Introducción

El Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas (OPIMEC) es un proyecto promovido por la Dirección General de Planificación e Innovación Sanitaria  (DGPeIS) de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

La información recogida en este documento (actualizado a octubre de 2010) trata de:

• describir las características fundamentales de OPIMEC,
• revisar la actividad realizada por OPIMEC hasta junio de 2010,
• preparar el cierre de la actividad de OPIMEC en 2010 y
• proponer acciones a realizar a medio (2011) y largo plazo (2012) encaminadas a mantener a OPIMEC en una posición de liderazgo, preservar y fomentar una cultura de mejora continua y desarrollar y potenciar la participación de personas, equipos y organizaciones.

El contenido del 'Informe OPIMEC' se divide en tres partes:

1. Contexto, describiendo el entorno, funcionamiento, misión, valores y ámbitos de actividad de OPIMEC
2. Red Social Virtual Profesional, donde se realiza un recorrido de la actividad de OPIMEC relacionándola con 10 componentes que definen a este tipo de redes.
3. Análisis y próximos pasos, mostrando información acerca del impacto que OPIMEC ha tenido en Internet, en las Redes Sociales y en otros escenarios de su actividad, así como proponiendo la actividad a realizar a corto, medio y largo plazo (2010, 2011 y 2012 respectivamente).

Para la realización de este informe se ha revisado documentación generada por OPIMEC (como 'Estructura funcional y operativa', 'Criterios para selección de contenidos', 'Equipo editorial', 'Presentación OPIMEC enero 2010', 'Informe de Calidad OPIMEC 2009'), se han entrevistado informantes claves con amplio conocimiento en las áreas del Proyecto y, por último, es desarrollado de forma colaborativa con las comunidades de práctica de desarrollo de OPIMEC, de la Escuela Andaluza de Salud Pública y del Comité Director de OPIMEC mediante la herramienta de documentos colaborativos (más información).

Contexto

A continuación se describe el contexto de OPIMEC respecto a su entorno, funcionamiento, misión, valores y ámbitos de actividad.

Entorno

El éxito con el que la salud pública y la medicina moderna han extendido la expectativa de vida de los humanos ha traído consigo consecuencias para las que debemos estar preparados adecuadamente. Una de ellas es el aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas (EC), hasta el punto en el que a principios del siglo XXI ya están asociadas con la mayoría de las muertes y discapacidades en todas las regiones del mundo.

A su vez, los avances terapéuticos diseñados para reducir la morbilidad y mortalidad resultante de enfermedades crónicas individuales, están creando un nuevo fenómeno, el cual representa una amenaza aún mayor para los sistemas sanitarios del mundo: el aumento rápido del número de personas afectadas por dos o más enfermedades crónicas. Este fenómeno, conocido como polipatología, pluripatología o enfermedades crónicas múltiples (en adelante polipatología), está presente en aproximadamente la mitad de las personas con EC. Esta situación conlleva a una mayor pérdida de autonomía, a un mayor grado de dependencia y discapacidad, y a mayores costos en los servicios sanitarios tradicionales, que cada vez tienen mayores retos para satisfacer las necesidades de profesionales sanitarios, pacientes y sus cuidadores y seres queridos.

Aún cuando es fundamental el poder enfrentar y minimizar el impacto de las ECC en la sociedad, particularmente en un periodo de crisis financiera global, no existe un grupo, organización o región del mundo que tenga los recursos humanos o financieros necesarios para hacerlo de forma eficiente o efectiva. OPIMEC, con el apoyo de líderes en Andalucía, el resto de España y del mundo, y poderosas herramientas de la Web 2.0, está llenando este vacío tratando de consolidar una comunidad de gestores, profesionales sanitarios, investigadores y miembros de la ciudadanía en general interesados en reducir el impacto de la polipatología.

Gracias a las oportunidades creadas por OPIMEC, está siendo cada vez más eficiente, por un lado, identificar, dar a conocer y promover organizaciones y prácticas innovadoras y, por otro lado, generar y compartir conocimiento a través de las comunidades de práctica que han desarrollado el primer libro colaborativo, global y vivo sobre polipatología o de la realización y participación en encuentros científicos como el I Foro de Calidad de la Atención a Personas con Enfermedades Crónicas. Esto está permitiendo en definitiva mejorar la gestión de la polipatología, integrándolas en las planificaciones de los sistemas sanitarios, promover óptima calidad en la atención sanitaria y asegurar la sostenibilidad de la sociedad andaluza y del mundo en el siglo XXI.

Estructura y gestión

OPIMEC se puso en marcha a mediados de 2006, siendo financiado hasta 2008 por la Dirección General de Innovación Sanitaria, Sistemas y Tecnologías y posteriormente por la Dirección General de Planificación e Innovación Sanitaria de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Estructura funcional de OPIMEC

La Secretaría General de Calidad y Modernización es un Órgano Directivo Central de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Le corresponden las funciones previstas en el artículo 28 de la Ley 9/2007, de 22 de octubre, y de ella dependen directamente la Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento y la Dirección General de Planificación e Innovación Sanitaria.

El Comité Director es el máximo órgano de representación de OPIMEC y su principal función es aprobar directrices de actuación y política a seguir por el Observatorio. Está formado por representantes de los órganos de OPIMEC así como por los de las organizaciones que apoyen su desarrollo. Actualmente, su presidente es José Luis Rocha, Secretario General de Calidad y Modernización, y su vicepresidenta Celia Gómez, Directora General de Planificación e Innovación Sanitaria de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

El Consejo Asesor Internacional (CAI) es el órgano consultivo de OPIMEC que nace con la misión de orientar, identificar y formular recomendaciones relacionadas con el enfoque global del manejo de las enfermedades crónicas. Así mismo, ayuda a reforzar las relaciones de OPIMEC con la comunidad científico-técnica en el ámbito de las enfermedades crónicas y su gestión. Está formado por personas de reconocido prestigio científico-técnico en el ámbito de la innovación en enfermedades crónicas y su gestión. Actualmente su presidente es el Dr. Alejandro Jadad.

El Equipo Editorial es el órgano que orienta y apoya a OPIMEC para promover la calidad científico-técnica y actualidad de sus contenidos, así como la dinamización de la Comunidad. Está formado por personas con conocimiento y experiencia en la gestión y revisión de contenidos relacionados con enfermedades crónicas. Actualmente es coordinado por Andrés Cabrera.

El Equipo de Desarrollo de OPIMEC es el órgano que coordina y ejecuta la actividad de OPIMEC. Actualmente está formado el equipo de la EASP, con la colaboración especial del Dr. Alejandro Jadad, así como otros colaboradores del ámbito clínico, gestor y tecnológico. Actualmente es coordinado por Andrés Cabrera.

Por último, la Comunidad OPIMEC está formada por las personas usuarias de su Web y se organiza en comunidades de práctica con intereses comunes entorno a las enfermedades crónicas. Estas ecomunidades de práctica disponen de un espacio de trabajo desde el que crear, gestionar y desarrollar documentos colaborativos, foros, reuniones y repositorio de archivos. La Comunidad es apoyada y dinamizada por el equipo de desarrollo de OPIMEC.

Misión y visión

La misión de OPIMEC es “Coordinar, desarrollar y establecer las estructuras básicas precisas para la creación y consolidación de una comunidad global en el campo de las enfermedades crónicas múltiples, polipatología o pluripatología, mediante la búsqueda exhaustiva y selección rigurosa de innovaciones y contenidos de interés así como la promoción de la colaboración y el intercambio científico y técnico”.

Respecto a su visión, se propone a OPIMEC como colaborador de las organizaciones sanitarias y sociales para el desarrollo de sus políticas en materia de polipatología así como con los proveedores de servicios públicos, teniendo la responsabilidad de promover nuevo conocimiento e instrumentos para desarrollar una nueva salud pública y un nuevo modelo organizativo de los servicios sanitarios y sociales dirigidos a la población con múltiples enfermedades crónicas. Además, OPIMEC es un proyecto que apuesta por las TICs, el software libre y la cooperación y participación mediante el poder de las redes sociales.

Así pues, el papel de OPIMEC es servir de soporte para la gestión de calidad y comunicación efectiva de conocimiento abierto relacionado con la innovación en el ámbito de las enfermedades crónicas múltiples, polipatología o pluripatología.

Objetivos

El objetivo general de OPIMEC es desarrollar un entorno virtual de colaboración mediante el uso de herramientas de comunicación de última generación y de redes sociales para permitir a profesionales  del ámbito de la gestión, clínico, político, investigador y docente, así como al público general:

• acceder y contribuir al desarrollo de áreas de conocimiento en el ámbito de la polipatología  venciendo las barreras tradicionales (con la ayuda de documentos colaborativos); 
• identificar, clasificar, sugerir y adoptar prácticas innovadoras que podrían mejorar la calidad de la atención sanitaria en sus propios centros de atención (con la ayuda de mapas interactivos), y 
• comunicarse y colaborar con personas que comparten un interés por afrontar los retos relacionados con la polipatología (con la ayuda de las redes sociales online).

Ámbitos de actividad

Las principales áreas de conocimiento que OPIMEC aborda son las que se han materializado con la publicación del libro sobre polipatología y que son desarrolladas a través de equipos de trabajo colaborativo en epidemiología, lenguaje y glosario términos, prevención, modelos, educación, atención integrada, cuidados paliativos, medicina integrativa, socioeconomía, GRIN y retos de la polipatología.

Respecto al ámbito geográfico prioritario de trabajo de OPIMEC es Andalucía, fundamentalmente ligado a estrategias y proyectos de la Consejería de Salud, siendo otros ámbitos de alto valor estratégico España, Europa, América, Asia y el Magreb.

La Web de OPIMEC permite al usuario incorporar información de los contenidos, equipos y documentos colaborativos en español e inglés. Además, OPIMEC traduce al español o inglés información básica de las innovaciones (prácticas y organizaciones), permitiendo así su mejor difusión en ambos idiomas. También incorpora una herramienta de traducción automática en múltiples idiomas de cualquier texto que aparezca en la Web.

En cuanto a los contenidos de OPIMEC, su temática se enfoca en la relacionada con enfermedades crónicas múltiples, polipatología o pluripatología y su tipo pueden ser noticias, encuentros, recursos Web, documentación, organizaciones y, de gran interés, las prácticas y experiencias innovadoras.

OPIMEC también tiene gran interés en identificar necesidades complejas como un elemento que complementa a la cronicidad y la polipatología. Es posible tenerlas aún si hay una sola enfermedad presente y viceversa, una persona puede tener múltiples enfermedades crónicas y no tener necesidades insatisfechas.

Por último, respecto a sus grupos de interés, son los relacionados con grupos profesionales de gestores, sanitarios e investigadores interesados en reducir el impacto de las enfermedades crónicas complejas, polipatología o pluripatología a través de esfuerzos de colaboración que promuevan intercambio de conocimiento e innovación.

A continuación se describe con más detalle estos ámbitos de actuación de OPIMEC, abordándolos desde la perspectiva de Redes Sociales, de su impacto y de su actividad acumulada y prevista a corto y medio plazo.

Red OPIMEC

Más allá de su acrónimo, OPIMEC trata de introducir una forma de trabajar basada en Red, a través de la cooperación y participación entre profesionales que desempeñan su labor gestora, clínica, académica o investigadora en el ámbito de la polipatología, enfermedades crónicas múltiples o complejas.

El siguiente listado muestra un decálogo de características principales que debe cumplir una Red Social en línea, donde las 5 primeras las debería tener u ofrecer, las 6 y 7 las debería ser y las características restantes son las que necesitaría para desarrollarse:

1. Propósito común
2. Masa crítica
3. Líderes
4. Contenidos
5. No SPAM
6. Facilidad de uso
7. Innovación
8. Conectividad
9. Reconocimiento
10. Participación

Estas características son desarrolladas en los siguientes apartados, aplicándolas al caso específico de OPIMEC.

1. Propósito común

La primera característica que cumple la Red OPIMEC es que tiene un propósito común: "Reducir el impacto que las enfermedades crónicas tienen en la salud y el bienestar de las poblaciones, así como en los sistemas de atención sanitario y social".

Para ello OPIMEC se basa en la cooperación y la participación en Red en un formato abierto, contando con un creciente número de profesionales y expertos de países diferentes que se dan cita en este espacio de Internet para intercambiar experiencias, conocimientos y aportar nuevas soluciones y retos en la atención a pacientes con múltiples enfermedades crónicas.

En los siguientes apartados se describe este propósito común de OPIMEC.

Reto global

Hoy día, es sabido que las enfermedades crónicas (EC) constituyen el principal desafío para la salud de las poblaciones en la aldea global. En el año 2002, la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su informe “Reducing risks and promoting and healthy life style” (1) las definía como enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. Asimismo, afirmaba que EC como las cardiovasculares, fundamentalmente las cardíacas y el ictus, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes, eran las principales causas de mortalidad en el mundo y responsables del 60% de todas las causas de fallecimiento.    Según este informe, en el año 2005, 35 millones de personas murieron a causa de una EC, de las que la mitad eran mujeres de menos de 70 años de edad. Esta cifra suponía el doble del número de defunciones correspondiente al conjunto de todas las enfermedades infecciosas (incluidas el VIH/SIDA, la tuberculosis y la malaria), las enfermedades maternas y perinatales y las carencias nutricionales (1). Asimismo, en el año 2005, la OMS en el informe “Preventing Chronic Diseases. A vital investment” (2) estimaba que en España la EC podría ser la causa de hasta un 90% de todos los fallecimientos (World Health Organization, 2005). La carga de EC afecta de forma importante a los países con ingresos bajos, donde ha desplazado a las enfermedades transmisibles como principal causa de mortalidad y de pérdida de años ajustados por calidad (3).

         Datos de la Encuesta Nacional de Salud de España (ENSE) señalaban que la prevalencia de artrosis y otras enfermedades reumáticas era del 16,3% en el año 2003 y del 20,6% en el año 2006, mientras que la prevalencia de hipertensión arterial era del 12% y 20,7% respectivamente, de depresión y otros trastornos mentales del 6,3% y 13,8%, de EPOC del 5,2% y 10,3%, de cardiopatías del 5% y 7,8% y de diabetes del 5% y 6,2% (4; 5).

Total de muertes según causas y nivel de ingresos de países (1)

Por otro lado, la OMS para el año 2020 prevé que las EC serán responsables del 73% de las muertes a nivel mundial y del 60% de la carga global de enfermedad (1). Además, un altísimo porcentaje del gasto sanitario en países con rentas altas es destinado a personas con condiciones crónicas , siendo cada vez mayor (84% en EEUU en 2006) (6).

         En este contexto, la necesidad de prever y comprender la relevancia de las EC complejas así como de intervenir urgentemente contra ellas, no es una cuestión de moda o un fenómeno social en auge, sino un desafío global con importantes repercusiones económicas y sociales que exigen respuestas de gestión y actuación “glocal” (global y local) desde los sistemas de salud de países en desarrollo y desarrollados. Afrontar este reto del siglo XXI puede poner a prueba, sin duda, el futuro de la cobertura sanitaria de muchos países.

         Dado que no existe un grupo, organización o región del mundo en el que tenga los recursos humanos o financieros necesarios para enfrentar el desafío creado por las EC complejas, es preciso que líderes en actividades de prevención y control de EC de la comunidad internacional, se impliquen en el intercambio, creación y comunicación de conocimientos y experiencias a los responsables de políticas sanitarias, profesionales sanitarios de la atención directa, investigadores en el mundo académico, a los pacientes y a cuidadoras, y al público en general.

          En la población general adulta la prevalencia de pluripatología varía ampliamente según diversas publicaciones y sus ámbitos poblacionales de estudio, situándose entre un 17 y un 50%. Al menos en los países con rentas altas, las personas con múltiples enfermedades crónicas representan el 50% ó más de la población con enfermedades crónicas. Es decir, al menos la mitad de los enfermos crónicos tienen 2 ó más enfermedades crónicas. Estudios en España de pacientes hospitalizados, también muestran una prevalencia de pluripatología que va desde el 42 hasta el 57%. Y, ¿qué ocurre con niños y adoslescentes? Bien, existen muy pocos estudios que proporcionen información acerca de la prevalencia de la pluripatología en estas poblaciones. Por ejemplo, un estudio en los Países Bajos, muestra que un 10% de sus menores de 20 años tienen múltiples enfermedades crónicas, como era de esperar, la prevalencia de la pluripatología aumenta con la edad. Por ejemplo, en 2 macroencuestas australianas de 2001 y 2003 dirigidas a la población general, la proporción de personas con 3 ó más enfermedades crónicas se incrementa de un 34% en personas entre 20 y 39 años, a un 86% en mayores de 75 años. Si además de esta fuerte relación de la pluripatología con la edad, tenemos en cuenta el envejecimiento de la población, como estiman todas las predicciones demográficas, se nos plantea un reto para el que actualmente no estamos preparados. Así pues, en los inicios del siglo 21, millones de personas están encarando los mismos retos de alargar la vida en convivencia con las enfermedades crónicas. El extraordinario nivel de control de condiciones agudas y el resultado de prolongar la esperanza de vida conseguida en el siglo 20 está ahora marcando el comienzo de una epidemia global de enfermedades crónicas y otras dolencias.

Los principales problemas son que las poblaciones y sus necesidades han cambiado, pero la forma en la que se interactúa con ellas no.

De manera que, se continúa en estar obsesionado con curar…

…tendiendo a ignorar a la persona...

Actualmente, disponemos de amplios conocimientos basados en la evidencia para prevenir, controlar y tratar EC individuales, desde enfoques integrados y centrados en los principales factores de riesgo. Sin embargo, hay un número mucho menor de prácticas óptimas validadas para el manejo de EC complejas o múltiples, polipatología o pluripatología. Estas prácticas, que en su mayoría son lideradas por grupos de innovadores en España, Australia, Canadá, Estados Unidos y Reino Unido, han tratado de su crecimiento y repercusiones negativas, así como mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas afectadas y la habilidad del sistema sanitario para prestar servicios con la calidad y equidad necesarias. A continuación mostramos algunas de las más revelantes. 

Gestión de Enfermedades Crónicas

En la siguiente imagen, podemos ver de manera gráfica lo que está ocurriendo actualmente en la gran mayoría de los sistemas sanitarios. Los enfermos agudos son atendidos por un nivel de atención y no suelen cambiar/saltar a otro nivel. Por ejemplo, si se trata de una vacunación, la persona entra y sale por salud pública; si tiene una gastroenteritis entra por primaria y es curada allí; si tiene alguna complicación o enfermedad más compleja pasa por el hospital; y si es una persona con discapacidad es atendido, por ejemplo, por los servicios sociales. Es decir, estas personas no suelen saltar a otro nivel de atención por el mismo problema de salud.  Sin embargo, los enfermos crónicos transitan repetidamente por estos niveles de atención, sin existir integración entre ellos. Ante esta deficiencia de los sistemas asistenciales, diversos movimientos abogan por adaptar la gestión clínica hacia modelos de atención integrada, entendida ésta como la integración entre atención primaria (por ejemplo, centros de salud), especializada (por ejemplo, hospitales) y comunitaria (por ejemplo, asociaciones u otros sectores de la atención).

Niveles de atención sanitaria según enfermedades agudas o crónicas. 

Por otro lado, en la siguiente imagen podemos ver cómo la atención integrada afectaría a los 3 niveles de análisis que hay en sanidad: macro (por ejemplo: políticas y reformas sanitarias, como la Ley de la Dependencia), meso (por ejemplo: hospitales y equipos de primaria, que en el caso de España es responsabilidad de las Comunidades Autónomas) y micro (que es donde se dan las relaciones médico-paciente y la gestión clínica; por ejemplo, un proceso clínico de un determinado problema de salud). Las propuestas más firmes apuestan por la integración entre los niveles meso y micro que es donde está el interfaz entre, por ejemplo, los centros de salud y los hospitales. Aunque para que esta integración sea efectiva habría también que introducir cambios a nivel macro.

Niveles de análisis en las organizaciones sanitarias.

Afortunadamente, en el ámbito internacional existen diferentes modelos que enfatizan la necesidad de adoptar este enfoque integrado de Gestión de Enfermedades Crónicas (GEC) ante el desafío global de la principal causa de morbimortalidad en personas adultas en todas las regiones del mundo. OPIMEC se nutre de estos modelos para expandirlos y adaptarlos a la gestión de múltiples EC.

En primer lugar, en Estados Unidos destaca como referente esencial el “Modelo de Atención a condiciones crónicas” desarrollado por EH Wagner y colaboradores del MacColl Institute for Healthcare Innovation (10), que permite estructurar y analizar la mejora de la atención alrededor de seis áreas clave: la comunidad, el sistema sanitario, el apoyo en autocuidado, el diseño de provisión de servicios, el apoyo en toma de decisiones y los sistemas de información clínica (11; 12). A partir de este modelo, la OMS propone el modelo “Perfil de la Atención Innovadora para las condiciones crónicas” como marco integral para actualizar la prevención y gestión requerida por las EC en los entornos de atención de salud (13; 14).

En Canadá destaca la iniciativa de gestión de EC (GEC) del gobierno de British Columbia, también adaptada del modelo de Wagner y colaboradores. De acuerdo con esta iniciativa, la GEC es una aproximación sistemática para mejorar la atención sanitaria de personas con EC. La atención sanitaria puede desarrollarse de manera más efectiva y eficiente si los pacientes con EC tienen un papel activo en su propia atención y los proveedores se apoyan en los recursos necesarios y la pericia para mejorar la asistencia a sus pacientes en la gestión de sus enfermedades. La GEC es una aproximación para mejorar la atención sanitaria que enfatiza las capacidades individuales para mantener la independencia y mantiene la salud tanto como sea posible a través de la prevención, la detección temprana y la GEC, tales como cardiopatías, asma, diabetes y otras enfermedades discapacitantes. Las condiciones crónicas suponen retos para quienes las padecen, sus familiares y las personas que las atienden. La habilidad de un paciente para seguir el consejo médico, realizar cambios en los estilos de vida y mejorar el acceso a los recursos son factores que influyen en el éxito de la gestión del progreso de la enfermedad (15).

En Australia la Estrategia Nacional para las Enfermedades Crónicas ofrece un marco global para mejorar la prevención y el cuidado de la EC. Esta estrategia cuenta con el apoyo de cinco marcos nacionales para mejorar los servicios de salud que cubren las áreas prioritarias de asma, cáncer, diabetes, corazón, infarto y enfermedad vascular, osteoartritis, artrosis reumatoide y osteoporosis. Estos marcos perfilan las oportunidades para mejorar la prevención y el cuidado en relación con estas enfermedades (16).

Por otro lado, en EE.UU también destaca el modelo de buenas prácticas en gestión Sanitaria de Kaiser Permanente (KP) (17), ya sean a nivel macro, como su enfoque de salud poblacional, meso, como su abordaje de atención integrada, y micro, en el que destacan múltiples herramientas innovadoras vinculadas a la GEC. Se trata, por tanto, de un modelo de gestión y de organización de servicios caracterizado por su enfoque poblacional, liderazgo clínico y utilización de modelos innovadores de atención. Bajo este modelo se realizan funciones de aseguramiento privado y de provisión de servicios sanitarios para una población superior a 8 millones de personas. Entre sus principales resultados destacan aspectos de integración de la atención, reducción de hospitalizaciones y de estancias evitables, así como de prevención y control de EC (18).

En Reino Unido, en el año 2002, una comparación entre el sistema KP y el National Health Service (19), permitió conocer, que a pesar de que ambos sistemas contaban con un coste per cápita similar, el KP proveía de servicios mejor integrados, con mayor accesibilidad (listas de espera) y con un tercio menos de consumo de hospitalizaciones que el NHS. Estos resultados señalaban que la eficiencia de KP supondría un ahorro del 17% de los costes de funcionamiento del NHS, lo que produciría mejores salarios laborales y mayores inversiones en tecnologías y otros recursos. Estos resultados fueron revisados en 2003 no obteniendo variaciones significativas (20). A partir de estos estudios, en Reino Unido se han puesto en marcha tres experiencias piloto basadas en el modelo KP (Northumbria, Eastern Birmingham and Solihull y Torbay).

La experiencia de estos y otros modelos de GEC, informan de que cualquier medida que mejore la eficiencia en el manejo de la EC repercutirá en un menor crecimiento del gasto sanitario en cualquier país y cada vez más está suponiendo una prioridad en las agendas políticas sanitarias de cualquier gobierno con competencias sanitarias.

Acciones desde Andalucía

Durante la última década el Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA) ha ido ejerciendo un papel de liderazgo en España a través numerosos proyectos de innovación. La mayoría de las líneas de desarrollo de los Programas de Gestión de Enfermedades Crónicas Complejas están en marcha en Andalucía por lo que estamos en condiciones de poder continuar avanzando en una política de integración de recursos y servicios.

La respuesta práctica en el SSPA a este problema emergente fue la definición de paciente pluripatológico o polipatológico y la elaboración de un programa de gestión específico que abordase la complejidad social y sanitaria de los pacientes, con intervenciones dirigidas y proactivas. No todas las enfermedades crónicas fueron incluidas en la definición, solamente aquéllas prevalentes y que pueden generar un alto grado de dependencia funcional a medio o largo plazo. El éxito de este concepto de gestión ha sido avalado tanto por las instituciones como por la expansión de la investigación en este terreno en los últimos años. Además, la definición de Paciente Pluripatológico se está consolidando rápidamente en España, por ejemplo mediante la incorporación por el Ministerio de Sanidad y Consumo en sus propuestas de intervención sobre pacientes pluripatológicos, la realización de proyectos cooperativos patrocinados por la Sociedad Española de Medicina Interna con la participación de 36 hospitales o la identificación de 74.146 pacientes en los sistemas de información del SSPA a finales de 2007.

Algunas de las acciones que están creando en Andalucía oportunidades para un nuevo modelo de intervención en pacientes con múltiples enfermedades crónicas son:

• Gestión por procesos, Planes de Salud e Integrales. Destacar el Proceso Asistencial Integrado para la Atención a Pacientes Pluripatológicos (21) que se puede encuadrar en programas de Gestión de Enfermedades Crónicas de segunda generación, que incorpora la estratificación del riesgo, la gestión en base poblacional, el protagonismo de la atención primaria, la cooperación entre ámbitos asistenciales y el apoyo a la autonomía del paciente utilizando instrumentos de los Programas de Gestión de Enfermedades (PGE) y de los Programas de Gestión de Casos (PGC). En este proceso se definen claramente componentes esenciales de la atención (identificación, valoración integral, plan de asistencia continuada, asistencia domiciliaria, asistencia hospitalaria, y atención a la persona cuidadora), las características de calidad para cada uno de los profesionales y actividades, y se diseña una serie de indicadores que permiten evaluar la implantación y seguimiento de este proceso. Se puso en marcha en el área de intervención sanitaria del Hospital Universitario Virgen del Rocío y se ha ido extendiendo a otras áreas sanitarias de Andalucía y del resto de España.
• Concepto de ciudadano y principios de autonomía a través de la formación en autocuidado de personas con enfermedades crónicas y en su gestión. En Andalucía se desarrolla una de las acciones existentes más novedosas de España, la Escuela de Pacientes. Surge con la idea de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad, especialmente aquellas con enfermedad crónica. La Escuela facilita información, conocimientos y habilidades, que permiten conocer y manejar mejor nuestra enfermedad así como prevenir algunas de sus complicaciones. La finalidad es poder ejercer un papel más activo y responsable en el proceso de salud y enfermedad.
• Gestión de casos. Destacar en este sentido el Estudio DELTA Ice-PRO, cuyo objetivo general es Desarrollar las FASES 0 y I (teorización y modelización) según el modelo de Campbell del diseño de una intervención multicomponente para la gestión de casos en pacientes con enfermedad crónica: insuficiencia cardiaca y EPOC, así como sus cuidadores familiares.
• Nuevos roles y competencias de profesionales sanitarios.
• Historia clínica electrónica, a través del sistema Diraya que integra toda la información de salud de cada ciudadano, para que esté disponible en el lugar y momento en que sea necesario para atenderle, y sirve también para la gestión del sistema sanitario.
• Receta XXI, que mejora el seguimiento de los pacientes polimedicados y crónicos evitando, entre otras cosas, incorrecciones a la hora de medicarse en las propias casas, interacciones de tratamientos y que el enfermo tenga que ir al médico cada vez que necesita fármacos.
• Prescripción enfermera. Proposición de ley presentada y aprobada en el Congreso de los Diputados que regula esta competencia propia de los cuidados enfermeros y cuya práctica está legalmente reconocida en numerosos países del mundo.
• Red de cuidados, integrada en la Estrategia para los Cuidados en Andalucía que supone una nueva visión de la atención sanitaria, ofreciendo cuidados al paciente según su ciclo vital, su entorno y manera de vivir la enfermedad, es decir, centrado en el paciente. Entiende el sentido mismo del cuidado, como una delicada forma de acompañamiento y parte imprescindible de la terapia, la atención a la persona cuidadora como elemento esencial y, en muchos casos, de la curación o de la paliación de síntomas.

Cooperación, redes e Internet

De la misma manera que la creación e intercambio de conocimientos en la comunidad de salud pública internacional ha permitido avanzar en el control de las enfermedades infecciosas, los rápidos cambios que amenazan la salud mundial exigen alianzas internacionales orientadas a la prevención y control de cardiopatías, accidentes cerebro vasculares, diabetes, cáncer y otras EC que en un futuro próximo se presentarán en forma de defunciones, dependencia y discapacidad, amenazando la estructura económica y social.

En el momento actual, por tanto, se hace necesario promover y crear alianzas internacionales para la cooperación en el intercambio de conocimientos y avances innovadores que permitan afrontar el desafío global de las EC. Estas alianzas facilitarán la aplicación de modelos de salud pública y gestión sanitaria que prioricen las necesidades y expectativas (22) de la población para aplicar prácticas innovadoras en la prevención y control de EC con los recursos existentes.

Por otro lado, existe bastante evidencia descriptiva recogida, sobre todo a partir de mediados de los 90, que viene a decir básicamente que los mercados y las jerarquías no son útiles como modelos de sistemas de gobierno para llevar a cabo la atención integrada en sanidad y que, sin embargo, sí es útil y necesario fomentar la cooperación local entre profesionales sanitarios (23).

Sistemas de gobierno en las organizaciones (23)

Así pues, una de las opciones más claras para hacer posible la integración sanitaria en el siglo XXI es la cooperación y la participación internacional y local de profesionales sanitarios, siendo esta la esencia de las redes como sistemas de gobierno ya que, aún teniendo presencia en todos los mecanismos de gobierno, donde actúan con mayor fuerza es en el ámbito de la adaptación coordinada vía cooperación (codecisión y corresponsabilidad). 

Relación entre modelos y mecanismos de gobierno (23)

El objetivo principal por lo tanto es identificar qué estrategias y qué incentivos se pueden poner en práctica para fomentar esta cooperación y, por otro lado, qué mecanismos se pueden aplicar para que esta cooperación tenga un efecto óptimo, es decir, lleve a la integración y la gestión clínica adecuadas.

Uno de los escenarios que podrían ayudar al alcanzar ese objetivo es Internet, especialmente los que tienen que ver con las redes sociales online o virtuales y los que utilizan herramientas de la “Web 2.0”, modelo en el que la persona que visita una Web no es solo observadora sino que también es su elemento clave para la participación en redes de personas afines a sus intereses, la valoración y contribución a lo aportado por otras personas, la publicación de sus propios contenidos y, en definitiva, para la generación y difusión de conocimiento y experiencias con otras personas, en cualquier momento y lugar con conexión a Internet. Además, el poder de las redes sociales online y de las herramientas de la Web 2.0 está siendo disponible con gran rapidez a través de los llamados teléfonos inteligentes (smartphones), surgiendo de esta manera el “Internet móvil” o “Web móvil” y la ‘mHealth’, con grandes beneficios especialmente en países en desarrollo (24).

2. Masa crítica heterogénea

 La segunda característica de la Red OPIMEC es que cuenta con una masa crítica de usuarios potencialmente enorme, de muy diversos perfiles y sectores.  Actualmente, entre el 17 y el 50% de la población adulta tiene múltiples enfermedades crónicas. Esto supone que hay entre 700.000 y 2.000 millones de personas con polipatologías.  Y, suponiendo las tendencias actuales de aumento y envejecimiento de la población, en 2050 al menos serán el doble.  Además, la prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidado de personas con múltiples enfermedades crónicas implica a múltiples perfiles profesionales que actúan tanto en los niveles macro y meso, como en en microasistencial y, no solo del sector sanitario, sino también del social, económico, laboral, educativo y tecnológico.

La Red OPIMEC está formada hasta abril de 2011 por más de 700 personas dadas de altas en su Web de al menos 20 países distintos, un 12% más que los datos a diciembre de 2010. (550 diciembre 2010)

Un 88% seleccionaron como idioma principal el español, mientras que el resto (12%) seleccionaron el inglés. El 29% son mujeres y el 16% menores de 35 años, el 43% entre 35 y 49 años y el 41% mayores de 50 años. Estas personas son el eje fundamental de conocimiento; sus relaciones y contactos son la base para el intercambio de información y esfuerzos conjuntos para optimizar la capacidad de los sistemas sanitarios en reducir el impacto de las enfermedades crónicas múltiples.

Muestra de personas que forman la Red OPIMEC (y que tienen  foto en su perfil; septiembre 2010)

Ámbitos de interés declarados por las personas de la Red OPIMEC

3. Líderes

OPIMEC cuenta cada vez más con personas con un nivel de influencia muy alto en su campo que atraen a otras personas.

Como se ha comentado en el apartado de Estructura y Gestión,  OPIMEC es liderado por la Secretaría General de Calidad y Modernización de la Junta de Andalucía que se apoya en un Comité Director, un Consejo Asesor Internacional, un Equipo Editorial, un Equipo de Desarrollo y la Comunidad de personas usuarias de su sitio Web. Las personas que conforman estos órganos y equipos son (alfabéticamente): Máximo Bernabeu, Andrés Cabrera, Juan Antonio Castillo, Antonio J. Contreras, Cecilia Escudero, Jaime Espín, Celia Gómez,  Diana Gosálvez, Begoña Isac, Alejando Jadad, Alejandro López, Reneé Lyons, Francisco Martos, Roberto Nuño,  Encarnación Peinado, Juan Jose Pérez Lázaro, Jose Luis Rocha, Peter Sargious, Richard Smith y Jessie Venegas.

Además de las personas que dan apoyo estructural y de funcionamiento a OPIMEC, este Observatorio cuenta con otras personas referentes internacionalmente en el ámbito de las enfermedades crónicas que colaboran y participan activamente. Como ejemplo, se listan algunas de las principales contribuyentes en el libro de polipatología: Marian Walsh, Cristina Rabadán-Diehl, Alejandro Cravioto, Manuel Ollero, Máximo Bernabeu, Manuel Rincón, Rafael Bengoa, Roberto Nuño, José María de la Higuera, Ross Upshur, Angel Lee, Ong Yew Jin, Carmen Tamayo, Alirio Arreaza, Christina Almonte, Emilio Herrera, Julio Lorca.

Personas contribuyentes en el libro sobre polipatología (y que tienen  foto en su perfil de OPIMEC; septiembre 2010)

4. Contenidos

La siguiente característica que una Red Social debe tener es la de ofrecer contenidos de interés. En este sentido, OPIMEC ofrece contenidos actualizados y relacionados con la polipatología, especialmente prácticas y organizaciones, aunque también documentos, noticias, eventos y recursos en la Web. Estos contenidos son identificados por su equipo editorial mediante búsquedas periódicas en bases bibliográficas científicas y en Internet (criterios conceptuales y metodológicos para la identificación y selección de contenidos) o son propuestos por las propias personas usuarias de la Web de OPIMEC cumplimentando sencillos formularios (de prácticas, organizaciones, documentos, noticias, eventos o recursos en la Web).

También puede compartir contenidos en otros medios sociales a través de Share This (más información).

Nube de etiquetas realizada a partir de la descripción de las prácticas publicadas en OPIMEC

A continuación se describen las características principales de los contenidos de OPIMEC, clasificándolos por tipo.

Publicación de contenidos

Todos los contenidos incluidos en OPIMEC han de pasar un proceso de publicación de los mismos. Los detalles de este proceso están indicados en el manual de usuario.

4.1. Prácticas

El concepto de Práctica se ha definido como: “Una práctica política, una práctica organizativa o una práctica clínica o asistencial encaminada a promover la utilización de conocimiento para generar valor encaminado a mejorar los resultados en salud, la eficiencia, la calidad o la satisfacción en la atención sanitaria y socio-sanitaria dirigida a pacientes con enfermedad/es crónica/as”. OPIMEC ofrece información sobre prácticas y experiencias innovadoras en el ámbito de las enfermedades crónicas (más información).

OPIMEC cuenta hasta abril de 2011 con un total de 172 prácticas,

donde un 7,75% se realizan desde Andalucía, un 14,6% desde el resto de España y un 65,51% desde otros países.

Acceso al directorio de prácticas o a añadir una práctica.

Mapa de Prácticas

Si analizamos las prácticas en función de las EC que considera, un 32,03% son de aplicación a todas las EC, un 22,26% están relacionadas con la polipatología, un 8,2% al menos con la insuficiencia cardiaca y un 4, 67% con EPOC.

Distribución de prácticas según enfermedades crónicas

4.2. Organizaciones

El concepto de organización se ha ampliado al de instituciones, centros, servicios, empresas, corporaciones, fundaciones o asociaciones que desempeñan funciones y acciones de carácter político, estratégico, táctico o asistencial para la gestión de enfermedades crónicas en el ámbito de la atención primaria de salud, la atención especializada o la atención socio-sanitaria,  públicas o privadas y de implantación local, regional o nacional. OPIMEC ofrece información sobre organizaciones en el ámbito de las enfermedades crónicas (más información).

OPIMEC cuenta a abril de 2011 con un total de 260 organizaciones, de las que un 6, 32% desarrollan su actividad desde Andalucía, un 39,24% desde el resto de España y un 54,43% desde otros países.

Acceso al directorio de organizaciones o a añadir una organización.

Mapa de Organizaciones

Si analizamos las organizaciones en función de las EC que considera, un 47,47% son de aplicación a todas las EC, un 19% están relacionadas con la polipatología, un 4,74% al menos con la insuficiencia cardiaca y un 3,56% con diabetes.

Distribución de organizaciones según enfermedades crónicas

4.3. Noticias

OPIMEC recoge información actualizada como noticias, notas de prensa, comunicados, de medios de comunicación externos sobre múltiples enfermedades crónicas que tanto usuarios y equipo editorial han ido incorporando. Las noticias son el único contenido que puede ser publicado para cualquier persona (más información).

El directorio de noticias contiene un buscador avanzado en el que poder realizar sus consultas, además las noticias pueden mandarse a través de los marcadores sociales y se difunden fácilmente a través de los canales RSS. Acceso a añadir una noticia.

La plataforma OPIMEC cuenta a abril de 2011 con un total de 390 noticias, siendo de medios andaluces el 14,14%, del resto de España el 79,6% e internacionales el 5,76%.

4.4. Eventos

OPIMEC ofrece información detallada sobre eventos y convocatorias (cursos, congresos, becas, premios y otros) de ámbito autonómico, nacional e internacional. Los eventos pueden ser publicados por los usuarios identificados (más información).

El directorio de eventos contiene un buscador avanzado en el que poder realizar sus consultas, además los eventos pueden mandarse a través de los marcadores sociales y se difunden fácilmente a través de los canales RSS. Acceso a añadir un evento.

La plataforma OPIMEC cuenta a abril de 2011 con un total de 169 eventos,

siendo realizados en Andalucía el 29,52%, en el resto de España el 50,6% y en otros países el 19,87%.

4.5. Documentos

OPIMEC proporciona documentos como artículos, informes, modelos de gestión, estudios y legislación  relacionados con las enfermedades crónicas y, en especial, con la polipatología (más información).

La plataforma OPIMEC cuenta a abril de 2011 con un total de 222 documentos,

siendo de ámbito andaluz un 27,95%, del resto de España un 28,43% e internacional un 43,63%.

El directorio de documentos contiene un buscador avanzado en el que poder realizar sus consultas, además puede añadir un documento, enviarse a través de los marcadores sociales y se difunden fácilmente a través de los canales RSS. Acceso a añadir un documento.

4.6. Recursos en Internet

OPIMEC ofrece recursos en Internet interesantes para profesionales que sirven de apoyo a gestores, investigadores y clínicos y para pacientes y personas cuidadoras (más información).

La plataforma OPIMEC cuenta a abril de 2011 con un total de 65 recursos, siendo de Andalucía un 7,69%, del resto de España un 49,23% y de otros países 43,13%.

El directorio de recursos contiene un buscador avanzado en el que poder realizar sus consultas, además los recursos pueden mandarse a través de los marcadores sociales y se difunden fácilmente a través de los canales RSS. Acceso a añadir un recurso.

4.7. Documentos colaborativos

OPIMEC ha desarrollado esta herramienta innovadora llamada documentos colaborativos o LiveDok que permite desarrollar contenidos a partir de los comentarios y valoraciones de otras personas (más información).

Hasta marzo de 2011 se han creado 145 documentos colaborativos, habiendo sido publicados un 32,63%.

Esta herramienta se describe más en profundidad en la sección 7 de Innovación.

6.1.8. Comunidad

El espacio de comunidad promueve el desarrollo de equipos de trabajo con interéses comunes entorno a las enfermedades crónicas, con énfasis en las complejas, algunos de los datos de 2009 son,

• El nº total de equipos son 27
• 89 usuarios activos son miembros de equipos  
• El nº total de documentos colaborativos que no son actas son 93
• Y del total de documentos colaborativos publicados hay 20
• Los demás documentos colaborativos están privados o en borrador para los usuarios creadores de los mismos

Cada usuario OPIMEC tiene su propio espacio de trabajo personal, desde el que dar a conocer su perfil profesional, acceder directamente a sus contenidos creados o a los que colabore en su desarrollo, a crear su red de personas y equipos desde la que contactar y seguirlos fácilmente, a mantenerse en contacto con otros usuarios de OPIMEC a través de mensajería interna, a crear o importar su blog y a personalizar las preferencias de difusión de sus datos.

Cada usuario puede crear o sumarse a un equipo de trabajo, desde el que establecer contacto con alguno de sus miembros o con todos, desarrollar documentos interactivos en colaboración con otros miembros (tipo Wiki), crear foros, convocando reuniones y compartiendo contenidos de interés para sus miembros. Algunos datos relacionados con los equipos son…27 equipos en total, 5 de ellos son internos, 12 públicos y 10 privados, 89 personas integradas en equipos, con un 70% de actividad.

Algunos de los contenidos más relevantes de los equipos son,

  • Pacientes Pluripatológicos y de Edad Avanzada de la SEMI. Personas interesadas en la formación e investigación en esta población emergente de pacientes con pluripatología y de edad avanzada. Han organizado 4 reuniones de mucho éxito y están desarrollando dos proyectos de investigación multicéntricos (PROFUND Y PALIAR), y un curso vía WEB sobre pluripatología y edad avanzada.

• Alianzas Globales para la Gestión Innovadora de Enfermedades Crónicas Complejas. Comunidad científica internacional reunida en este grupo de trabajo para desarrollar la estrategia en gestión de enfermedades crónicas complejas.

• Pluripatología y Polimedicación. Desarrolla una línea de trabajo muy activa con diversas organizaciones andaluzas.

• Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente. Conecta a las 21 personas que iniciaron los 11 equipos para el desarrollo de los capítulos del primer libro sobre complejidad à Presentación edición en papel 1 y 2 de  junio (Andalucía y País Vasco respectivamente).

Respecto a este último equipo para el desarrollo del libro, decir que está previsto presentar, en Andalucía y el País Vasco, la edición en papel el próximo 1 y 2 de junio respectivamente.

Los contenidos pueden ser todos valorados y comentados por los usuarios, en el caso de los documentos colaborativos, además un usuario puede valorar los comentarios de otros usuarios. Estos comentarios y valoraciones pueden ser listados de una vez, enlazando con la sección correspondiente y con el perfil de la persona que realizó el comentario.

4.9. Valoraciones y comentarios

Cualquier contenido de OPIMEC puede ser valorado y comentado y, en el caso de los documentos colaborativos, una persona puede valorar los comentarios de otros usuarios (Más información).

4.10. Boletín OPIMEC

El boletín es una herramienta de difusión de contenidos y eventos que se manda bimensualmente a las personas usuarias de OPIMEC, el primer boletín se lanzó en diciembre de 2010, y ya se han enviado a abril de 2011 3 boletines.

5. No Spam

Otro punto importante que cumple la Red OPIMEC es que no admite Spam. Cuando un usuario no está identificado, OPIMEC incorpora una herramienta antiSpam (reCAPTCHA) para poder publicar contenidos.

Otras características de la Red OPIMEC son:

• red abierta, en el sentido de que todos sus contenidos publicados son accesibles por cualquier persona, sin necesidad de estar dado de alta ni identificado,
• no comercia con la información personal de sus usuarias/os y
• vigila, a través de su equipo editorial y de las personas dinamizadoras o moderadoras de equipos, la calidad de las informaciones y documentos incluidos en su Web, aunque no puede responsabilizarse por su uso inadecuado o de los de cualquier otro tercero.

Además, otras caracteríscas de OPIMEC frente a otras redes sociales y relacionadas con el exceso de información y herramientas son:

• permite al usuario/a acceder a la información que le interesa a través de los canales RSS y elegir sus preferencias a la hora de mostrar sus datos o de recibir mensajería.
• aprovecha la infraestructura existente integrando servicios que ya existen (Twitter, Flickr, Youtube, Google Maps...). De esta forma, cualquier persona puede centralizar su actividad en la red sin necesidad de caparla o exigirle a sus contactos que le sigan en todas partes.
• está desarrollada con software de código libre, permitiendo por ejemplo tratar las vulnerabilidades de seguridad (por cierto, inevitables) con mayor agilidad y transparencia.
• es segura, queriendo decir por ejemplo que la información personal la verá única y exclusivamente quien decida el usuario, sin permitir que los motores de búsqueda indexen los perfiles. Igualmente se reconoce a los usuarios los derechos de acceso, cancelación, rectificación, oposición y a ser informados previamente en caso de cesión de los datos (Orden de 5 de marzo de 2009).
• el material de una persona es suya, promoviendo la incorporación del concepto de Copyleft a las páginas de la Web y a los documentos colaborativos creados a través de Creative Commons.

Por otro lado, la plataforma Web de OPIMEC está acreditada como Web de calidad Sanitaria por los principios de

• Código de Honcode (https://www.healthonnet.org/HONcode/Spanish/?HONConduct471672), 
• Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (http://wma.comb.es/seal.php?INTWMA=1386&idi=esp),
• PortalesMedicos.com (http://www.portalesmedicos.com/web_interes_sanitario/acreditaciones/WIS081359.htm) 
• Sello de Calidad de Medicina 21 (http://www.medicina21.com/doc.php?op=sello_mostrar&idsello=177)

Actualmente se encuentra en proceso de acreditación por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) de la Junta de Andalucía.

Sellos de acreditación de la Web de OPIMEC

Por último, OPIMEC cuenta con varios instrumentos de protección intelectual entre los que se encuentra el ISBN para la página Web (más información). 

6. Fácil de usar

OPIMEC, realiza continuamente esfuerzos para ofrecer a cualquier persona que visite su Web una navegabilidad más fácil, rápida y eficaz:

• Desarrolla un manual de uso de la Web de OPIMEC, que se encuentra en continua evolución a partir de los comentarios y valoraciones de las personas usuarias.
• Orienta el diseño al usuario/a, tratando de 'limpiar' cada vez más de contenido la página principal.
• Desarrolla un buscador general en vivo y otro avanzado según el contenido a localizar, así como una nube de etiquetas desde la que acceder a los contenidos de la etiqueta seleccionada.
• Diseña formularios desplegables con listados autocompletables.
• Incorpora botones de ayuda y etiquetas autoexplicativas al posicionar el ratón en el objeto correspondiente.
• Ofrece accesibilidad AA.
• Realiza un video demostración de las principales acciones que una usuaria/o puede realizar en OPIMEC.
• Ofrece soporte en línea a través de un chat y contacto mediante correo electrónico (info@opimec.org).
• Incorpora un interfaz de traducción en línea a múltiples idiomas.

7. Innovación

Otro de los elementos claves de cualquier Red Social es la innovación permanente a la que debe estar atenta.

Django Framework

La tecnologia Web de OPIMEC se desarrolla en Django framework que permite realizar cambios en la programación en un espacio breve de tiempo, así como en metodologías ágiles para su ejecución. Es por esto que la utilización de Django framework ha sido clave para este objetivo.

Creación colaborativa de documentos (LiveDoK)

Otro ejemplo de una de las innovaciones más destacadas de OPIMEC son los documentos colaborativos (o LiveDok, Life Documents for Knowledge Co-creation), creados desde los equipos Web de trabajo para desarrollar colaborativamente contenidos en dos idiomas desde cualquier parte el mundo y en cualquier momento (más información).

El más reciente ejemplo de aplicación de la herramienta innovadora de documentos colaborativos es el libro 'Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente'. El proceso de producción de este libro supone en el ámbito de la salud una de las primeras experiencias de creación colaborativa (más de 60 profesionales sanitarios participantes), global (participantes de 18 países) y viva (en continua evolución en Internet). La siguiente figura muestra el proceso de creación colaborativa de este libro que puede ser replicado para la creación de conocimiento mediante el trabajo en Red en otras áreas de la Salud Pública y la Gestión Sanitaria y figurativamente supone el paso de la edición estática ó 1.0 a la viva y en continua evolución ó 2.0.

Proceso de creación colaborativa de conocimiento mediante el trabajo en Red.

Los participantes en este esfuerzo de cooperación científica están relacionados con alguno de estos roles (ver figura siguiente):

• Equipo central que inicia la creación de conocimiento:
  • Moderadores o investigadores principales (IPs, editores): realizan la primera revisión de la literatura; revisan los borradores de los capítulos y aprueban su primera versión (1.0); revisan los comentarios realizados a los capítulos por la comunidad de OPIMEC y producen la segunda versión (2.0) a partir de ellos; el editor principal ejerce también de garante y uno de los coeditores coordina el equipo técnico de apoyo.
  • Equipo de apoyo (dinamizadores y gestores): crean, gestionan y dinamizan los equipos Web de trabajo relacionados con cada capítulo; realizan la campaña de Internet para difundir los capítulos, su seguimiento y evaluación; proporcionan asistencia técnica a la comunidad de OPIMEC; facilitan la producción de los capítulos y la comunicación entre las personas participantes en sus desarrollos.
  • Colaboradores o coinvestigadores (contribuyentes líderes): producen el primer borrador de los capítulos y su primera versión (1.0) a partir de las sugerencias de los editores; producen, con los editores, una lista de contribuyentes potenciales a los que enviar la primera versión del capítulo; aprueban la segunda versión (2.0) de los capítulos.
• Comunidad que contribuye a enriquecer el conocimiento creado:
  • Nuevos colaboradores (contribuyentes): son aquellas personas que se incorporan al grupo de autores del capítulo al realizar comentarios que introducen cambios en su segunda versión (2.0).
  • Colaboradores potenciales: son aquellas personas que realizan otros comentarios destacables y a las que se agradece y reconoce su esfuerzo.

Como se puede observar en la siguiente imagen, el equipo central impulsa e inicia el proyecto de cocreación de conocimiento, obteniendo una primera versión del contenido que es difundida en Internet, recibiendo comentarios de las personas de la comunidad que, en función de su contribución, se incorporan el equipo central como nuevos colaboradores o son identificados como colaboradores potenciales para otros proyectos futuros.

Proceso de cocreación de conocimiento

Copyleft y Contributorship

Otra de las innovaciones de OPIMEC es en cuanto al tratamiento de la propiedad intelectual y reconocimiento de las contribuciones realizadas a través de los conceptos de “Copyleft” y el “Contributorship” como alternativas viables a sus hermanos más restrictivos  de “Copyright” y “Autoría” respectivamente.

Lecciones aprendidas

A continuación se listan algunas de las lecciones clave que aprendimos durante el proceso de cocreación de conocimiento:

• Es esencial tener un objetivo común claro, un equipo editorial diverso y con liderazgo, así como un fuerte apoyo institucional.
• Obtener versiones similares del mismo documento es difícil.
• Se deben establecer y cumplir plazos firmes para las contribuciones.
• Los fallos tecnológicos son inevitables.
• Copyleft y contribución son opciones viables.

Productos relacionados con la creación colaborativa

Cualquier persona interesada en desarrollar conocimiento colaborativamente como, entre otros documentos, propuestas de investigación, artículos, informes, declaraciones, guías, libros o planes estratégicos, puede realizarlo desde OPIMEC. Algunos ejemplos de cocreación de conocimiento son:

• Libro sobre polipatología.
• Documento de consenso Atención al Paciente con Enfermedades Crónicas.
• Glosario de términos sobre polipatología.

Actualmente se encuentra en desarrollo mediante esta metodología, el Plan Integral Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Crónicas (PIAPEC).

8. Conectividad y aprendizaje

Hasta ahora hemos visto elementos propios de las redes sociales que les ayudan a ser viables, pero existen otros elementos ajenos a las Redes Sociales que también tienen un gran impacto en su viabilidad.

Por ejemplo, poder navegar en Internet no solo en términos de conectividad y su coste, sino en saber cómo utilizarla adecuadamente.

En este sentido, para aprovechar todas las ventajas de la tecnología, metodología y conceptos disponibles en OPIMEC, los miembros solo necesitan una buena conexión a Internet, acceso abierto a la Web y conocimientos básicos sobre medios de comunicación social en línea.

Cada vez son más las personas, grupos y organizaciones que trabajan en este tipo de plataformas en Red. Este nuevo escenario plantea la necesidad de poner en marcha acciones que permitan aumentar el acceso a Internet 'sin restricciones' en los puestos de trabajo de los profesionales sanitarios y reducir la brecha digital generacional y de género.

9. Reconocimiento institucional

OPIMEC también utiliza los medios de comunicación social para promover el reconocimiento de personas y organizaciones por sus contribuciones.

Así pues, además del reconocimiento social que pueda tener una persona por su participación en una Red Social, necesita del reconocimiento institucional. Este es otro elemento clave que determina la viabilidad de una Red Social y que puede materializarse, por ejemplo:

• incorporándose la participación en Redes como eje estratégico en las organizaciones,
• teniéndose en cuenta en los planes de desarrollo individual o de formación de los profesionales,
• considerando la participación en Red en los objetivos e incentivos individuales, y sobre todo
• acreditando la participación en Redes para que tenga validez en su desarrollo profesional.

10. Participación

La última y más importante característica que cualquier Red Social necesita alcanzar, y que cierra este decálogo, es la participación de las personas que la forman.

Para obtener un completo beneficio de OPIMEC, solo se requiere realizar tres sencillos pasos:

PRIMERO: Unirse, dándose de alta o identificándose en la Web de OPIMEC (más información),

SEGUNDO: Estar dispuesto a compartir contenidos como Organizaciones, Noticias, Eventos, Documentos, Recursos en la Web y, especialmente prácticas o experiencias innovadoras en la atención a personas con múltiples enfermedades crónicas (más información) y

TERCERO: Emprender la ¡cocreación de conocimiento con colegas de todo el mundo! 

Esto es lo que la comunidad OPIMEC consiguió con la creación de un libro en menos de un año, casi de la nada y sin reuniones en persona. Los voluntarios contribuyeron desde todo el mundo, simultáneamente, en inglés y español, utilizando OPIMEC sin incentivos financieros. Que nosotros conozcamos, este fue el primer intento de cocreación de conocimiento globalmente alrededor de un tema de salud, utilizando la Web 2.0 y herramientas colaborativas y siguiendo los principios de contribución y Copyleft.

¡Supuso un aventura excitante! (más información).

En las anteriores secciones hemos descrito claves que facilitan la viabilidad de una Red Social en Internet, insistiendo en aquellas que no pueden resolver las Redes y sí los gobiernos, sistemas y organizaciones: necesidad de que los profesionales tengan buen acceso a Internet en sus puestos de trabajo, formación para navegar y manejar sus herramientas y sobre todo reconocimiento de las instituciones a los profesionales que trabajen en Red.

11. Impacto OPIMEC

Este apartado recoge las acciones, actividades y principales resultados obtenidos de OPIMEC según encuentros, Internet, conocimiento y alianzas.

11.1. Encuentros y convocatorias

A continuación se listan algunos de los encuentros en los que OPIMEC ha participado en ponencias, comunicaciones o en su organización.

Ponencias y comunicaciones

• Andalucía:
  • 27 Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial(SECA); 14 Congreso de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial (SADECA) (20 al 23 de Octubre de 2009). Sevilla
  • XV Congreso Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial (SADECA) (16-19 Noviembre 2010). Almería
  • III Reunión sobre e-Ciencia Andaluza (19-20 Enero 2010) Granada
  • I Encuentro de Estadísticos Biosanitarios Andaluces (1 julio 2010). Granada
• España:
  • Semana de la Ciencia EASP (Noviembre de 2009). Granada
  • II Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico (25-26 Febrero 2010). Santiago de Compostela.
  • AULA FAP: El Paciente Crónico: La Pandemia del siglo XXI (30 Junio-2 Julio 2010). Terrassa, Barcelona.
  • IX Jornadas Andaluzas Salud Investiga (20-22 Octubre 2010). Cádiz
• Internacional:
  
  • II Conferencia Internacional sobre Brecha Digital e Inclusión Social, en Leganés (28 al 30 de octubre de 2009). Madrid
  • Transforming health systems for chronic patients: The challenges of implementation (2-3 Junio 2010). Bilbao
  • Conferencia Internacional de Software Libre 2010.(27-28 Octubre 2010). Málaga
  • Generating Innovative Strategies for Care of the Elderly with Complex Needs: A Dialogue with Thought Leaders fromo Ontario and Europe (29 Marzo 2011). Toronto, Canadá

Organización

• Mesa Precongreso SESPAS “Alianzas Globales para la Gestión Innovadora de Enfermedades Crónicas Complejas” (3 de marzo de 2009). Sevilla
• Sanidad 2.0: Innovación y Redes Sociales en el Sector Salud (11 de Junio de 2009). Bilbao
• II Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico (25-26 Febrero 2010). Santiago de Compostela.
• Transforming health systems for chronic patients: The challenges of implementation (2-3 Junio 2010). Bilbao

• Foro Calidad de la atención a personas con múltiples enfermedades crónicas: nuevas oportunidades y desafíos(1 Junio 2010). Granada

• Conferencia Nacional para la Atención al Paciente con Enfermedades Crónicas (20 enero 2011) (cabe destacar el documento de consenso que fue presentado en este encuentro y que se encuentra disponible en OPIMEC).
• III Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico: Creando capacidad para avanzar: el papel de los clínicos. San Sebastián

I Foro Calidad de la atención a personas con múltiples enfermedades crónicas

Este encuentro trata de servir de espacio para el encuentro y el debate entre profesionales del ámbito social y sanitario entorno a cómo debe ser la atención a personas que viven con enfermedades crónicas.

El 1 de junio de 2010 se celebró su primera edición (ver videos de las presentaciones). Destacar que su convocatoria y proceso de inscripción se realizó íntegramente por Internet y pudo contar con referentes internacionales entre sus ponentes. Asistieron 140 personas, de las que un 60,3% desarrollan su profesión en el ámbito de la gestión, un 24,8% en el clínico y un 13,7% en otros ámbitos. El Foro se retransmitió también en vivo por Internet y tuvo seguimiento por las redes de Facebook y Twitter. Al mes de su celebración, se envió a los asistentes una encuesta Web de satisfacción, obteniendo los resultados siguientes:

• Presentaciones y ponencias: Alejandro Jadad, el 100% constestaron fue muy buena o buena (resto categorías, pobre y satisfactoria); Richard Smith, 93,8%; José Luis Rocha, 88,3%; Manuel Ollero, 81,3%; Andrés Cabrera, 80%; Roberto Nuño, 68,8%; Renée Lyons, 63%. (Ver vídeos)
• Logística y materiales: Email de invitación, 100% (muy bueno o bueno); preinscripción online, 93,8%; recepción y acogida EASP 100%; materiales (libro), 94,1%; lugar e instalaciones, 100%; traducción simultánea, 88%; desayuno y comida, 78,6%.
• Satisfacción general del foro: 23,5% declararon estar satisfechos; 66,5% muy satisfechos.
• El 100% recomendaría eventos como éste.
• El 59% estaba registrado en OPIMEC.

Como aspectos a mejorar del encuentro nombraron aumentar la duración del evento, mejorar la traducción y acreditar la asistencia, y como potencialidades la iniciativa por impulsar el cambio en el sistema, el entorno virtual como intercambio de información y la posibilidad de obtener y visualizar las presentaciones del encuentro.

Entre las observaciones al Foro destacaron hacer más encuentros como este, ser más interactivo y virtual y editar el libro en papel también en castellano.

Esta forma novedosa de convocatoria, inscripción y desarrollo del encuentro haciendo uso de Internet, además de reducir considerablemente costes, obtuvo una alta asistencia y satisfacción. Junto con la Mesa de Alianzas Globales, son los únicos encuentros realizados hasta la fecha en Andalucía en materia de cronicidad, posicionando a OPIMEC como pionera en la realización de este tipo de convocatorias.

La próxima edición de este Foro se celebrará el 11 de octubre en la Escuela Andaluza de Salud Pública (II Foro de Calidad).

11. 2. Internet

A continuación se muestra la presencia de OPIMEC en Internet a través de páginas Webs, Redes y Blogs, Revistas y boletines electrónicos, así como se realiza un análisis descriptivo de las visitas a su portal, de las campañas de difusión realizadas, del buscador Google y de las principales Redes en las que OPIMEC tiene presencia.

Páginas Webs 

A continuación se listan algunas de las Webs en las que OPIMEC es referenciada,

• Epractice http://www.epractice.eu/en/cases/123456789
• Consejería de Salud http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/portal/index.jsp?perfil=org&idioma;=es
• IAVANTE http://info.iavante.es/display/AIT2/OPIMEC
• Salud Innova. Banco de Prácticas Innovadoras http://www.saludinnova.com/projects/opimec/
• Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) http://www.easp.es/
• Páginas Amarillas de la e-Ciencia Andaluza http://e-ca.iaa.es/paginasamarillas/info_grupo.php?idGrupo=33&claves;=&listado;=1

Redes

A continuación se listan algunas de las Redes en las que OPIMEC tiene presencia,

Facebook http://www.facebook.com/profile.php?id=100000383536076&ref;=search&sid;=100000383536076.2074260249..1

Twitter http://twitter.com/opimec

Wikipedia http://en.wikipedia.org/wiki/Alejandro_R._Jadad_Bechara

Blogs

A continuación se listan algunos de las Blogs en los que OPIMEC es referenciado,

BMJ Richard Smith http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to-collaborate-on-a-book-on-complex-chronic-disease/

Red PESCA http://redes.epesca.org/pg/blog/kako/read/2197/esta-noche-en-el-irc-de-edusol-la-web-20-aplicada-a-la-salud-nuevos-retos

EDUSOL http://edusol.info/es/search/node/opimec

Cuidadoras en Red http://cuidatel.es/pg/blog/kako/read/2437/la-web-20-aplicada-a-la-salud-nuevos-retos

E-Voluntas http://evoluntas.wordpress.com/2009/06/03/opimec-sistematizacion-de-la-practica/

EASP en la Web http://easpenlaweb.wordpress.com/proyectos/opimec/

Julio Lorca http://www.jlorca.es/tag/opimec/

Zahartzaroa http://www.zahartzaroa.org/index.php/es/arseccli/187-opimec

Salud Comunitaria http://saludcomunitaria.wordpress.com/2010/05/11/opimec-practicas-innovadoras-en-enfermedades-cronicas-complejas/

Córdoba Sur Formación http://cordobasurformacion.blogspot.com/2010/05/el-proximo-1-de-junio-en-la-escuela.html

Blog Gestión Salud Pública  

http://saludequitativa.blogspot.com/2010/06/la-modificacion-de-los-sistemas.html

Salud y comunicación http://saludycomunicacion.com/blog/?p=605

Noticias de salud http://noticiadesalud.blogspot.com/2010/06/profesionales-y-pacientes-cuentan-con.html

Blog de APISCAM http://apiscam.blogspot.com/2010/07/la-estrategia-de-cronicos-recogera-los.html

Salud con cosas http://networkedblogs.com/5oF5j

Salud Comunitaria http://saludcomunitaria.wordpress.com/2010/05/11/opimec-practicas-innovadoras-en-enfermedades-cronicas-complejas/

USALBiomedica http://usalbiomedica.wordpress.com/2010/07/05/cuando-las-personas-viven-con-multiples-enfermedades-cronicas-aproximacion-colaborativa-hacia-un-reto-global-emergente/

Solobienestar http://solobienestar.blogspot.com/

BlogEsfera http://www.blogesfera.com/multiples-enfermedades-cr%C3%B3nicas_894447

Crónicas de mil en uno http://milenuno.blogspot.com/2010/07/me-tienes-hasta-las-cartolas-roberto.html

Infodoctor http://www.infodoctor.org/rss/rss/?cat=2860

Ahí viene la plaga http://medicablogs.diariomedico.com/plaga/2010/07/14/las-pildoras-de-jadad/

Mister Wong http://www.mister-wong.es/users/When-people-live-with-multiple-chronic-diseases_501306983/

Mister Wong http://www.mister-wong.es/users/Portal-Opimec-Que-es-OPIMEC_501306988/

Blog Plan de Calidad http://blog.plandecalidadsns.es/4998/cardiopatia-isquemica/opimec-observatorio-de-practicas-innovadoras-en-el-manejo-de-enfermedades-cronicas-complejas/

Topsy http://topsy.com/blog.plandecalidadsns.es/4998/cardiopatia-isquemica/opimec-observatorio-de-practicas-innovadoras-en-el-manejo-de-enfermedades-cronicas-complejas/

Biblioteca Médica Virtual BLOG http://bibliovirtual.wordpress.com/2010/...

OSATZEN- Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria http://osatzen.blogspot.com/2010/03/opim...

El blog de Ricardo Ruiz de Adana pérez http://ricardoruizdeadana.blogspot.com/2...

Enfermería en el ámbito escolar http://enfermerxescolar.blogspot.com/201...

Medicina interna http://fmedranogmedicinainterna.wordpres...

Freud en el parque México http://freudenelparquemexico.blogspot.co...

Gestión en Salud Pública http://saludequitativa.blogspot.com/2010...

Prensa latina http://www.prensa-latina.cu/index.php?op...

Cubahora http://www.cubahora.cu/index.php?tpl=pri...

Alejandro jadad en Bilbao http://caringcaring-erizainabat.blogspot...

Mister Wong http://www.mister-wong.es/users/Portal-O...

Friendfeed http://friendfeed.com/govblog/69f9cb7c/p...

Alejandro Jadad éxito de las TIC en Andalucía http://www.youtube.com/watch?v=EkKUngKZC...

Redacción médica http://www.redaccionmedica.com/spip.php?...

Paperblog http://es.paperblog.com/la-easp-organiza...

Gestión en salud pública http://saludequitativa.blogspot.com/2010...

Gestión en salud pública http://saludequitativa.blogspot.com/2010...

UberV http://www.ubervu.com/conversations/www....

Revistas y boletines electrónicos

A continuación se listan algunas de las Revistas y Boletines en los que OPIMEC está referenciado,

Revista Salud y Bienestar

http://es.paperblog.com/profesionales-y-pacientes-cuentan-con-un-espacio-web-donde-poder-mejorar-el-manejo-de-las-enfermedades-cronicas-complejas-198833/

Revista eSalud http://www.revistaesalud.com/index.php/revistaesalud/article/viewFile/402/780

BVSSPA http://www.bvsspa.com/profesionales/node/450 ; http://bvsspa.es/ciudadano/node/732

Muestra de páginas Webs en las que OPIMEC es referenciada.

Análisis

Según las diferentes fuentes y herramientas de análisis utilizadas se obtienen los siguientes resultados.

Bases de datos propias de OPIMEC

En abril de 2011 OPIMEC cuenta con:

• 700 personas dadas de alta, de las que un 24% trabajan en Andalucía, un 44% en España y un 56% fuera de España, No puedo saber estos datos porque los datos que tenemos no son concluyentes con esta tabla
  

• 1420 contenidos, de los que un 13% son prácticas ,
• 144 documentos colaborativos, de los que un 33% están publicados.
• 47 comunidades de práctica, de las que un 30% son públicos.
  

Participación de la Comunidad

Por regla general, las redes sociales suelen cumplir la relación 90-9-1, es decir, de su Comunidad, 90 observan, 9 comparten y 1 crea. Esta relación en OPIMEC es claramente superior, donde casi el 18% de su Comunidad ha creado algún tipo de contenido, como se puede ver en la siguiente tabla, obteniendo la mayor participación en la creación de organizaciones.

Número de contenidos en OPIMEC y participación de la Comunidad en su creación

Estadísticas en Internet

Desde mayo de 2009 (fecha de alta en la herramienta de Google Analytics con la que hemos realizado el análisis) hasta abril de 2011 OPIMEC ha recibido 51. 441 visitas (28.937 entre abril 2010 y abril 2011) de un total de  31. 094 personas que accedieron a 1.061.017 páginas, con un promedio de 20,70 páginas/visita y 6:43 minutos en la Web. En el último año las visitas han aumentado casi un 30%.

Casi la mitad de las visitas ha accedido a través de buscadores (motores de búsqueda), la distribución del tráfico recibido ha sido la siguiente:

El 49,42% han utilizado como navegador Web Internet Explorer, el 36,31% Firefox, el 7,34% Chrome y el 5,24% Safari.

La Web de OPIMEC se ha visitado desde 88 países diferentes, siendo el más frecuente España (79'8%), seguido de México, Colombia, Canadá, EEUU, Argentina y Reino Unido.

La palabra clave que más se ha utilizado para acceder a la Web de OPIMEC ha sido su acrónimo  en el 12,2%, seguido por nombres de personas que forman parte de su Comunidad, de prácticas  innovadoras y de eventos.

Las páginas más visitadas de OPIMEC han sido su página principal en un 33% (4,2% en inglés), las páginas de prácticas (6,1%), eventos (5,3%), noticias (5,1%), comunidad (4,2%), y personas (2,3%).

Posicionamiento en Google

A continuación se muestra el primero de los puestos en que OPIMEC es referido en Google, según los siguientes términos de búsqueda (realizada el 03/05/2011):

• Múltiples enfermedades crónicas - multiple chronic disease: 2/465.000 resultados (siendo el primero  un enlace al Libro colaborativo de OPIMEC desde la EASP) - 3/7.110.000
• Polipatología - polipathology: 1/1.360 -  5/190
• Pluripatología - pluripathology: 8/21.600 - 8/510
• enfermedad crónica compleja - complex chronic disease: 1/856.000 - 3/4.460.000

En el sitio web de OPIMEC se han utilizado algunas técnicas de posicionamiento con el objetivo de convertirse en referencia en contenidos sobre enfermedades crónicas complejas. Aunque existen otras alternativas, estas técnicas se han centrado sobre todo en Google ya que es el buscador más ampliamente utilizado. Este buscador utiliza el conjunto de algoritmos PageRank que en esencia basan la popularidad de una página dada en el número de enlaces que otras páginas tienen hacia dicha página junto con los contenidos que la página alberga.

Presencia de OPIMEC en Redes Sociales

La evolución de la Web hacia un modelo dinámico, en el que las personas son un elemento clave con una participación muy activa y forman parte de redes de afines, ha impulsado a los pacientes a utilizarla para la creación de comunidades. Las personas con enfermedades crónicas sienten la necesidad de compartir sus experiencias e información, establecer contactos y estrechar lazos con otros pacientes y profesionales de apoyo a través de las redes sociales, blogs, wikis o podcasts. Los profesionales sanitarios están constatando, cada vez más, la necesidad de trabajar de forma colaborativa y sumarse a estas iniciativas participando en comunidades, redes, etc.

El ámbito sanitario y sus profesionales no deben quedarse al margen de los cambios que está suponiendo el creciente uso de los medios sociales, que está transformando la forma de comunicarse entre las personas, además de proporcionar un amplio abanico de oportunidades a los profesionales del sector: aumentar la interacción y la proximidad con los pacientes, tener un diálogo abierto con ellos y otros profesionales, leer en directo lo que piensan los usuarios del sistema sanitario  sobre el servicio que se les presta y lo que les preocupa, seguir el desarrollo de eventos (conferencias, congresos) en los que no pueden estar presentes, estar siempre al tanto de las últimas noticias, avances y descubrimientos del sector, compartir su experiencia profesional en el sector, desmentir cualquier declaración/información errónea sobre salud, impulsar iniciativas saludables y lanzar campañas, etc.

OPIMEC ha apostado por su presencia en Redes Sociales (medios sociales) fundamentalmente para difundir su actividad y estar al tanto de la actualidad relativa a su área de interés. En cualquier caso su presencia en estos medios no pretende sustituir a la actividad de la plataforma, si no redireccionar el tráfico hacia ella y darla a conocer a potenciales usuarios.

Desde 2008 OPIMEC disponía de un perfil en Facebook, aunque ha sido a partir de 2010 cuando se ha activado y potenciando especialmente el uso de esta red, apostando por la creación de una de las “páginas de Facebook” (antiguas páginas de fans que ahora permiten a los usuarios sumarse a ellas usando la opción “me gusta”). Se optó por esta opción porque es más considerada con la privacidad de los usuarios y más adecuada para difundir OPIMEC. En abril de 2011 OPIMEC cuenta con 235 personas a las que “les gusta” su página.

 https://www.facebook.com/pages/OPIMEC/287032219773

De ellos las estadísticas de Facebook indican que hay 136 usuarios activos por mes y tiene una media de 45 visitas por mes.

En Twitter OPIMEC también dispone de una cuenta desde 2008 ( @OPIMEC ) pero ha sido en 2010 cuando se ha comenzado a usarla con mayor asiduidad para transmitir eventos en los que participa o colabora y dar difusión a la actividad y contenidos de OPIMEC.

En abril de 2011 cuenta con 450 seguidores (followers), y se mantiene una relación bastante activa con buena parte de ellos (hacen frecuentes retweets o RTs, menciones o replys, etc.). Además OPIMEC ha sido incluida en 32 listas de e-salud, noticias de salud,  cronicidad, etc.

 http://twitter.com/OPIMEC

El número de seguidores ha experimentando un crecimiento notable y continuo en Twitter en el último año. En el siguiente gráfico se observa la evolución en los últimos tres meses (de enero a abril 2011):

11.3. Creación colaborativa de conocimiento (libro polipatología)

Con los objetivos de ayudar a quienes se inician en este problema mundial de salud de la polipatología, de contribuir a su consolidación como nuevo concepto y a la identificación de las mejores prácticas en su abordaje y del mejor conocimiento científico disponible, OPIMEC ideó la producción de un libro alrededor de diez áreas de conocimiento que contribuyeran a reducir el impacto de las ECC sobre la salud y el bienestar de las personas y que pudieran beneficiarse de iniciativas de colaboración internacionales. El proyecto del libro fue presentado en un encuentro en Sevilla en 2009, organizado por la EASP y OPIMEC, con personas referentes de Andalucía y del resto de España, de Australia, Bangladesh, Canadá, EEUU, Israel, Singapur y del Reino Unido.

El libro titulado ‘Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente’ está disponible de forma gratuita en formato papel y electrónico y en español e inglés y fue presentado el 1 de junio de 2010 en el Foro “Calidad de la atención a personas con múltiples enfermedades crónicas: nuevas oportunidades y desafíos” celebrado en la Escuela Andaluza de Salud Pública. La publicación de este libro ha alcanzado su objetivo global original de actuar como un poderoso estímulo para la cooperación científica, rompiendo las fronteras tradicionales entre personas interesadas en mejorar la gestión de las enfermedades crónicas múltiples, y resumiendo el mejor conocimiento disponible hasta el momento sobre la polipatología, sus implicaciones asistenciales y organizativas. Nos introduce en el lenguaje de este área emergente y en las alternativas para su manejo desde la promoción, prevención, educación, autocuidados y atención en todo su recorrido asistencial, incluidos los cuidados de apoyo y paliativos, así como realiza aportaciones sobre las potenciales contribuciones de las tecnologías de la información y comunicación, la robótica, la genómica o la nanotecnología. Además, incorpora conceptos que permiten reconocer el trabajo de miembros de grupos colaborativos (Contributorship) y que promueven el intercambio de trabajos de manera accesible por el público y sin restricciones (Creative Commons). Por último, se ha desarrollado y está en continua evolución a través de equipos Web de trabajo colaborativo entorno a sus capítulos, constituyendo 10 áreas claves relacionadas con las múltiples enfermedades crónicas desde las que generar y compartir conocimientos y experiencias con personas de cualquier lugar del mundo y en cualquier momento.

Puede acceder a la presentación y pdf del libro sobre polipatología y participar en los equipos de epidemiología, lenguaje y glosario términos, prevención, modelos, educación, atención integrada, cuidados paliativos, medicina integrativa, socioeconomía, GRIN y retos de la polipatología.

El libro se ha difundido en España en los siguientes eventos:

• III Reunión sobre e-Ciencia Andaluza, 19-20 de enero 2010, Granada;
• II Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, 25-26 de febrero 2010, Santiago de Compostela;
• Foro “Calidad de la atención a personas con múltiples enfermedades crónicas: nuevas oportunidades y desafíos” 1 de junio 2010, Granada;
• Conferencia Internacional “La transformación de los sistemas de salud para los pacientes crónicos” 2 y 3 de junio 2010, Bilbao;
• La implicación del facultativo y las TIC, claves para el desarrollo de un nuevo modelo sanitario orientado a crónicos. 30 de junio, Madrid;
• Aula Farmacéuticos de Atención Primaria. “El paciente crónico: La pandemia del siglo XXI”. 30 de junio al 2 de julio de 2010, Terrassa. Barcelona;
• “Innovando en eHealth por la salud del futuro”, presentado el 13 de julio en Madrid.

• Congreso de SADECA en Almería.
• Investigación en Enfermería en Burgos.

Debido a que más del 60% de sus contribuyentes y 3 de los 5 editores trabajan fuera de España, el libro también está teniendo y tendrá mucha repercusión más allá de nuestras fronteras. Se realizaron 2.000 ejemplares de la edición en papel, habiéndose distribuido el 65% fuera de España.

Este libro, publicado en español e inglés tan solo un año después de su propuesta en el encuentro de Sevilla y accesible libre y gratuitamente en OPIMEC, supone una de las primeras experiencias de creación de conocimiento de forma colaborativa (más de 60 profesionales sanitarios participantes), global (participantes de 18 países) y viva (en continua evolución en Internet) de un libro en el ámbito de la salud. A lo largo de sus capítulos y de forma resumida en el  capítulo 11, se exponen cuestiones que podrían impulsar el diseño, la ejecución y la difusión de proyectos de colaboración a gran escala a través de los que podríamos intentar enfrentarnos a los retos que supone la polipatología, en todos los niveles.

Destacar que varios grupos de trabajo han mostrado su interés en desarrollar conocimiento de forma colaborativa en Red siguiendo el proceso editorial de este libro, descrito en la sección de Innovación de este Informe.

Así pues, el trabajo de colaboración que ha dado como fruto este libro se convertirá fácilmente en la base para la realización de proyectos conjuntos que podrían resolver algunos de los problemas detectados en un tiempo récord.

11.4.Grupos de interés y alianzas

En sus comienzos, OPIMEC identificó personas y grupos de profesionales relacionados con el ámbito de la gestión, clínico, académico e investigador interesados en reducir el impacto de las enfermedades crónicas a través de esfuerzos de colaboración que promovieran intercambios de conocimientos e innovaciones.

A algunas de las personas identificadas se les invitó a formar parte del Consejo Asesor Internacional de OPIMEC (CAI), con el fin de que orientara, identificara y formulara recomendaciones relacionadas con el enfoque global del manejo de las enfermedades crónicas. Siguiendo este propósito, a raiz de la reunión que mantuvo el 8 de mayo de 2008 en el marco de la Conferencia en Gestión de Enfermedades de Singapur, OPIMEC se orientó hacia las múltiples enfermedades crónicas, también conocidas como polipatología o pluripatología. Actualmente el CAI está en proceso de renovación de sus miembros.

Un año después, en marzo de 2009, la EASP y OPIMEC impulsaron un encuentro en Sevilla a la que acudieron miembros del CAI y otras personas referentes de Andalucía y del resto de España, de Australia, Bangladesh, Canadá, EEUU, Israel, Singapur y del Reino Unido. Este encuentro no solo supuso el arranque del libro sobre polipatología referido en la anterior sección sino que también estableció alianzas con personas y organizaciones punteras en materia de enfermedades crónicas y su gestión, entre las que destacamos algunas de las que más han cooperado con OPIMEC:

• Secretaría General de Calidad y Modernación de la Junta de Andalucía que, a través de su Secretario José Luis Rocha y su Directora General de Planificación e Innovación Sanitaria Celia Gómez, ha financiado e impulsado OPIMEC desde sus comienzos.
• Escuela Andaluza de Salud Pública que, a través de Andrés Cabrera y personas de su equipo, han desarrollado OPIMEC.
• Centre for Global eHealth Innovation de la University Health Network y la Universidad de Toronto, dirigido por Alex Jadad que, además de ser el inventor de OPIMEC y presidente de su Consejo Asesor Internacional, trabaja incansablemente en su desarrollo y expansión internacional.
• Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Junta de Andalucía que, a través de su directora Carmen Cortes, Reyes Sanz y Manuel Ollero, OPIMEC participa en el desarrollo del Plan Integral Andaluz para la Atención a Personas con Enfermedades Crónicas (PIAPEC).
• Bridgepoint Health Hospital de Canadá, a través de Renée F. Lyons, que tiene actualmente la única cátedra en el mundo sobre enfermedades crónicas complejas, ha participado como editora en el libro sobre polipatología y tiene prevista actividades con OPIMEC relacionadas con la formación posdoctoral en enfermedades crónicas.
• Hospital de Alta Resolución de Benalmádena, Málaga, a través de su Director de Procesos Francisco Martos, quien viene colaborando con OPIMEC desde sus comienzos en prácticamente todas sus actividades.
• Ovations Chronic Disease Initiative, con sede en el Reino Unido y cuyo Director Richard Smith ha colaborado con OPIMEC en editar el libro sobre polipatología y en actividades de difusión internacional de OPIMEC.
• Consejería de Salud y Consumo del País Vasco e Instituto Vasco de Innovación Sanitaria (O+berri) que, a través de sus máximos responsables Rafael Bengoa y Roberto Nuño, han contado con OPIMEC para la organización de encuentros, como Sanidad 2.0, la Conferencia Internacional sobre Crónicos o el III Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, han financiado parcialmente la edición en papel del libro sobre polipatología (acceder a versión pdf), y tiene previstas nuevas actividades de OPIMEC relacionadas con Redes y trabajo colaborativo.
• Hospital Universitario Virgen del Rocío que, a través de Manuel Ollero y personas de su equipo, ha contado con OPIMEC para desarrollar sus iniciativas relacionadas con las TICs y Redes, así como ha participado en la elaboración de dos capítulos del libro sobre polipatología.
• Sociedad Española de Medicina Interna y Sociedad Española de de Medicina de Familia y Comunitaria que, a través de su grupo de Pacientes Pluripatológicos y de Edad Avanzada, tienen previstas actividades relacionadas con la próximo Conferencia de Crónicos que se realizará en Sevilla.
• Instituto de Innovación para el Bienestar del Ciudadano de la Junta de Andalucía que, a través de su Director Julio Lorca, ha participado en el desarrollo de un capítulo del libro así como mantiene contacto continuo con el equipo de OPIMEC en el intercambio de conocimientos y experiencias innovadoras.

Sin duda son muchas más personas las que han contribuido en OPIMEC, como las más de 60 que han participado en el libro sobre polipatología o las más de 500 que forman su Comunidad.

OPIMEC en imágenes

OPIMEC no solo está en el mundo vitual de Internet, también está muy presente en el mundo real, como demuestran las siguientes imágenes. Esperamos que las disfruteís como lo hemos hecho nosotros.

12. Retos de OPIMEC

A continuación presentamos algunos ejemplos de líneas de trabajo (extraídas del capítulo 11 del libro sobre polipatología ) que podrían impulsar el diseño, la ejecución y la difusión de proyectos de colaboración y de cooperación científica a gran escala a través de los que intentar enfrentarnos a los retos que supone la polipatología, en todos los niveles:

• Promover la realización de una encuesta global y continua.
• Crear una taxonomía para intercambiar conocimiento y evaluar innovaciones.
• Analizar los elementos facilitadores para el desarrollo del conocimiento, actitudes, capacidades y comportamientos que necesitan los profesionales para poder conectar los servicios sociales y sanitarios.
• Estudiar el coste-efectividad de las polipíldoras y analizar cómo impulsar la generalización de su uso.
• Analizar si es posible un modelo asistencial flexible que combine el poder de la innovación descentralizada y del liderazgo por parte de profesionales de primera línea y el público en general, con la eficiencia de una estructura de gestión y de generación de políticas centralizadas. 
• Estudiar la factibilidad del uso de medios sociales online para crear y mantener una red global de autogestión y de recursos entre iguales.
• Detectar las nuevas funciones o roles que se necesitarían para unir o combinar los servicios sociales y sanitarios.
• Analizar en qué medida se podrían adoptar y adaptar en el mundo innovaciones efectivas.
• Investigar cómo influyen diferentes combinaciones de enfermedades o trayectorias de enfermedades en las necesidades de apoyo y de cuidados paliativos.
• Estudiar el impacto de las enfermedades crónicas múltiples en la vida de los cuidadores y qué nuevos roles, flujos y servicios de apoyo se necesitan para aliviar su carga.
• Analizar si la medicina integrativa podría fomentar la desmedicalización y una mayor aceptación del sufrimiento inevitable.
• Estudiar los costes totales relacionados con la gestión de la polipatología.
• Investigar si el nivel de complejidad de la polipatología supera la capacidad de las tecnologías GRIN para ofrecer soluciones tangibles.
• Analizar si podrían ser transformadas las regiones clave en laboratorios vivientes para optimizar la gestión de la polipatología.
• Detectar las estrategias necesarias para posicionar la gestión de la polipatología entre las prioridades principales para la sostenibilidad del sistema sanitario.

Llevar a cabo estas líneas de trabajo, y muchas otras que aún no se han tratado, requerirá una combinación de la participación de la sociedad; asociaciones creativas entre el gobierno, las instituciones académicas, la sociedad y la industria; una investigación y un desarrollo interdisciplinario que se lleven a cabo de forma rigurosa; una importante aportación de los científicos y agentes sociales; innovación tecnológica con visión de futuro; movilización y gestión eficaces del conocimiento y una extraordinaria voluntad política.

Acciones futuras de OPIMEC

Esta sección se encuentra en desarrollo y se publicará en breve.

OPIMEC impulsa, apoya y participa en iniciativas que  contribuyan a mejorar la atención de personas que conviven con múltiples enfermedades crónicas. Para más información, por favor contacte con OPIMEC.

Referencias bibliográficas

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Contribuyentes

Andrés Cabrera escribió la primera versión de este documento, con importantes contribuciones de Diana Gosálvez, Alejandro López, Antonio J. Contreras, Begoña Isac y Alejandro Jadad. Para su realización se han utilizado múltiples fuentes, como las referenciadas en la introducción y en la bibliografía. Este informe fue compartido en su primera versión con la Dirección General de Planificación e Innovación Sanitaria de la Junta de Andalucía.