Comments of "Chapter 7: Supportive and palliative care"

En la experiencia de los profesionales que trabajamos en Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos, los enfermos y sus familiares o personas cuidadoras suelen mayoritariamente que el final de su vida ocurra en su hogar, acompañado por los seres queridos y bien atendido.

El problema surge cuando ante situaciones dramáticas, como las que ocurren en enfermedades en situación terminal, las personas afectas se encuentran desatendidas y desorientadas. Desde este momento, la idea de quedarse en casa se desvanece, por temor a encontrarse sin un apoyo adecuado en los peores momentos. Al abordar las situaciones de últimos días no es infrecuente que inicialmente los familiares hayan optado inicialmente por un final en el hospital, pero cuando comprueban que los síntomas pueden ser controlados de forma efectiva en su propia casa, incluso en condiciones difíciles como el déficit de deglución o síntomas graves, cambian de opinión y suelen preferir permanecer en su domicilio.

La revisión sistemática de Cochrane "Admission avoidance hospital at home" (Cochrane Database Syst Rev. 2008;8(4)) que incluyó 10 ensayos clínicos controlados y aleatorizados con un total de 1333 pacientes, demostró que la satisfacción con los programas de hospitalización domiciliaria era mayor, y la asistencia ofrecida condujo a resultados clínicos que no diferían de los cuidados en planta de hospitalización.

Un reciente análisis de eficiencia de un programa de hospitalización domiciliaria en Sudáfrica demostró hechos obvios: la asistencia fuera del hospital es un 50% menos costosa y puede permitir evitar un número muy importante de ingresos en camas de hospital (Hongoro C., Dinat N.: A cost analysis of a hospital-based palliative care outreach program: implications for expanding public sector palliative care in South Africa. J Pain Symptom Manage. 2011;41(6):1015-24). De hecho, los cuidados paliativos son menos costosos que los cuidados convencionales (Smith TJ., Cassel JB.: Cost and non-clinical outcomes of palliative care. J Pain Symptom Manage. 2009;38(1):32-44). Pese a ello aún existen carencias en las organizaciones sanitarias, donde los cuidados paliativos tienen un papel proporcionalmente marginal a su importancia y eficiencia, incluso en los países más desarrollados (Bruera E., Yennurajalingam S.: Palliative care in advanced cancer patients: How and when? Oncologist. 2012; [in press]).

Sin duda, los pacientes y sus familiares desean la mejor atención posible en el mejor ambiente posible. El medio hospitalario no es precisamente el idóneo para morir aliviado y acompañado. Las personas deciden ser ingresados sólo cuando las posibilidades de unos cuidados en su casa pueden ser insuficientes, no es entonces "lo mejor" sino "lo único". La percepción de unos cuidados subóptimos dependen en gran medida de las habilidades clínicas y de comunicación de los profesionales, así como de las ideas preconcebidas, tanto de los usuarios como de los profesionales, que aún a menudo tienden a la distanasia. En el siglo XXI morir rodeado de tubos y dispositivos parece seguir pareciendo una situación "normal", porque se ha hecho "todo lo posible". Sin duda al plantearse la cuestión de forma apropiada, con una información adecuada del pronóstico y sobre las necesidades que realmente presentan los pacientes al final de su vida, con las soluciones que aborden dichas necesidades ("advanced care planning"), y preguntando sobre los deseos de los pacientes y sus familiares ante expectativas realistas y bien fundadas permite con gran frecuencia evitar la distanasia y tener una muerte con dignidad.