1. Introducción

En la actual encrucijada del siglo XXI, el Sistema Sanitario Público se encuentra en un momento decisivo. No solo tiene que resistir las acometidas de los mercados con las restricciones presupuestarias y las pretensiones de mercantilizar la salud, sino que además tiene que afrontar las inevitables reformas que le exigen las necesidades generadas por los cambios demográficos y sociales que se están produciendo durante los últimos años en todo el mundo.

Se estima que para el año 2050 España, y con ella Andalucía, será el segundo o tercer país más  envejecido del mundo y pasaremos del 16 al 34% de la población con más de 65 años de edad. La relación de la edad con las enfermedades crónicas y con la utilización de los servicios sanitarios está claramente establecida. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades crónicas fueron la causa del 63% de las muertes en el mundo durante 2008 y se espera que supongan el 75% en 2020. Aún cuando estos datos puedan reflejar la reducción de las enfermedades transmisibles y la mejora en las condiciones de vida con mayor esperanza de vida, es evidente que, en sí mismos, están poniendo de manifiesto que el patrón de enfermedades y las necesidades de cuidados de salud están cambiando.

Muchas de las personas con enfermedades crónicas, sufren múltiples condiciones crónicas. Los datos aportados por el análisis de situación realizado en este documento, coincidentes con otras numerosas publicaciones, ponen de manifiesto que el 45,6% de la población mayor de 16 años padece un proceso crónico y el 22%, dos o más. La edad se relaciona con un número creciente de enfermedades crónicas y, a su vez, la cantidad de servicios para cuidar la salud de los mayores se debe, principalmente, al número de enfermedades crónicas que sufren.

El desafío que tenemos que afrontar no es el de la enfermedad crónica, sino el de la cronicidad, como concepto más amplio que excede los límites tradicionales de la atención a la salud. No se trata ya de diagnosticar y tratar una enfermedad, sino de dar respuestas a las necesidades de adaptación al medio de una persona capaz de tomar sus propias decisiones. Una persona que vive sus problemas condicionado por sus vivencias, el medio ambiente y su entorno humano. Desde esta perspectiva, los sistemas sanitarios y una medicina fragmentada y tecnificada, chocan con problemas a los que no son capaces de dar respuesta. Las compartimentaciones entre disciplinas especializadas, con frecuencia, impiden concebir los problemas globales y fundamentales, separando perspectivas que deberían estar relacionadas. Para avanzar en el abordaje de la cronicidad, hemos de reconocer que nos movemos en un entorno complejo que requiere una estrategia integrada que incorpo re intervenciones multidimensionales y multidireccionales, desde perspectivas no exclusivamente sanita rias o biológicas. Las experiencias en la luchas contra los accidentes de tráfico o contra el tabaquismo de muestran cómo es necesario, con frecuencia, combinar las medidas de atención individualizadas con múl tiples intervenciones, en todos los niveles de la sociedad. El abordaje de la cronicidad obliga a afrontar la protección y la promoción de la salud desde una aproximación intersectorial, con la participación de los diferentes agentes sociales.

Numerosos organismos in ternacionales han puesto el acento en la necesidad de afrontar los problemas planteados por la atención a las enfermedades crónicas. La OCDE, la Asamblea de la ONU o el Parlamento Europeo, han abordado este problema1. En España, es de destacar la Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi2 y el consenso alcanzado durante 2011 en la “Declaración de Sevilla3”, entre dieciséis Sociedades Científicas, los Servicios de Salud de las diecisiete Comunidades Autónomas, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y, el Foro Es pañol de Pacientes, propugnaba la realización de un Plan Integral Autonómico de Atención a los Pacientes con Enfermedades Crónicas en cada Comunidad Autónoma, dentro de una estrategia nacional integrada. Esta recomendación está en sintonía con la actual normativa española y con las estrategias de calidad desarrolladas en Andalucía, una de las comunidades promotora de la declaración. En nuestro país, la Constitución Española en su artículo 43 establece el Derecho a la Salud y su desarrollo, a través de la Ley General de Sanidad 14/1986, de 25 de abril, insta al Sistema Nacional de Salud y a los Servicios Sanitarios de las Comunidades Autónomas, a desarrollar Planes Integrales o Planes Autonómicos de Sa lud. En el año 2003 se aprueba la Ley 16/2003 de Cohesión y Calidad del SNS que recomienda la ela boración de Planes Integrales de Salud, sobre las “patologías más prevalentes, relevantes o que supongan una especial carga socio-familiar, garantizando una atención sanitaria integral que comprenda la preven ción, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación”. La Ley de Salud de Andalucía del 15 de junio de 1998 y el Estatuto de Andalucía, consolidan los derechos de tercera generación de la ciudadanía, que se ven refle jados en el desarrollo de los diferentes Planes Integra les, puestos en práctica
en los últimos años.

Durante las últimas dos décadas se han desarrollado diferentes “Modelos de Gestión de Enfermedades Crónicas”4, para diseñar nuevas estrategias frente a la cronicidad. El elemento clave de estos modelos, es considerar que los mejores resultados en salud se obtienen cuando un paciente activo e informado interacciona con un equipo profesional práctico, preparado y proactivo. El Plan de Calidad de la Conse jería de Salud de la Junta de Andalucía, describe co mo se produce este encuentro en un espacio compartido en el que pacientes y profesionales comparten valores, responsabilidades, conocimientos y decisiones. Durante los últimos diez años, los Planes de Calidad han traído un cambio cultural y estratégico que ha propiciado la orientación del Siste ma Sanitario Público Andaluz (SSPA) hacia el ciudada no. Este hecho ha dado pie a que, durante este perio do, se hayan desarrollado numerosas estrategias que han permitido disponer de la mayoría de los elementos que permiten avanzar rápidamente hacia un modelo de exce lencia en la gestión de las enfermedades crónicas 5. Por tanto, el Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Enfermedades Crónicas (PAAIPEC) no preten de redefinir una nueva estrategia para todas las enfermedades crónicas, sino que aspira a ser una estrategia complementaria que contribuya a alinear los esfuerzos realizados en los diferentes Planes y estrategias del SSPA.

Pese a los esfuerzos realizados durante los últimos años, la pérdida de la continuidad asistencial entre los ámbitos de actuación de la Atención Primaria y Hospitalaria, así como entre la atención sanitaria y social, sigue siendo uno de los grandes problemas para el conjunto de los pacientes, y especialmente para lospacientes pluripatológicos, en quienes esta carenciase expresa de forma más ostensible. La integración de servicios es la justificación inicial de este Plan. Sin embargo, al adoptar una perspectiva globalizadora, el PAAIPEC pone de manifiesto la importancia de la prevención y promoción de la salud, que es definida como la primera línea estratégica. Igualmente el afrontamientode los determinantes de la enfermedad es identificado como uno de los proyectos prioritarios a desarrollar. La autonomía y corresponsabilidad del paciente es reconocida como segunda línea estratégica, por lo que en el Plan se presta especial atención a las acciones destinadas a reforzar los auto-cuidados y el adiestramiento de las personas cuidadoras. Estas estrategias se abordan desde una perspectiva comunitaria, por lo que parten de la necesidad de realizar la identificación de los activos comunitarios, propiciar las acciones comunitarias y estimular la participación ciudadana dentro del SSPA.

El PAAIPEC no es un Plan de enfermedades, si no de pacientes, y no de pacientes como adjetivo de pasivo,sino bajo la acepción etimológica de individuo que padece, que sufre. En una primera lectura algunas corporaciones profesionales o sociales pueden no verse reconocidas en la redacción del Plan, al no encontrar una referencia expresa a su intervención especifica enel problema o enfermedad principal. Sin embargo, los objetivos e intervenciones propuestos esperan repercutiren la calidad de vida de la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas, ya que pretenden inspirar una forma de abordar el conjunto de los problemascrónicos de salud. Sin embargo, el análisis de situaciónpone de manifiesto que no todas las enfermedadescrónicas tienen el mismo impacto sobre la mortalidady la discapacidad. Las enfermedades cardiovasculares,las enfermedades respiratorias crónicas, la diabetes y el cáncer son los responsables de la mayor parte dela mortalidad atribuible a enfermedades no transmisibles,tienen un impacto cada vez más adverso en la saludhumana, y resultan paradigmáticas de la complejainteracción de numerosos factores genéticos, biológicos,conductua les, sociales, económicos y políticos. Por tanto, sin olvidar el conjunto del problema, estas enfermedades están especialmente presentes a la hora de definir las intervenciones prioritarias.

La Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público Andaluz6 describe, de forma explícita, el marco de los valores en los que el PAAIPEC está inspirado. En este escenario, la estrategia que pretendemos desa rrollar identifica como valores determinantes, la solida ridad y la responsabilidad. En nuestra actual civilización, el egocentrismo y el afán de lucro priman sobre la solidaridad y la responsabilidad. Este hecho condiciona las expectativas de los ciudadanos respecto a los servicios de salud y la relación de los profesionales con la administración. El estado del bienestar, como ente anónimo, no puede competir con la solidaridad concreta, necesaria para responder a los problemas cada día más acuciantes de la soli daridad humana. El “empoderamiento” del ciudadano lleva a exigir las cuotas de responsabilidad y solidari dad que han de estar presentes para reforzar el vínculo social del ser humano, modulando las expectativas individuales y propiciando la participación en las redes comunitarias. El modelo de gestión clínica participativa que propicia el SSPA se sustenta en la responsabilidad y la solidaridad, como fundamentos del trabajo en equipo orientado a resul tados, y como antídotos fundamentales contra la falta de implicación. Inspirándose en estos valores, y desde la perspectiva del profesionalismo es fácil encontrar la confluencia de los princi pios de autonomía del ciudadano y del profesional.

En la actualidad nos movemos en un escenario determinado por la existencia de importantes dosis de incertidumbre. Incertidumbre referida tanto a la toma de decisiones clínicas en pacientes pluripatológicos, como a la eficiencia de muchas medidas preventivas, o a la viabilidad de los diferentes programas de gestión en nuestro entorno cultural. Para afrontar estas incertidumbres hemos diseñado el PAAIPEC adaptando la visión multidimensional que aportan los Modelos de Gestión de Enfermedades Crónicas al escenario planteado en el Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público Andaluz y hemos adoptado la perspectiva en las que existe un acuerdo más generalizado: la necesidad de centrarse en la atención primaria y abordar los problemasdesde una óptica global.

Cuando el paradigma no es la enfermedad, sino el paciente con múltiples enfermedades y necesidades sanitarias y sociales, el centro de la atención sanitaria ha de estar en la Atención Primaria. El PAAIPEC define como primera prioridad reforzar el papel de la Atención Primaria en el SSPA. Para afrontar el tradicional distanciamiento entre la Atención Primaria con los ámbitos hospitalarios y sociales, se apuesta por la apertura de canales de comunicación fluidos y alianzas sectoria les y sociales que generen espacios compartidos que propicien la continuidad asistencial.

La perspectiva global del Plan evidencia la necesidad de reorientar las prioridades de la gestión del conocimiento en las enfermedades crónicas. Hay que huir de la visión tradicional que asimila la excelencia al dominio de una habilidad o técnica. El gran reto de la cronicidad es acceder y trabajar en el ecosis tema de los pacientes, atender a personas a lo largo de su ciclo vital, intervenir en distintos momentos de la historia de la enfermedad, personalizar la atención y ofrecer la incardinación al paciente y su familia en la red socio-sanitaria. Es necesario incorporar múltiples disciplinas en la lucha contra las enfermedades crónicas, pero el reto de la cronicidad es ante todo un desafío para los profesionales con una visión global. Por tanto, para evitar la fragmentación asistencial, se hace una apuesta por la adquisición de nue vas competencias de los profesionales con una visión general en los diferentes ámbitos asistenciales.

La investigación clínica tiene que incorporar también  este punto de vista. Aunque a primera vista pueda resultar obvio, es necesario poner el acento en la obligación de realizar estudios rigurosos que permitan obtener evi dencias respecto a cuáles son las intervenciones de salud verdaderamente útiles para la generalidad de los pacientes. La mayoría de la asistencia sanitaria se pro duce en la Atención Primaria, sin embargo, la mayor parte de la investigación de las enfermedades crónicas, se realiza en centros hospitalariosy académicos alejados de la Atención Primaria. La investigación  debe evaluar las intervenciones en los pacientes crónicos, ha de valorar medi das de continuidad asistencial y de integralidad, y ha de analizar los determinantes sociales de la salud.

El PAAIPEC aborda el reto de mejorar la capacidad de la ciudadanía para adaptarse y autogestionarse frente a los desafíos físicos, mentales y sociales, desde los principios de solidaridad y responsabilidad individual y comunitaria. Para poder afrontar este reto, en el es cenario creado por el envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, es necesario implicar a todos los actores de nuestra comunidad. El PA AIPEC arranca con la voluntad de generar una movilización social y una alianza entre ciudadanos, profe sionales y administracionesque trascienda intereses coyunturales. Para ello, se realiza una invitación formal a la participación en el Plan dirigida a las Sociedades Científicas, Asociaciones Ciudadanas y a todo el entramado social. La experiencia exitosa, para la creación colaborativa de co nocimiento, de la plataforma en red del Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas (OPIMEC)7, puede facilitar el desarrollo de una estrategia para la cronicidad abierta a un diálogo continuo con la sociedad. En la búsqueda de una amplia movilización social, el Plan promoverá la realización de declaraciones ins titucionales, desde el máximo ámbito de representa ción parlamentaria, hasta el ámbito local, que sensibi licen y movilicen a nuestra sociedad frente a los retos de la cronicidad, propiciando la participación ciudada na dentro del SSPA. Es desde esta dimensión donde el PAAIPEC adquiere su verdadera vocación de propuesta, de alianza social, para hacer frente a uno de los grandes retos del esta do del bienestar y de nuestra sociedad. 

1 United Nations high-level meeting on noncommunicable disease prevention and control, http://www.who.int/mediacentre/events/me...; Global status report on noncommunicable diseases 2010. Geneva: World Health Organization (WHO); 2011. Available at: http://www.who.int/nmh/publications/ncd_..., Health Reform: Meeting the Challenge
of Ageing and Multiple Morbidities. OECD Publishing; 2011. Available at: http://www.oecd-ilibrary.org/social-issu...;

2 Departamento de Sanidad y Consumo del País Vasco. Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi. Bilbao: Departamento de Sanidad y Consumo del País Vasco; 2010. Disponible en: http://cronicidad.blog.euskadi.net/proye...

3 Ollero Baturone M, Orozco Beltrán D, Domingo Rico Cristina, y cols. “Declaración de Sevilla” conferencia nacional para la atención a pacientes con enfermedades crónicas. Rev Clin Esp 2011 (11):604—606

4 WHO. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Global report WHO/NMC/CCH. Geneva; 2002.Wagner EH, Austin BT, Von Korff M. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Quarterly. 1996;74:511-544. Coleman K, Austin BT, Brach C, Wagner EH. Evidence on the Chronic Care Model in the New Millennium. Health Affairs. 2009; 28(1): 75-85. Feachem RG, Sekhri NK,White KL. Getting more for their dollar:a comparison of the NHS with California’s Kaiser Permanente. BMJ. 2002;324:135-41.

5 Bengoa R, Nuño R (eds). Curar y Cuidar. Innovación en la gestión de enfermedades crónicas: una guía práctica para avanzar. Barcelona: Elsevier-Masson; 2008.

6 ESTRATEGIA de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía: 2011 - 2014 /coordinación, Pablo Simón Lorda, María Sagrario Esteban López; autores, Rafael Carretero Guerra... [et al.]. -- [Sevilla]: Consejería de Salud, [2011]

7 http://www.opimec.org, Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF. Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente.
Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2010. Disponible en:http://www.opimec.org/equipos/when-peopl...