Comentarios de ¿Por qué Múltiples Enfermedades Crónicas?¿Por qué ahora? ¿Qué está pasando en todo el mundo?

¿Por qué este libro ahora?

Nuestro limitado conocimiento acerca de la polipatología no se limita solo a la comprensión de su prevalencia. En 2006, la Veterans Health Administration organizó un congreso con el título “Gestionar la complejidad en el cuidado de enfermedades crónicas”, motivado por el riesgo de que los fondos para hacer frente a las necesidades sanitarias de su población objetivo (veteranos de guerra, miembros en servicio activo en tiempo de guerra y personas víctimas de emergencias nacionales) fueran insuficientes. Esta preocupación se vio impulsada por la constatación de que el 96% del gasto de Medicare en ese momento ya se destinaba a personas con múltiples enfermedades crónicas  (28).

El congreso, que pretendía “clarificar nuestra comprensión actual de la gestión de enfermedades crónicas complejas y dar indicaciones para la investigación con el fin de mejorar la gestión de este problema tan importante”, reunió a expertos de dentro y fuera de Estados Unidos que habían elaborado y revisado publicaciones acerca de algunos de los aspectos clave de la gestión de las enfermedades crónicas complejas. Basándose en esas interacciones preliminares, el congreso se centró en seis puntos:

Las reflexiones generadas antes, durante y después de este importante encuentro se publicaron en forma de nueve artículos breves en un suplemento especial del Journal of General Internal Medicine en diciembre de 2007 (29). En un resumen general que se publicó a la vez se enumeraban nueve temas clave de investigación que se habían identificado como resultado de las deliberaciones de los participantes acerca de las necesidades no satisfechas de las personas que sufren enfermedades crónicas múltiples (figura 2).


Figura 2. Temas de Investigación en la gestión de  las necesidades de atención de pacientes con enfermedades crónicas complejas identificadas en el congreso patrocinado por la Veterans Health Administration en 2006 (28)

1. Describir cohortes de pacientes de alto riesgo con múltiples enfermedades crónicas (MEC) y complejidad social, incluyendo su impacto en los servicios sanitarios. A partir de este trabajo, desarrollar una lista de prioridades de las MEC y la complejidad social para intervenciones orientadas al objetivo.  

2. Sintetizar/Analizar sistemáticamente la bibliografía acerca de las intervenciones relacionadas con la polipatología y las necesidades médicas complejas de pacientes con complejidad social.

3. Avanzar el trabajo en cuanto a la valoración de resultados, incluyendo medidas de atención integral y resultados optimizados para pacientes con polipatología.

4. Aumentar el número de estudios acerca de la eficacia y la efectividad basados en la evidencia para apoyar las directrices que se adaptan a las polipatologías y a la complejidad social para pacientes complejos de prioridad alta.

5. Desarrollar medidas de rendimiento más óptimas que reflejen la morbilidad compleja, incluyendo las que se centren en la autogestión del paciente y en la coordinación de la asistencia médica.

6. Evaluar los cambios en los sistemas que organizan la asistencia en torno a las polipatologías y la complejidad social de la gestión de las enfermedades, como son:

7. Examinar las mejores prácticas en las estrategias de comunicación entre paciente y médico para tomar decisiones respecto a la gestión de la atención médica en casos de pacientes con MEC o con complejidad social. Este punto enfatizó estrategias para conocer las preferencias del paciente ante la complejidad de la asistencia y para implicar a las estructuras sociales de apoyo (por ejemplo, la familia)

8. Valorar las nuevas estrategias de la tecnología de la información aplicadas a la salud para apoyar la gestión de la asistencia sanitaria compleja con el fin de avanzar en los conocimientos que se tienen en relación con los siguientes aspectos:

9. Identificar las mejores prácticas para integrar los servicios de rehabilitación en las estrategias de gestión del paciente para pacientes con necesidades de asistencia médica crónica compleja.


Sin tener conciencia de estos esfuerzos, dirigentes de la Consejería de Salud de Andalucía, en España, también constataron un incremento en la prevalencia y la carga de las enfermedades crónicas complejas entre su población objetivo, y lo convirtieron en una de sus mayores prioridades de actuación. Dado que habían prestado su apoyo a un esfuerzo de colaboración a largo plazo para desarrollar, implementar y evaluar un proceso de asistencia con el fin de optimizar la gestión de la polipatología en todos los niveles de su sistema sanitario regional, tenían pleno conocimiento del lento crecimiento del interés por este tema en otras partes del mundo. También eran conscientes de la falta casi total de colaboración significativa entre los principales grupos que estaban trabajando en esta área. Constataron que la mayor parte del trabajo disponible se había desarrollado en focos aislados, con lo cual se habían perdido oportunidades importantes de llevar a cabo un aprendizaje colectivo efectivo y de crear un esfuerzo conjunto a gran escala, aspectos imprescindibles para hacer frente a las necesidades de las personas que sufren múltiples enfermedades crónicas.

En 2006 no existía ni un solo sitio, físico o digital, en el que las personas interesadas en este tema pudiesen colaborar traspasando las tradicionales fronteras institucionales, geográficas, profesionales, lingüísticas, políticas, disciplinarias y culturales con el fin de de afrontar los retos creados por la polipatología.

Ante este panorama, y animados por el rápido desarrollo y penetración de potentes recursos online de colaboración (como los wikis o las redes sociales), la Consejería de Salud de Andalucía decidió promover la creación de un observatorio global diseñado para fomentar el intercambio de conocimiento y los esfuerzos conjuntos entre personas e instituciones interesadas en la gestión de las enfermedades crónicas complejas, en cualquier parte del mundo.

El Observatorio, conocido como OPIMEC (Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas), está disponible en inglés y en español en www.opimec.org. Básicamente, se trata de un entorno virtual de colaboración que utiliza herramientas de comunicación de última generación para permitir a los profesionales de la salud, investigadores, legisladores y al público general lo siguiente:

En marzo de 2009, la Consejería organizó un encuentro en Sevilla al que asistieron sus principales responsables de la gestión de la polipatología a nivel regional, así como también sus colaboradores más cercanos de otras regiones de España y de todo el mundo. Juntos, los participantes identificaron nueve aspectos poco comprendidos relacionados con polipatología que podrían beneficiarse de iniciativas de colaboración internacionales:

Colectivamente, los participantes en el evento expresaron un gran interés en la utilización de OPIMEC para desarrollar conjuntamente y compartir un compendio de conocimientos en constante evolución que pudiera estar al alcance de cualquiera, en cualquier parte del mundo, en todo momento, en formato digital y de forma gratuita. Como catalizador de este ambicioso proyecto de colaboración global, el grupo decidió publicar un libro, en formato digital y en papel, en inglés y en español, que pudiera lanzarse al público durante la presidencia española de la Unión Europea en la primera mitad de 2010. 

Comentarios existentes

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Yo creo como Isabel las enfermeras gestoras de casos tenemos un papel importante en el cuidado de los pacientes cronicos y por eso hacer este curso para mejorar esta labor.

25/12/2014 Eva Martin Ruiz
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Lo que desde hace ya unos años se viene ya estudiando en este sentido es la complejidad en aumento que van surgiendo sobre esta temática así como las demandas que surgen hacia el personal sanitario junto con el encargado del componente más social. Se requiere de mayor investigación en esta línea, pero no solo en términos de prevalencia/ incidencia de enfermedades sino que estas deben ir acompañadas de investigación multidisciplinar en la que se aúnen métodos cuantitativos y cualitativos, cifrar las enfermedades, factores de riesgo, comorbilidades y demás, así como saber cómo estas personas, estos pacientes viven con sus enfermedades su día a día, el papel que detentan en el manejo de su enfermedad y estado de salud,… Así se establecerán nuevos modelos y mecanismos de relación y atención entre pacientes y profesionales.

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Este libro viene a reflejar lo que ya se intuía con el paso del tiempo. Que la población envejece y se hace compleja (polipatología, pluripatología...); que las familias se han desestructurado y que los apoyos que antes se ofrecían, hoy en día no existen; que el sistema a de adaptarse a tales circuntancias porque de lo contrario no es viable; que la integración y coordinación de la atención primaria y especializada ha de ser una realidad. Pero estoy muy de acuerdo con quien a reflejado que la Atención Primaria ha de ser el ejer a través del que se de la atención principal del sistema, por lo que requiere una fuerte renovación y re-estructuración, quizás una Reforma, parecida a la de los años '90.

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Estoy de acuerdo con lo comentarios previos. Pero me gustaría hacer hincapié en que, independientemente de los pros y contras del funcionamiento del sistema sanitario actual, en recursos de cualquier tipo, son las familias/ cuidadores los que asumen el peso del cuidado de este tipo de  enfermos, en una sociedad que favorece poco esta tarea. Las familias cada vez tienen menos miembros, son más desestructuradas y con escasos recursos y disponibilidad para ayudar al resto de miembros.  Por ello pienso que es importante buscar fórmulas de apoyo a las familias desde distintos ámbitos.

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Estoy totalmente de acuerdo en cuanto a que hace falta una forma de trabajo distinta en el abordaje de los pacientes crónicos, por supuesto incidir en la prevención, educación de la población, apoyo y nuevos enfoques de profesionales no médicos y desarrollo de otros recursos que apoyen al paciente y a  la familia.

Creo  que la mayoría de los profesionales cuentan con una buena  formación y conocimientos y que el desarrollo  de las nuevas drogas para el control de las enfermedades crónicas es galopante, pero creo que este desarrollo no va paralelo con una asistencia mas  integral , con una red de recursos que sirvan de sostén al paciente crónico , por no decir atención a los cuidadores de estos pacientes.

Creo que el enfoque de este libro es magnifico y las ideas que se plasman en él prometedoras  pero me resulta algo utópico si analizamos nuestro sistema sanitario actual,  sobrecargado y endeudado y la situación de presión asistencial a la que estamos sometidos. Creo que estamos en un totum revolutum en relación a este tema de la enfermedad crónica y su abordaje y quizás el enfoque de este libro nos conciencie a todos de la necesidad de un cambio y un orden diferente.

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En el campo en que trabajo, Cuidados Paluiativos, estos conceptos están claros desde hace tiempo y son llevados con mayor o menor dificultad a la práctica de forma habitual. De acuerdo con comentarios realizados antes, pienso que el eje de la atención debe estar en Atención Primaria (equipo médico-enfermero-paciente-familia), pero hay dos dificultades: La falta de medios en Atención Primaria (tiempo, dedicación y formación específica) y la no siempre fácil disponibilidad de la Atención Especializada y otros recursos, a pesar de los esfuerzos de gestión y coordinación con los que se intenta romper las "parcelas" ("esto no es mío, no me corresponde"...)

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La necesidad de un abordaje multidisciplinar de los pacientes con pluripatologías es innegable y a la vez constituye una oportinidad para establecer espacios colaborativos entre los profesionales, no solo en plataformas como OPIMEC, que también, sino en el marco de la Unidad Clínica o el Área Sanitaria.

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Entre las líneas de investigación que se marcaron en el Congreso de los Veterans .H. A., destacaría la responsabilidad de profesionales no médicos en la atención de estos pacientes, así como la participación activa de los pacientes en el proceso de sus cuidados .

Además hace referencia a la Gestión de Casos. La definición empleada por la Veterans Administration considera al “gestor del caso” como el coordinador asistencial de todas las enfermedades y episodios patológicos de un paciente concreto, que integra la evaluación de sus condiciones de vida, la dinámica de su entorno familiar y su escenario cultural y vital para confeccionar el plan de asistencia que se adecua a sus requerimientos (asistencia se entiende en un sentido amplio, todo tipo de prestaciones no estrictamente sanitarias, de servicios sociales, comunitarios, de grupos de voluntariado, asociaciones de apoyo y similares)”

En nuestra Comunidad, dos años antes(2004), se implanta la figura de la Enfermera Gestora de Casos .La gestión de casos se define como el proceso de colaboración mediante el que se valora, planifica, aplica, coordina, monitoriza y evalúa las opciones y servicios necesarios para satisfacer las necesidades de salud de una persona, articulando  la comunicación y los recursos disponibles para promover resultados de calidad y costo-efectivos.

Los pacientes con múltiples patologías crónicas, requieren innumerables y complejos cuidados.

 

 

 

 

11/01/2012 Victoria Quiroga
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Estoy de acuerdo en que hemos avnzado mucho y se esta trabajando en este campo, pero hay un problema que no se tiene en cuenta en estos foros : el eje de los cuidados debe partir de forma radial desde atencion primaria ( el equipo completo ) y cada vez hay un mayor deterioro de este sector: mayor numero de pacientes por profesional ( donde cabe todo desde el paciente complejo hasta  el rentista, el procupado por su salud por " las medidas preventivas " bombardeadas desde los medios de comunicacion, la mayor dificultad para soportar la enfermedad ...).Esto dificulta el que estos enfermos ( y otros que lo necesiten) puedan ser tratados de forma reflexiva, coordinada con todos los profesionales,y sobre todo no medicalizada por todo

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