos dificultades: La falta de medios en Atención Primaria (tiempo, dedicación y formación específica) y la no siempre fácil disponibilidad de la Atención Especializada y otros recursos, a pesar de los esfuerzos de gestión y coordinación con los que se intenta romper las "parcelas" ("esto no es mío, no me corresponde"...)
0 votesLa necesidad de un abordaje multidisciplinar de los pacientes con pluripatologías es innegable y a la vez constituye una oportinidad para establecer espacios colaborativos entre los profesionales, no solo en plataformas como OPIMEC, que también, sino en el marco de la Unidad Clínica o el Área Sanitaria.
0 votesEntre las líneas de investigación que se marcaron en el Congreso de los Veterans .H. A., destacaría la responsabilidad de profesionales no médicos en la atención de estos pacientes, así como la participación activa de los pacientes en el proceso de sus cuidados .
Además hace referencia a la Gestión de Casos. La definición empleada por la Veterans Administration considera al “gestor del caso” como el coordinador asistencial de todas las enfermedades y episodios patológicos de un paciente concreto, que integra la evaluación de sus condiciones de vida, la dinámica de su entorno familiar y su escenario cultural y vital para confeccionar el plan de asistencia que se adecua a sus requerimientos (asistencia se entiende en un sentido amplio, todo tipo de prestaciones no estrictamente sanitarias, de servicios sociales, comunitarios, de grupos de voluntariado, asociaciones de apoyo y similares)”
En nuestra Comunidad, dos años antes(2004), se implanta la figura de la Enfermera Gestora de Casos .La gestión de casos se define como el proceso de colaboración mediante el que se valora, planifica, aplica, coordina, monitoriza y evalúa las opciones y servicios necesarios para satisfacer las necesidades de salud de una persona, articulando la comunicación y los recursos disponibles para promover resultados de calidad y costo-efectivos.
Los pacientes con múltiples patologías crónicas, requieren innumerables y complejos cuidados.
0 votesEstoy de acuerdo en que hemos avnzado mucho y se esta trabajando en este campo, pero hay un problema que no se tiene en cuenta en estos foros : el eje de los cuidados debe partir de forma radial desde atencion primaria ( el equipo completo ) y cada vez hay un mayor deterioro de este sector: mayor numero de pacientes por profesional ( donde cabe todo desde el paciente complejo hasta el rentista, el procupado por su salud por " las medidas preventivas " bombardeadas desde los medios de comunicacion, la mayor dificultad para soportar la enfermedad ...).Esto dificulta el que estos enfermos ( y otros que lo necesiten) puedan ser tratados de forma reflexiva, coordinada con todos los profesionales,y sobre todo no medicalizada por todo
Yo creo como Isabel las enfermeras gestoras de casos tenemos un papel importante en el cuidado de los pacientes cronicos y por eso hacer este curso para mejorar esta labor.