Comentarios de Unidad 3. Ganar en Salud. Un enfoque positivo de atención a la cronicidad

Lectura 13 (Opcional):  "Desarrollo del itinerario"

Desde el inicio de la adversidad conviene tener en cuenta, en las distintas causas de cronicidad, la sensibilización poblacional, si los procesos son susceptibles o no de prevención o, en último caso, de la posibilidad de un diagnóstico más temprano, ya que esto abre la posibilidad de instaurar un tratamiento más efectivo (acción definida como prevención secundaria). En este sentido cabe poner el ejemplo de las personas afectadas por demencia, de forma que la sensibilización ha hecho que las alteraciones cognitivas sean la primera causa de consulta en las unidades de neurología, esto permite adelantar el diagnóstico e incrementar la detección de casos de alzhéimer en estadios tempranos.

El diagnóstico, bien de certeza o de alta probabilidad, conlleva a la noticia de la cronicidad, donde no sólo es importante informar sobre los aspectos clínicos, sino saber gestionar las emociones y posibilitar los cuidados. No sólo es un problema de comunicación, sino de capacidad para manejar los aspectos relacionales. Aparece de nuevo la doble mirada: aquí no solo es importante la persona afectada y su evolución clínica, sino tener en cuenta a los cuidadores, sobre todo al cuidador/a principal si queremos incidir en una evolución positiva.

Un itinerario tipo de atención compartida (entre los profesionales de distintos niveles y sectores, y de estos con las asociaciones de afectados) a la cronicidad, abarca desde la sensibilización poblacional sobre el problema de salud, comprende a la noticia como un proceso de adaptación en el que se busca un afrontamiento positivo y da espacio a la esperanza fundamentada en la realidad.

En las fases evolutivas son tan importantes el control de síntomas, como la gestión emocional y el control de la incertidumbre. Saber gestionar las crisis por el entorno cuidador forma parte del manejo efectivo del tratamiento. La doble mirada que incluye el cuidado del cuidador. Todo ello debe, conllevar en las fases terminales a unos últimos días donde se favorecen las tomas de decisiones a los afectados y cuidadores, incluso se coloquen las bases para la vivencia de un duelo no patológico y se facilite la recuperación de los cuidadores

Consideración especial merece la evolución de los distintos procesos, bien si son de carácter degenerativo progresivo en los que la toma de decisiones recae progresivamente en la persona cuidadora (PC) como se aprecia en el gráfico; o bien si cursan en brotes a modo de descompensación, tras la cual la persona afectada (PA) recupera las funciones de desempeño. Es fundamental considerar al mismo nivel la importancia del control de los síntomas, como el control de las situaciones que éstos conllevan, por lo que los tratamientos tienen que priorizar la capacidad de adaptación y el manejo de la situación. En este sentido, la planificación anticipada de lo que posiblemente va a ocurrir, en su momento adecuado, ayuda decididamente a la gestión de la enfermedad.

Llegado el momento de afrontamiento en una fase terminal, incluso la atención a los últimos días, este merece una intervención profesional muy pautada, de forma que facilite la toma de decisiones de los afectados de acuerdo con sus creencias: en estos momentos el cuidador principal merece la mayor atención, para que, asesorado por los profesionales, se favorezcan la toma de decisiones. Aquello de que “ya hemos hecho todo lo posible” “ya no hay nada que hacer” se está sustituyendo por la importancia de unos cuidados paliativos que tienen un gran impacto en la calidad de la atención.

Finalmente, en la atención actual a la cronicidad, se combate el último mito de que “todo acaba con la muerte de la persona afectada”. Nada más lejos de la realidad, habrá que seguir con la atención a cómo recuperar al cuidador principal, cuyo duelo, aunque se trabaja desde las fases iniciales, tiene especial importancia cuando se produce la ausencia.

Un itinerario que va desde antes del diagnóstico, refiriéndonos a la prevención o a la sensibilización que pueda conducir a un diagnóstico más temprano, pasando por el proceso alrededor de la noticia, el control de las situaciones y el manejo efectivo del tratamiento en la evolución, y la fase terminal y los últimos días, para terminar con la recuperación del cuidador principal.